アサコールの最近のブログ記事

しぶり腹

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今日は消化器と漢方の診察だった。

漢方では前回よりしぶり腹に効くという腸癰湯(チョウヨウトウ)と桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)を使っているけど、多少効いてる感じなのか、ちょっと落ち着いて来た感じがする。

効果をはっきりするため、2ヶ月間今の漢方を続けることになった。

これでしぶり腹が落ち着いてくれると嬉しいが・・・


しぶり腹はUCの典型的な症状で、健康な人は便が出るとすっきりするのが普通だけど、UCの人はすっきりしないのが特徴なのだそうだ。

つまりすっきりしないのは大腸(特に直腸)に潰瘍やびらんの炎症があるためで、それがなくならないと血便が止まらなくて、しぶり腹が続くということらしい。

寛解と言っても、炎症が完全になくなっているわけではないから、その部分は今更ながら、つらいと感じてしまいます。

消化器の診察は血液検査の値も安定しているので今のまま様子を見ていくことになった。

アサコールとビオスリーを継続服用+ペンタサ注腸で。

ただ、ステロイド離脱から1ヶ月なので、念のため、6月からGCAPを再開することにしたぞ。
前回のGCAPから今日で10日。

今のところ、寛解状態を維持できていて、便回数も5回/日前後で推移している。

ペンタサ注腸、漢方、アサコールで維持できている感じです。

特にこれらの薬で副作用は全くみられてないし。。。


寛解維持と言えば、以前、GBFというUC患者向けの健康食品を飲んでみた記事を記載したことがあったけど、あれは飲みづらい割に自分には効果なかった・・・

飲み始めて2ヶ月くらいで再燃してしまったし・・・

それに比べれば、自分の場合はペンタサ注腸が効果を発揮しているように感じます。

そう考えると、改めて大腸の直腸部分の潰瘍がなかなか治ってないのだなと思うよ。

直腸部分に特に有効なのはやはり注腸というのは間違いないんだね。


今年はまだ内視鏡をやっていないけど、血便が続いていると言うことはやはり潰瘍は完治していないと言える。

ただ、尿が正常に出ているので、大腸全体としては機能していると思われるので、やはり直腸部分に潰瘍があって、そこから出血しているんだろうな~

大腸全体の悪化をアサコールで、直腸部分の悪化をペンタサ注腸で抑えてコントロールして行ければ今のところ副作用もなくいいかなと思っています。

併せて漢方が身体全体から効いてくれれば~♪

それにしてもステロイド(プレドニン)の離脱症状なのか未だににきびがひどいよ~痛

また再燃

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昨日から下痢がひどくなって、今日は急遽病院に行ってきた。


血液検査した結果、CRPが1.38となっていて、再燃しているとのこと。

ステロイドを再開するか先生と相談したけど、GCAPも再開しているし、一時的なものかもしれないので、アサコール継続で様子を見ることになった。


昨日は便回数7回、今日は今のところ8回。

血便量はそれほど変わってなく、下痢で若干体力が奪われている感じ。

ステロイド、悩んだけど今回は無しで落ち着けるような感じがしているので、このままいってみます!
今日1週間ぶりに消化器で血液検査をしてきました。

結果、肝機能数値は回復(まだ基準値は超えているが・・・)。

ただ、体調としてはまだ倦怠感が強い感じがしている・・・


そしてイムランを中止した結果、数値が下がったということで、イムランが原因であるとほぼ確定。

先生はイムランが自分の大腸炎に効いていた数少ない薬なので代薬をいろいろ考えてくれてたけど、イムランで肝機能障害が出てしまう以上、同系統の薬の投与は難しいという結論になってしまった。

でも大腸炎を抑えるために肝機能障害で肝硬変とかに肝臓ガンになってしまっては全く意味もないし、それであれば今まで通りアサコール(5ASA製剤)を継続して、再燃時はプレドニン(ステロイド)で抑える形がいいと考えることにしました。

GCAPも続けているし、これらの療法で寛解を維持していく事を目指すようにするぞ!


イムラン中止から1週間たつけど、今のところ再燃の兆しはなく血便も便回数(5回前後)も落ち着いている。

前回2012年11月のノロウィルスに感染したときのようにショック療法的に寛解してしまってるのかなと先生と話したよ。笑


あと、今日の検査結果から肝機能の数値は下がっているとはいえ、基準値を超えているし、原因が薬剤という点から、あと1週間様子を見て通常の生活に戻るようにしましょうと言うことになった。

来週もう一回血液検査をして問題なければ社会復帰です!
今日は新年初のGCAPだったけど、こちらは順調だった。

そして、血便量と便回数も順調に減ってきている。

昨日の便回数は7回。
今日は今のところ6回。

ノロウィルス発症前の状態に戻りつつあるぞ。

そんなわけで、今日は診察なしでGCAPだけ受けるつもりだったが今の状態から血液検査と診察をお願いした。

新年だからかいつもは大忙しの主治医も今日は少し落ち着いている様だったのでいろいろ話を聞けたぞ。

12月29日にプレドニンを4錠を服用して最大6錠(30mg)を飲んでいて現在は5錠であること。
<グラフ参照>

6錠にしてから血便や便回数が落ち着いてきたことを話したら、このタイミングで免疫調整剤の一つであるイムランを使ってみてはどうかと話があった。

以前イムランは同じ免疫調整系のタクロリムスが発売される前に使われていた薬というイメージがあったが、最近は寛解維持の治療薬としてポピュラーになってきているとのことだった。

このイムランという薬、以前添付文書情報を見ていたとき、生殖機能に影響があると見たことがあったので先生に聞いてみた。


以下先生からの回答

確かに添付文書情報では胎児への影響が記載されているが経験上は(胎児への影響は)聞いたことがない。

FDA(アメリカの食品医薬品局)では妊娠に対する薬の影響をA~D、Xと分類している(FDA薬剤胎児危険度分類基準という)。

この中でアサコールやペンタサはB、プレドニンはB~C、プログラフ(タクロリムス)やイムランはC。
とのことだった。

そこで自分も調べてみたらいつも見ている添付文書情報にも基準があった!

この説明にある記述の組み合わせで妊娠時の危険性を表現しているんだな。

またこのページには「禁忌でないからといって一概に安心とはいえませんし、逆に禁忌薬であっても必ずしも危険性が高いわけではありません。」という記載もあった。

やはり病状によっても相対的な危険度が変わってくるってことだね。


以上の話をふまえてイムランの添付文書情報を確認すると・・・

「妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には投与しないこと。」とはっきり書いてありました。

また「本剤投与中の患者には男女共に避妊を行わせること」とも書いてあり、女性だけではなく男性にも影響のある薬剤って事が確認できた。

そこで、どうするか・・・1週間考えて対応を決めることにした。

訳あって、第2子を作るか考えていたときで年齢的にも時間があまりないって事から、どうしようかと。。

しかも寛解維持としてこの薬を使う場合、2年~3年といった長期スパンで飲む事も可能な薬で妊娠予定の2~3ヶ月前に薬を一旦中止しなければならない。

いろいろな点を考えると妊娠予定がなくなった時に始めるべきか、今から寛解維持優先して服用するべきか(妊娠予定の時にイムランを中止する)、迷っています。

この点はこれから家族で考える予定です。

というわけで今日は今後の治療方針について非常に考えさせられた一日でした。

来週までに結論出さないとな。。。
今日は予定通り、GCAPと診察を受けてきた。

前回病院の時、問題になったヘモグロビンの数値は上昇していて11.2になっていた。

一応フェロミアが効いているのかな。

とはいってもまだ値は低いので引き続きフェロミアを服用することになった。


そして肝心のUCの方は、平均便回数も5回程度で状態変わらず落ち着いている。

本当にノロウィルス感染で治ってしまったようだよ。

先生も電子カルテにノロウィルス回復後、寛解か?と書いていた。笑

一般的にノロウィルス等の感染性胃腸炎になると、大腸粘膜が損傷するため、UCが悪化すると言われているのは以前の記事にも書いたけど、今回はレアなケースとして反対に寛解している状態が主治医の先生としても興味深いみたい。

ただ、良い方にレアなので先生嬉しそうに話してくる!

そんなふうに話されると、こちらも嬉しくなりますね♪

雰囲気的に病院でないような気がしてしまうよ!笑


そんなわけで引き続きGCAPを続けながら、内服はアサコールのみで様子を見て行くことになりました。

ちなみにGBFも規定量よりは少量だけど、頑張って飲んでます!
ノロウィルスの悪夢からあっという間に10日経った。

今思い出しても、つらかったな~

でも退院以来、毎日4~6回の便回数で推移していて、血便もかなり少量になってる。

今はプレドニン(ステロイド)もタクロリムス(免疫調整剤)も飲んでなくて、UCの薬はアサコール(5ASA製剤)だけ。

今くらいの状態を少しでも長く続けられればと思ってる。


そして先月購入していた潰瘍性大腸炎患者用の健康食品「発芽大麦」GBFを再開した。

GBFは軽症~中等症のUC患者向けなので、11月上旬の大量出血時は飲むのを止めていた。

今回落ち着いて来たと言うことで飲み始めたけど・・・

やはり飲みづらい!!

1袋10グラムを数回に分けて飲まないととても飲めない!泣

そして、飲んだ後の膨満感もつらい!

お腹が張って気持ち悪くなってしまうのだ。

1日3袋が規定量だけど、とてもそれは飲めないな~

慣れてくれば飲めるようになってくるのかな?

まだGBFそのものの効果は全く分からないけど、寛解維持のため、少しずつでも飲んで行くことにしたぞ。
今日はノロウィルスの感染以来、主治医の診察を受けてきた!

血液検査をしてまだCRPが0.42と多少高めだけど、以前と変わらない数値だな。

そして、今後のUC治療方針だけど、以下のうちでどれが一番いいか相談してみた。


プレドニン(ステロイド)、顆粒球吸着療法(GCAP)、タクロリムス(免疫調整剤)、レミケード


するとこの選択肢の中ではGCAPが一番とのこと。

というわけで、GCAPを再開することになった。


さすがに(当初予定してた)今日の実施は見送ると言うことだったけど11月22日から再開することにな
ったぞ~

今の急速な体調回復については先生もびっくりしていたがこういうこともあるのがUCと話していた。

結局原因不明の難病なので逆に突然何らかの影響で寛解してしまうこともまれにあるそうだ。

先生はノロショックとか冗談で話していたけど・・・


実際のところ、寛解原因が今回はいろいろ考えられるとのことで・・・


ノロウィルスに感染して白血球が基準値上限を超え大幅に上昇(値:21280)。

その後、大量の点滴で体外にノロウィルスが排出されて1日(実質18時間)で急速に白血球が基準値内に減少(値:8600)。

この過程がもしかしたら免疫異常の白血球除去と関係しているのかもしれないと。

その結果、悪さをしていた大腸の免疫異常白血球が消滅して潰瘍が治癒したという仮説を先生と話した。


また11月6日にタクロリムスを増量して血中濃度が上がっていたのでノロに感染する前に大腸の潰瘍が治癒したというのも考えられるとも言っていた。

ノロ発症直前11月8日夕方に採血した時の炎症反応(CRP)は0.16と基準値内に落ち着いていたのでこの時点で潰瘍が治癒していたということも理論的には考えられる。


今のところ寛解して落ち着いているので寛解原因はどちらでもいいのだけど、今後再燃した時のことを考えて、先生に聞いてみたが、断定は難しいとのことだった。


もしかしたら6,8日に約1ヶ月半ぶりにGCAPをやっていて、それで治癒したのか?

また10月5日に投与したレミケードの成分がまだかすかに残っていたのか?

それともプレドニンがタクロリムス等、他の何かと相乗効果として効いたのか?

ストレスといったメンタルヘルスの観点からは依然と状況は変わっていないので関係ないと思われる。


とりあえず顆粒球吸着療法(GCAP)が今の治療の中では副作用がもっとも少ないとのことで、GCAPを中心に治療を組み立ててくれることになった。

もちろんタクロリムスは中止。

プレドニンも徐々に量を減らして離脱予定。

潰瘍性大腸炎の薬剤としてはアサコール(5ASA製剤)だけとして様子を見ることになったよ。


しかし今まで全く寛解しなかったのにこれほど急に落ち着くとは本当にUCはわからない!

今日の便回数は5回。血便も今のところほとんどない状態だ。

まぁ、急に落ち着くと言うことは急に悪化すると言う意味の裏返しだからね・・・

・・・今は考えないとしよう。。

自民党新総裁

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いつものUC記事とはちょっと違う件名だけど・・・笑

今日自民党の新総裁になった、安倍晋三さんはUCであることが以前から伝わっていたけど、寛解維持が出来てると話している。

2年前の新薬が効いてると言っているが、これってアサコールのことで、5ASA製剤で寛解が維持できてるって事だよね。

3500円のカツカレーを食べて庶民感覚がないとかいうわけのわからない批判とかも受けてるみたいだけど、カツカレーなんて悪化する可能性があるものをあえて食べられると言うことは余程寛解維持への自信があるんだろうな。。

これってすごいことだなと個人的には感じます。


あと安倍さんの記事には慶応大学病院を受診していて、担当教授と相談して、GBFという健康食品を服用しているとのこと。

これもちょっと調べてみるぞ!


個人的に安倍さんには同じ難病持ちとして、頑張ってもらいたいとちょっと思いました。。

同じ難病を患っているのに自民党総裁という要職は相当なストレスが溜まると思うんだが、本人のやる気が病気のそれに勝っているって状態なのかもしれないな!

なんとなくだけど、励みになります!!

しかし相変わらず自分は血便が止まらない・・・涙
昨日行った消化器での診察の時、20日漢方で聞いた青黛について改めて消化器の主治医に話を聞いてみた。

ヨーロッパで毎年開催されている大規模な消化器病学会であるUEGWというものがあるが、そこで兵庫大学の研究チームが青黛についての治験報告をしていた記事を見つけて、主治医に聞いてみた。

これは自分の主治医もよく知っている話(兵庫大学の教授と友達らしい・・・汗)だけど、青黛については日本で正式に流通している漢方成分では無いため、なかなか研究が進まないのが現在の日本の現状とのことだった・・・

兵庫大学のその後の研究も様々な問題(厚生労働省との調整等)でなかなか進んでいないとの事。

UCに効くということで主治医の先生としても治療の一つに取り入れて行きたいとは考えているようだけど、なかなか壁があって一筋縄ではいかない感じだったな。。

いろいろ大変なんだな~と感じました。


そんなわけで、有効成分ははっきりしないが漢方の青黛がUCに効くらしいと言うことは間違いないようだけど、科学的に立証されているわけではないのが現状なので、20日の記事の通り、個人的に青黛は様子見としてみた。

まぁ、5ASA製剤の有効成分とされるメサラジンだって、厳密になぜUCの炎症を抑える効果があるのかというと完全には解明されていないらしいから、どれもあまり変わらない気はするけどね。

そうなってくるとやはり重要なのは副作用の問題なんだろうな~
・5ASA製剤→ほぼ副作用無し
・ステロイド:プレドニン→副作用あり
・GCAP→ほぼ副作用無し
・レミケード、免疫抑制剤:タクロリムス→感染症等厳重注意
・青黛→胃弱には禁忌(下痢や血便を悪化させる可能性有り)

2013年6月

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