2012年11月アーカイブ

今日は予定通り、GCAPと診察を受けてきた。

前回病院の時、問題になったヘモグロビンの数値は上昇していて11.2になっていた。

一応フェロミアが効いているのかな。

とはいってもまだ値は低いので引き続きフェロミアを服用することになった。


そして肝心のUCの方は、平均便回数も5回程度で状態変わらず落ち着いている。

本当にノロウィルス感染で治ってしまったようだよ。

先生も電子カルテにノロウィルス回復後、寛解か?と書いていた。笑

一般的にノロウィルス等の感染性胃腸炎になると、大腸粘膜が損傷するため、UCが悪化すると言われているのは以前の記事にも書いたけど、今回はレアなケースとして反対に寛解している状態が主治医の先生としても興味深いみたい。

ただ、良い方にレアなので先生嬉しそうに話してくる!

そんなふうに話されると、こちらも嬉しくなりますね♪

雰囲気的に病院でないような気がしてしまうよ!笑


そんなわけで引き続きGCAPを続けながら、内服はアサコールのみで様子を見て行くことになりました。

ちなみにGBFも規定量よりは少量だけど、頑張って飲んでます!
今日はGCAPと診察があった。

あっという間に退院から1週間だ。

GCAPはいつも通りすんなりと終わった。

GCAP用の針(18)もペンレステープのおかげかほとんど痛くなかったし。


そしてその後診察。

血液検査結果が出ていたんだが、炎症反応(CRP)は基準値以下(0.16)に下がっていた。

一見炎症は落ち着いてきたかと思ったけど、なんとヘモグロビンが10.0(基準値:13.5~)まで下がってしまってた。

それ以外にも赤血球・ヘマトクリット等、貧血の基準となるような値が軒並み基準値以下に下落。

元々ヘモグロビンとヘマトクリットは低くて基準値以下で検出される事が多かったけど、今回のヘモグロビン10.0はびっくり・・・

炎症反応であるCRPがあれだけ低かったのになんでこんなに血液の各値が低いんだろう。

というわけで、今回フェロミアという増血剤をもらった。

添付文書情報で見たら、UC患者へのフェロミアは慎重投与になってる。

それくらい強くないと現在の血液状態には有効じゃないのかな。


ただ、肝心の自覚症状はほとんどなくて、手が何となく痺れたり、フラっとすることもあるように感じるが、貧血!!というような感じではない。

次回診察は11月30日予定なので、とりあえず1週間、フェロミアという薬に頼ってみましょう。。

便回数や血便量は落ち着いているんだけどな・・・
ノロウィルスの悪夢からあっという間に10日経った。

今思い出しても、つらかったな~

でも退院以来、毎日4~6回の便回数で推移していて、血便もかなり少量になってる。

今はプレドニン(ステロイド)もタクロリムス(免疫調整剤)も飲んでなくて、UCの薬はアサコール(5ASA製剤)だけ。

今くらいの状態を少しでも長く続けられればと思ってる。


そして先月購入していた潰瘍性大腸炎患者用の健康食品「発芽大麦」GBFを再開した。

GBFは軽症~中等症のUC患者向けなので、11月上旬の大量出血時は飲むのを止めていた。

今回落ち着いて来たと言うことで飲み始めたけど・・・

やはり飲みづらい!!

1袋10グラムを数回に分けて飲まないととても飲めない!泣

そして、飲んだ後の膨満感もつらい!

お腹が張って気持ち悪くなってしまうのだ。

1日3袋が規定量だけど、とてもそれは飲めないな~

慣れてくれば飲めるようになってくるのかな?

まだGBFそのものの効果は全く分からないけど、寛解維持のため、少しずつでも飲んで行くことにしたぞ。
今日はノロウィルスの感染以来、主治医の診察を受けてきた!

血液検査をしてまだCRPが0.42と多少高めだけど、以前と変わらない数値だな。

そして、今後のUC治療方針だけど、以下のうちでどれが一番いいか相談してみた。


プレドニン(ステロイド)、顆粒球吸着療法(GCAP)、タクロリムス(免疫調整剤)、レミケード


するとこの選択肢の中ではGCAPが一番とのこと。

というわけで、GCAPを再開することになった。


さすがに(当初予定してた)今日の実施は見送ると言うことだったけど11月22日から再開することにな
ったぞ~

今の急速な体調回復については先生もびっくりしていたがこういうこともあるのがUCと話していた。

結局原因不明の難病なので逆に突然何らかの影響で寛解してしまうこともまれにあるそうだ。

先生はノロショックとか冗談で話していたけど・・・


実際のところ、寛解原因が今回はいろいろ考えられるとのことで・・・


ノロウィルスに感染して白血球が基準値上限を超え大幅に上昇(値:21280)。

その後、大量の点滴で体外にノロウィルスが排出されて1日(実質18時間)で急速に白血球が基準値内に減少(値:8600)。

この過程がもしかしたら免疫異常の白血球除去と関係しているのかもしれないと。

その結果、悪さをしていた大腸の免疫異常白血球が消滅して潰瘍が治癒したという仮説を先生と話した。


また11月6日にタクロリムスを増量して血中濃度が上がっていたのでノロに感染する前に大腸の潰瘍が治癒したというのも考えられるとも言っていた。

ノロ発症直前11月8日夕方に採血した時の炎症反応(CRP)は0.16と基準値内に落ち着いていたのでこの時点で潰瘍が治癒していたということも理論的には考えられる。


今のところ寛解して落ち着いているので寛解原因はどちらでもいいのだけど、今後再燃した時のことを考えて、先生に聞いてみたが、断定は難しいとのことだった。


もしかしたら6,8日に約1ヶ月半ぶりにGCAPをやっていて、それで治癒したのか?

また10月5日に投与したレミケードの成分がまだかすかに残っていたのか?

それともプレドニンがタクロリムス等、他の何かと相乗効果として効いたのか?

ストレスといったメンタルヘルスの観点からは依然と状況は変わっていないので関係ないと思われる。


とりあえず顆粒球吸着療法(GCAP)が今の治療の中では副作用がもっとも少ないとのことで、GCAPを中心に治療を組み立ててくれることになった。

もちろんタクロリムスは中止。

プレドニンも徐々に量を減らして離脱予定。

潰瘍性大腸炎の薬剤としてはアサコール(5ASA製剤)だけとして様子を見ることになったよ。


しかし今まで全く寛解しなかったのにこれほど急に落ち着くとは本当にUCはわからない!

今日の便回数は5回。血便も今のところほとんどない状態だ。

まぁ、急に落ち着くと言うことは急に悪化すると言う意味の裏返しだからね・・・

・・・今は考えないとしよう。。
本日無事退院。

今回はノロウィルスによる隔離入院と言うことで病室からも出られなかったが、今日やっと6日ぶりに外に出ることが出来た!


もう2度とノロウィルスの感染は勘弁して欲しい。

やはり予防は大切だ!!


ちなみにUCの症状は落ち着いている。

血便もほとんど見あたらないし、便も軟便。


今後の治療方針については明日再度血液検査をして決めることになってるけど、どうなるのか。

タクロリムスは中止ってことだけは決まっているが、レミケードが効かなくてプレドニンがこれ以上継続出来ないとすると・・・

GCAPだけが頼りになるのかな。。

でも今の状態なら寛解と言える気も。。

明日主治医の先生と確認だ!!

ノロ?UC?

| コメント(0) | トラックバック(0)
UCが悪化するかもしれないという宣告が頭に残り、大人しくしていた今日一日。

再度の検査でもノロウィルスは陰性となり、食事も出来るようになったので、明日退院できることになった!

最初今日退院といわれて超焦ったけど、一応今日一日様子を見たいというこで、明日退院になった。

9日から隔離入院と言うことで部屋から一歩も出ていないが、やっとこの状態からも開放されることになったぞ~

あと少しの辛抱だ!!


便の方なんだけど、正直ノロウィルスによるものなのかUC由来なのかよくわからない!!

泥状の便なんだけど、血便は確認できない。

でもノロは検査で陰性だったから、やっぱ先生が言ってたようにUC悪化の下痢なのかな。。

しかし、昨日食べた後も特に腹痛とかない。

むしろノロウィルスに感染する前より、血便とか出てなくて調子がいい!?

食事をしてなくて大腸が休めた結果、落ち着いているのかな?

でも今日も先生はこれだけノロウィルスが重症化したのだから、大腸粘膜も相当損傷を受けているため、悪化する可能性が高いと言っていた。。

基本的にノロに感染してUCが良くなることは考えられないとの事だったけど・・・

良くなるに越したことはないから、深くは考えない!

このまま落ち着いてくれるとうれしいけど甘いかな。。。

食事

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日昼から食事がOKとなって、約3日半ぶりに点滴生活から解放された!

昼はきしめんだったんだけど、とってもおいしくいただきました♪

その後も特に腹を下すこともなく順調。

今日朝の便検査でノロウィルス陰性とのこと。

さらに血液検査でも白血球正常値(8400)、CRPも1.99とだいぶ落ち着いてきたのを確認できた。

食べてないからなのか便回数はまだ3回。

血便も確認できず。

泥状の便が出ています。

今日の食事で身体がどう反応するか心配だけど、順調に回復ってことでよしとするぞ!!

夕方最後の点滴が終わって、手も自由に動かせるように!

そして今日は3日ぶりに風呂にも入ったぞ!


やっぱ点滴が取れると楽だ~♪


でもさっき先生がUC患者がノロなどの感染性胃腸炎を発症するとほとんど悪化すると言っていた。

ノロウィルスから引き起こされる下痢によって、大腸の粘膜は相当痛めつけられているのだそうだ。

つまり、今日から食事をはじめているから、明日くらいからまた便回数が増えてくるのかな・・・

それ考えると、ちょっと、かなり、憂鬱になりまする。。。

パソコン到着!

| コメント(0) | トラックバック(0)
9日に緊急入院して今日で3日目。

やっと落ち着いてきたのを実感できてる。

便回数もまだ3回。

血便も止まってる。。

あと今日から尿が出るようになった。。


そんなわけで、やっとちょっと余裕が出てきたと言うことで、今日PCを家から持ってきてもらって、いま病室から打ってます。

過去2回の記事は今日思い出してまとめてます。


それで感染の原因だけど・・・

7日に息子が下痢しておむつを替えた時に感染したのが一番可能性として大きいかも。

このタイミングだと、ノロの潜伏期間24時間~48時間に見事に合致しているし。。

9日~10日かけて家ではみんなノロの症状がでていて、家庭内感染の可能性が非常に高いと・・・

外出中は常にマスクしていたんだけど、残念ながら家ではしてなかった・・・悔やむ。

タクロリムスで免疫調整していた自分がやはり一番重症化した。

9日の朝は「免疫調整中の身体で今の状態はなんかやばい!」と動物的な勘なのか、躊躇なく救急車を呼んだのを覚えているな~

少なくとも今回の教訓として、次回タクロリムスをやる時は入院管理下で服用しようと思ってます・・・

今回、もしかしたらこれぐらいで済んで良かったのかもしれないし。

現に、セフェム系の抗生物質を毎朝点滴している。

免疫力低下の状態でノロウィルスに感染してさらに日和見感染症を発症したら危機的な状態になるのを防ぐために抗生物質を投与したんだろうと思う。

それだけタクロリムスの服用は慎重に扱わないといけないってことだよね。

今回、身をもって体験しました・・・

これは生命に関わる、本当に重要なことだ!!

回復方向

| コメント(0) | トラックバック(0)
<以下の記録は11月11日に回想して記載しています・・・>

悪夢のようなノロウィルス発症から1日。

やっと、落ち着いてきた感じがする。


今日は朝採血して血圧を測った。

血圧は98/66。

昨晩よりは脈もしっかりしているとのことだった。

12:00頃に朝の採血結果を教えてもらった。

炎症反応(CRP)が11.6・・・

この数字は久々に見た。


自分の人生過去最高値はA群溶血性連鎖球菌に扁桃をやられた時でその時は14だったと思う。

それに次ぐ高値。
UCもビックリな数字だよな~(自分の場合UCでは高くて2~3だったから。)

ただ、白血球は7000台の正常値に戻っているからもう落ち着いてきたのかね。

便回数も5回だし、血便も出ていないし。

感覚的にも落ち着いてきたと思っている。

そしてお腹も空いてきたかも!!

しかし、先生からはCRPの値が高いとの理由で月曜まで絶食決定。涙

それまで点滴(ソリタT1号、2号)ですごすことになった。。

はぁ~、つらい~

でも回復方向と言うことでよしとするか!

ノロウィルス

| コメント(0) | トラックバック(0)
<以下の記録は11月11日に回想して記載しています・・・>
今日は早朝3:38にトイレで目が覚めた。

いつものトイレかと思ったけど、何か違う。

身体が寒くて異常にだるい!

そしてトイレに行ったら水様便。というか、透明な液体が流れ出てきた。

そしたらその後は15分に一回くらいのペースで水様便が続き、6:15頃、突然嘔吐。

その後、1時間ほど同じ状態が続き、意識が混濁してきて生命の危険を感じたため、救急車を呼びました。

救急車でUCかかりつけの病院に緊急搬送。

この辺からは意識が朦朧として記憶が断片的になってる。

救急車の中でも1回嘔吐、とにかく苦しくて身体がじっとしていられない。

熱は37.5度。高熱ではない。
血圧も128/85。

ただ脈拍が早くて110回位だったかと思う。

そんな中、8:25頃何とか病院に。


すぐに救急センターで採血と点滴を開始。

タクロリムスの濃度も指示していたのが聞こえた。


8:45頃にレントゲンを撮りに移動。

歩行困難な状態で、車いすで移動したけど、とにかく身体がうなされている感じで、じっとしてられなかったのを覚えている。

そしてそのまま消化器科に移動してベッドへ。

9:30頃、主治医の先生が来てくれて自分の姿を見るや、「潰瘍性大腸炎」の悪化ではなく、「感染性胃腸炎」ではないかとのこと。

レントゲンの結果、胃腸が全然動いていないらしく、その場で入院を指示され、点滴を追加してくれた。

先生は昨日秋田に行くと診察の時話していたので、今日はいないと思っていたら、帰ってきてた!

このパワフルさにもビックリしたが、そんな話をする余裕もなく、自分は先生の話にうなずくだけでした。


その後、便の検体検査を行って、ノロウィルス陽性反応。

隔離入院が決定した。

この時点で熱は38.6度に上昇。

白血球も21000を越える異常値になってるとのことだった。

電解質異常とやらから来る、足のむくみもひどくて痛い!

うなされている状態でベッドのあちこちを動き回っていた。


そして13:30頃に入院病棟へ移動。

この時点で熱は37.9度。

プレドニン(10mg)を点滴で入れたからか多少下がった。


ただ身体のむくみはひどくなって、何も動かしてないのに"つる"ようになってしまった。

この"つる"のがつらかった。

体中痛くなるし、嘔吐でこわばった筋肉にさらにダメージを与えている感じで・・・


あまりの痛さに14:00過ぎに痛み止めのロキソニンを服用したいと話したらカロナールが出てきた。

カロナール、あまり効いた覚えがないんだよね・・・

案の定あまり効いた感じはしなくて、息を吸うだけで体中が痛くなってきた。


なので、今度は湿布を頼んでみた。

17:00頃だったかと思うけど、湿布を貼ったころから、ちょっと落ち着いてきた感じがした。


その後、血圧を測ったら84/48!!

脈も微弱で血圧を拾いづらかったと言われた。


入院担当の先生からはノロに対して特効薬はないため、ウィルスの嵐が過ぎ去るのを待って下さいと言われた。

過ぎ去るまでとは言われても、今の状態はすでに限界。

お願いだからノロよ、早くからだから出てってくれ!!!


しかし生まれて初めてノロウィルスに感染したけど、通常成人ではこれほどひどい脱水症状は稀らしい。

今回の重症化した原因として確定は出来ないけどやはりタクロリムスによる免疫力低下と体力低下の影響の可能性は考えられるそうだ・・・

プログラフの重篤な副作用として感染症って書いてあったしな。。

もちろん今日はタクロリムス服用していません。

血中濃度どころじゃなくなっているし・・・

今日夜はきっとうなされて眠れません・・・涙

今日の血中濃度

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日の血中濃度は10.7ng/mLでやっと適正値になった!

プログラフを一日16錠(16mg)で適正値になるということはよっぽどタクロリムスの吸収が悪いんだろうか。

でも先生としては普通な感じだったし、自分の記事を読み返してみたら、前回タクロリムスを使った時も12mg(0.5mg×24錠)飲んでた記録があったから、これくらいは必要なんだろうな。

でも現時点では便回数も血便量もまだ変わらない・・・

これから変わってくるのかな。。

この濃度を2週間続けて効果を観察するとの事だった。

これで効果が出てくればプレドニン(現在2錠10mg)も離脱できるんだけどね。。


しかしこのところ忙しい。涙

6日は病院で7日は息子が下痢して夜間診療受診。

結果は風邪から来る胃腸炎という診断だったんだけど、なんか休めてなくて身体がだるい。

常にマスクして防御はしているつもりだけど、免疫が落ちている状態で体力不足は超危険!

今日は早く寝るぞ~
4日にタクロリムスを飲み始めて3日経つけど、血中濃度が上がらないみたい・・・

今日の時点で2.3ng/mL。

基準値は10~15ng/mLなので、大幅に低い。

これでは効果が出ないと言うことで今日夜から8カプセル(8mg)に増量となった。

確かに血中濃度が上がらないから増やすのは仕方がないとしても一気に8カプセルは抵抗があるな~

もちろん今回も飲んでみて異常があった場合は服用中止してくださいと言われているが・・・

でもまぁ基準値にあわせないと飲んでいても効果が出ないって事になる。

それだと、いたずらに副作用の元を飲んでるだけになってしまうから、一気に血中濃度を基準値にあわせる方が合理的だよね。

慎重に服用します。汗

当然といえば当然なんだろうけど、血便量とかは特に変わっていません。。。
今日朝からタクロリムスを開始して夜に2回目を飲んだ。

3カプセル(3mg)から飲み始めたけど、今のところ副作用もなく、何も変化した感じはないかな。

免疫調整剤は身体本来の免疫力を調整するので危険な薬という位置づけで、体調の変化が出たときはすぐに服用を中止してくださいと言われてるよ。

そもそもこの薬は入院して服用するのが基本だと添付文書情報にも記載されているけど、今回は外来で対応してくれてるので自分自身でもしっかり管理しないといけないと思っています。

外出時のマスクは手放せないね!

ちなみにプレドニンは今日から2錠に減量した。

血便も先月の様な大量出血はなくなっているので様子を見ながら減量だ~

プレドニンを1錠から4錠に増量して落ち着いてきた。

血便量も減ったし、今のところ副作用はにきびくらい(でも結構出来てしまった。さらに痛がゆい)。


あと先日購入したGBFも飲めてない。


こちらはタクロリムスで寛解導入できたら頑張って再開する予定だ。

寛解維持の補助が役割のGBFを今飲んでしまうのはもったいない気がしたから。。。

2013年4月

  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30        


 セブンネットショッピングで生活必需品をお取り寄せ!
-------------

 今後の体調管理の参考に。医療関係の無料資料請求!
-------------

 ここは丁寧に保険相談してくれました。ネットで無料相談予約日時が完結できます!意外と煩わしい面談までのメールやりとりがなくてお勧め!
-------------