2010年7月アーカイブ

今日いったん区切りとなる最後のＧＣＡＰ（8回目）を受けてきた。

一応７月で一度終了にして８月を空白期間にすることにしたのだ。

ＧＣＡＰ、前回と違って今回はあまり効果が感じられなかった・・・

それにしても精神的なものなのか、眠くてつらい。
ＧＣＡＰ最中の記憶が曖昧・・汗。。寝てしまってたらしい。

その後の診察ではとりあえずメンタルヘルスでそういった結果（うつ病態）が出ているのでしばらくメンタル面をケアーする方向で治療していきましょうとのことになった。

そして・・病院から帰ってきて16時頃、どうも頭が重いなと思って熱を測ったら38度だった・・・

鎮痛剤のロキソニンを飲んで一時的に37度台に下がったけどそれから4時間くらいして薬が切れてきたのかまた熱が出てきてしった・・・
今38度ちょうど。

ステロイドが多いときは免疫力が低下しているから風邪とか怖いのに・・・

明日は日曜だしこの時間では病院あいてないし・・・

明日下がらないようだったら、休日病院に行ってくるか。。。

便回数も減らないし、この状態はつらい～

ただ元々平熱が36.7度くらいだから38度までなら耐えられる感じだ。

とにかく今日は早く寝ることにしよう。。。

今日予定通りメンタルヘルスの診療を受けてきた。

初め1時間くらい現在の状況や生い立ち（汗）などを聞かれ、その結果、かなりの緊張状態となっている、頭が混乱しているとのことだった。
体力的な疲れとともに精神的な疲れも大きく、今の脳は的確な指示を出せず、極めて混乱している状態とのこと。
いわゆるうつ病状態らしい。

自分の中で確かに疲れがあるのは感じていたけど、そこまで精神的に壊れているとは思わなかった・・・

一応、回復の目安は３ヶ月！？位とのことだけど、これも治療の効果によって人それぞれみたいだ。

とりあえず、原因を簡単に表すと・・・

65%　ＵＣ（緩解にならない・・）

25%　子供（世話が出来ない←途中でもよおしたりするので風呂も入れられない！）

10%　会社（冷房がきつい・・・←たいしたことない！汗）

頭に思い浮かぶのを表してみたけど、やっぱり病気が治らないってのが一番ストレスになってる感じだ。

ＵＣが完治はしないとはいえ、もう少し緩解になってくれれば・・・

でももしかしたら精神的に落ち着けば回復する可能性も高い気がするし！

ちなみに処方された薬は焦りや緊張をほぐすパキシル・デパス・メイラックスの3種類と睡眠薬のハルシオン。

これらの薬、今調べたら当たり前だけど最初の3種類は全部鬱病の薬だった！

まぁ、35度の気温が暖かいと感じる今の状態は鬱だわな・・・汗

今日は7回目のＧＣＡＰ。

今日初めて血液を循環しているときに脱血（規定量の血液が採れない状態）になった。
もしかしたら脱水症状に近い状態になっているのかもとのこと。
でも血液検査上は問題ないんだけど・・・なんで脱血したんだろ？

しかし最近体調がすぐれない。
なんかフワフワ浮いてるような感じがしていて、気づいたら寝てるし。
仕事もやばいな～汗

便の回数は一日平均10回前後で推移している。
こちらもＧＣＡＰの効果があまりでてこなくて夜眠れない日が続いている・・・

そんな状態で今日は主治医の先生だったので前回のリンデロンの話（入らない）をしてみた。
結局あれから１回もチャレンジしてなくて（時間がない！）、一度プレドネマ・ペンタサの混合注腸をやっただけ。
そして先生の見解はリンデロンを含めて現在の薬や治療が効いてないので今年の6月に認可が下りたばかりのレミケードという薬をやってみようかということだった。

これで腸の中の炎症は治まると思うとのことだったが、現在ひどい下痢はしていない（軟便）し、ガスがひどく眠れないだけなのでレミケードで炎症が治まってもガスが治まるか聞いてみたら、「それだと効かないかな～あくまでも全大腸炎型で炎症がひどく下痢が止まらない患者向けなので・・・」とのこと。

現時点で自分自身前回の記事にも書いたように便回数が多いために睡眠不足によるイライラからか精神的な疲れの方が強い気がしてたので先生にメンタルの診療とレミケードの処方でどちらがいいかを聞いてみた。
そしたら、腸は激しい炎症を起こしているわけではないようなのでレミケードよりメンタルヘルス（心療内科）の診察を先にやりましょうと話してくれた。

紹介状を作ってくれるとのことで早速帰りに同じ病院内のメンタルの受付を寄って初診の予約をしてきたぞ（初診日は7月30日！）。

先生によると腸は第2の脳と言われるくらい繊細でストレスに非常に弱いらしく、同じＵＣでもメンタルの治療を受けたら何も薬を変えていないのに治った人もいるくらいだそうだ。

これについては先生すごい熱弁していた・・・笑

確かにＵＣになる人は受験生とかストレスを抱えている人に多いと言われている。

あの安倍元首相もＵＣだったようだし・・・

自分も最近ＵＣが治らないのと睡眠不足でイライラしっぱなしだからストレスもそれなりに溜まっていると思われます。。。涙

よし！メンタルヘルスに期待だ！！！

今日はＧＣＡＰ6回目。

ＧＣＡＰそのものは順調にできている。

ただ便の回数は減りません。涙

そして今日は主治医の先生がいなくて代理の先生だったんだけど、リンデロン座薬が押し戻されてしまうことについて聞いてみたら、直腸がむくんでいて座薬が入っていかないのではないのかとのことだった。

むくんでいて座薬が入らないって・・・初めて聞いた・・・泣

ただ、前回の記事に記載した画像を見せたら薬剤は中に入ってるので問題ないと言われたけど、２時間も出てこない様に押さえているのはかなりつらいし、そんな時間もないよ～

無理して入れなくていいとは言われたが・・・

あと会社事務所の冷房が最近強くて寒いくらいという話になって、夏場のＵＣ悪化は冷房が原因の場合が多いそうだ。
確かに事務所は寒くて身体の芯から冷える感じ。

あまりの寒さに外に出てみるとちょうど良く感じる（その時の外気温は約３５度！！）。

冷房の強すぎは身体に、特にＵＣ患者にはつらいのを痛感してる～

そして常にもよおしてる感じは相変わらずで子供の世話も出来ない（まだ生後48日）し、なんで治らない、いや、緩解しないのかね・・・

病気に対してというか、病気が治らない自分に対してイライラする！！！

でもそんな精神状態が緩解を遠くさせているのかな・・・涙

昨日処方されたリンデロンという座薬を入れようと思ったら、なんと入らなかった！！

今日もこれから挑戦するんだが、座薬でこんなことは初めてだ。涙

風邪ひいたときの解熱剤を入れるときの様にいつもは途中まで入れるとそこからスルッと入ってくれるのに、今回は何度やっても押し戻されてしまう。

指の第１関節が入るくらい押し込んだのにだめだった・・・

結局押し戻されないようにずうっと押さえ続けて２時間くらい経ったら画像のようになってとりあえず薬剤は入ったぽいけど・・・

←体温で溶けて薬剤だけ出たと思われるリンデロン座薬。

これが２時間後に出てきた・・・

こんなことってあるんだろうか・・・

それに毎日２時間押さえ続けるのはつらい～汗

何か入れ方がおかしいのかな？

今日もだめだったら次回の外来の時に聞いてみるしかないな・・・

今日は５回目のＧＣＡＰを受けてきた。

今回はちゃんとペンレス忘れずに貼ったぞ！笑 

そのあとの診察の時、前回処方してもらったイリボーやペンタサとプレドネマの混合注腸の効果があまり現れず、相変わらず便回数が多いため、今回新たにリンデロン座薬を処方された。

この薬もステロイドとのことでその副作用率はプレドニンより高いとのこと。

でもここまでいろいろな薬やＧＣＡＰをやっても症状が改善されないとすると全大腸にびらんや潰瘍があるというよりは本当に肛門付近の直腸に潰瘍があると考えられ、注腸ですら通り過ぎてしまうほど入り口に近いとこの潰瘍の可能性が高い。そのため、注腸より入り口を攻められる座薬に切り替えたとのことだった。

またＧＣＡＰは今月いっぱいやってみようってことになった。

まぁここまで来るととりあえず早く落ち着いてほしいだけなので、座薬をやってＧＣＡＰも続けてみようと思う。

ではこれより座薬行ってくるぞ～笑。。。

今日は４回目のＧＣＡＰだった。

今回はＧＣＡＰをやる前にいつも針を刺す場所に貼っているペンレス（麻酔シール）を張り忘れてしまった。（ペンレスとは）

前に15分位しか貼ってないときもあったし、それでもほとんど痛くなかったから今回も大丈夫だろうと思って、そのまま針を刺してもらったけど・・・
超痛かった！！！

刺した周りが時間が経っても痛いし、30分位したら指先が痺れてきてペンレスを張り忘れたことを後悔した・・・涙

ペンレスは忘れずに貼りましょう！油断大敵・・・汗

ちなみに体調の方は相変わらず便回数が減らないのでＵＣだけでなく、ＩＢＤ（過敏性腸症候群）の治療薬であるイリボー（入院してたとき飲んだ）を追加してもらった。

でも便の回数は多いけど、下痢はしていないのでどうなんだろうと思いつつも期待をしてみよう。。。

ＧＣＡＰを再開して今日で3回目。

今回はあまり効果が無い感じだな・・・

ＧＣＡＰも潰瘍性大腸炎に対しては以前は効いていたのに効かなくなることがあるとのこと。

便の回数も減らない。
日によっては二桁になる日もまだまだあるし、平均でも一日8回くらいの便回数になってる。

でもまだ3回目だし以前の記事で記載したとおり、ＧＣＡＰは遅効性なのでもう少し様子見かな。

一応、5回終了時に今後の方針を検討することになった。