今日午前中、消化器の先生に
「ガスがあまりにもひどくて我慢がつらい。
ガスだけ出るなら出せるが、ガス以外に便（汚い話だけど粘液便で膿と血が混ざったようなもの）も一緒に出てしまう！！！」
って事を訴えてたんだけど、夕方先生からガスコンが効いてないようなので、大腸の現在の潰瘍部分を再確認するため、明後日内視鏡をやってみましょうと言われた！！
でも明後日は外出予定だったので相談したら、明日になった・・・
そして明日、今年4回目（胃カメラを入れると6回目！）の内視鏡検査となりました・・
これからラキソベロン（下剤）を服用して眠りにつく・・・
一昨日ガスコンを処方してもらったけど、全然効いてない感じ・・・
全然ガスが止まらなくて今日も便回数10回超（現在11回）・・・
一応先生には話したけど、飲み始めてまだ3日なので少し様子見となった。
メンタルの方は順調に回復しているとの事で、こちらは今のまま、眠いときは寝て下さいとの事だった。
これだけガスがひどくても上記の通り、眠れるので体力的にはまだ大丈夫だ。
もっとも時間に関係なく夜中でもトイレに起きているのでそこは変わらないが・・・
今年の2月から必ず0:00～6:00の間にトイレに起きてるよ。。。
ＵＣにはそういった患者（夜中や夜にトイレ回数が増える）の人が多いとも先生が言ってた。
これは潰瘍性大腸炎の特徴らしい（一日の疲れが出てくるのかね）。。
またトイレのあとは肛門と膀胱の辺りが冷えてしまうことがよくあって、今日も湯たんぽをもらっていま温めてる。
まったく、真夏とは思えない今年の8月であった・・・泣
今日はあまりにもガスがひどくて便回数が10回を越えてしまった。
先生に話をしたらガスを押さえるガスコンという薬を処方してくれた。
これでガス、止まるかね・・・
それと免疫抑制剤（タクロリムス）の副作用について今日先生に確認してみた。
実は6月に産まれた子供の予防注射の一環でポリオという通常は生ワクチンを飲ませる病気の予防があった。
ポリオは麻痺とか起こしてしまう病気で現在日本には自然には発生していない病気。
逆に生ワクチンを投与することによってポリオになってしまう子供がいるらしくて社会問題になっている。
これについて生ポリオ処方の注意書きを読んでいたら免疫抑制剤使用中だと親がポリオになってしまう可能性があるとのこと。
要は免疫力が落ちていると弱らせたポリオワクチンを子供の投与させることによってその便などから感染し発病してしまうようだ。
先生に聞いてみたら、発病する確率は低いとのことだったけど、生ワクチンのポリオウイルスではなく、殺したウイルスを利用した不活化ワクチンの方がいいとのことだった。
かかりつけの小児科では不活化ワクチンは処方していないとのことだったので病院を探さなければならなくなってしまったのだ。
でも子供も低い確率だけど生ワクチンを投与することになって小児麻痺になってしまうこともあるそう（この点は国の対応についてかなり問題になっている）なので不活化ワクチンの方がいいな。
ＵＣとは直接関係ないけど免疫抑制剤はそれだけ副作用が大きいってことだね。
まぁ、普通に考えてみれば「免疫」を「抑制」しているんだから病気にかかり易くなっているのは当たり前か～。。。
タクロリムスを一日30錠飲んでいたら・・・血中濃度が上がってしまった！
上がりすぎてしまった・・・汗
現在の数値は21.0（適正数値10.0～15.0）。
明日朝から一回9錠に減量～
それでも一日18錠か・・・
先生は血中濃度が高くなっているから、効いてくると思いますよとのことだった。
でも実際は最近ガスがひどくて便がもよおすというよりもガスがひどくてそれが出るときに同時にもよおすといった感じになってきている。
実際今一日8回くらいの便回数だけど、今日なんかはガスが我慢できなくてトイレに駆け込んでいる（ガスが出るときに一緒に便も出てしまうのだ。涙）。
ガスが減れば便の状態は軟便で落ち着いて来ているからだいぶ楽になると思うんだけどな・・・
すると先生曰く「効き目は人によって異なるから何とも言えない。良くならなくても悪化を防いでいる可能性もあるからな～」との事だった。
アサコールの主成分であるメサラジンが大腸で消炎作用を発揮して潰瘍が快方に向かうとされているけど、実際なぜメサラジンが消炎作用を発揮するのかはわからないらしい（なぜ効くか不明だけども効くから投与しましょう的な。汗）から仕方がないか。
ちなみに以前書いたアサコールの副作用についてだけど、主成分のメサラジンそのものはほとんど副作用を起こさないというのは以前の通り。
だけど、そのメサラジンを大腸まで届ける（胃液等からメサラジンを守る）為のアサコールのコーティング剤で副作用（下痢やＵＣの悪化等）を起こす人がいるって先生言ってた。
副作用がほとんど無いとは言っても、安心しすぎてはいけないって事かな。
くすりは反対から読むとリスクだから！！笑汗
免疫抑制剤のタクロリムスを投与して一週間。
今日朝、採血があった。
これでタクロリムスの血中濃度を測るのだそうだ。
今日夕方、消化器の先生が来てくれて、その結果について教えてくれた。
そしたら血中濃度の数値がなかなか上がらないとの話をされた。
数値は10.1で規定値は10～15の為、ぎりぎりとのことだった。
この数値が上がるほど、免疫力が抑制されてる=免疫力が下がっている。ってことになるんだな。
でもタクロリムスを飲み始めてから一週間経つのに血中濃度が上がらないとのことで明日朝から飲む量を現在の1回6錠から15錠！！に増量するとのこと。
明日から薬がさらに増えるよ・・・
まぁ、しょうがないが・・・涙
今日もメンタルの診察があった。
そこで初めて言われたのが自分はポジティブ性のうつの状態とのこと。
最近、あれもやりたいこれもやりたいと思っていてもなかなかできなかった。
それが焦りにつながりイライラにつながってうつ病になってしまった可能性が高いとのことだった。
メンタルの先生曰く、「やりたいことと思っていても実は本当にやりたい事とやらなければならない事が混ざっている。本当にやりたい事はストレス無くやれるが、やらなければならない事はストレスが溜まる。
それをうまくコントロールしなければ今の状態を回避することは難しい」とのこと。
要するにＵＣになって今まで出来ていたことが出来なくなって、さらにやりたいこととやらなければならない事がごちゃごちゃになり、頭が混乱してしまったようだ。
そのため、このやりたい事とやらなければならない事を整理する状態にする為にも今は脳を休ませなければならないとのことだった。
この状態をポジティブ性うつの状態と言うらしい。。。
ちなみに消化器の方は現在処方中のタクロリムス（プログラフ）の血中濃度がまだそれほど上がってきていないと話していた。
でも便回数自体は落ち着いてきて、1日平均6～8回程度になった。
風呂も以前は入るタイミングを図りながら入っていたけど、それも落ち着いてきた感じだ。
ただ便後のつらさは相変わらずでおしりの周りが冷えてしまう。
真夏なのに湯たんぽを抱いて寝ている毎日・・・（まぁ、病院内だから夏も冬もないけれどね・・・笑）
今日朝から免疫抑制剤のタクロリムス投与が始まった。
朝7:00と夕方17:00の2回。
一回6錠・・・
これでさらに薬の量が増えた。
血中濃度の数値が10～15程度になるまで飲み続けるのだそうだ。
とりあえず、1日12錠でスタートになった。
しかし薬漬けだな。これは・・・
＜現在服用している薬（1日あたり）＞
・アサコール：９錠
・プログラフ：１２錠
・ビオスリー：６錠
・トランサミン：３錠
・ストガー錠：２錠
・プレドニン：６錠
・メイラックス：１錠
・ハルシオン：１錠
・デパス：１錠
・ドグマチール：１錠
・パキシル錠：１錠
合計43錠か・・・涙
今日は予定通り上司が見舞い来てくれた。。
消化器・メンタル両方の先生と話したんだけど、結構深い話を上司も聞いてたな～
会社員のＵＣ患者さんには参考になるかもしれないから質問と回答を記載してみます。
上司の質問①：現在の病状をみると3月の退院後、本人の体調等について、会社としても見通しが甘かった考えている。
難病である潰瘍性大腸炎に対して本人の休暇や業務に対して会社としてどのように対応するべきか？
消化器回答：病状が落ち着いている場合は通常の業務は問題ないと考えられる。
しかしまだ解明されていない部分が多い病気であるため、人によって病状の出方が異なり、一概にどのような業務が適しているとはいいにくい。
本人の感覚に頼らざるを得ないのが現状であると考える。
ただ本人でも病状が分からない場合も多々見受けられるため、その辺の観察はお願いしたい。
上司の質問②：メンタル部分も含めて現在の病状と予後経過はどう想定されるか？
→消化器：薬（免疫抑制剤：タクロリムス）を追加して治療していく予定。入院期間は消化器としてはあと2週間程度を見込んでいる。
→メンタル：現在の脳の状況からすると3ヶ月は休養した方がいいと考えている。入院期間はあと1ヶ月は必要と考えている。
以上の話を聞いた後、上司と話をしたところ、10月一杯休み！という判断をしてもらった。
精神的にはかなり楽になったけど、これだけの長期休暇は初めての体験なので復帰したときどうなるかという不安が大きいな。。
もし回復できたら1ヶ月程度で復帰も考えておこうかな。。。
しかし、メンタルの先生にそのことを話したら「そのような事は今は考えない！とにかく頭を休めることに専念するように！！特に今日一日はいろいろあったのでで精神的に疲れがでると思われるからゆっくり休んで脳が眠たいと指令を出してたら逆らわずに寝るように！」と言われてしまった。。
言われることは分かっていたけどな～笑
また消化器の先生からは明日から免疫抑制剤のタクロリムス（薬剤名は「プログラフ」）を使って行くと話があった。
免疫抑制剤は薬の血中濃度によって効果をコントロールするそうなので長期に入院できる事が決まった今の期間が治療を始めるのに一番いいとのことだった。
そして明日朝一（AM7:00）に一回目のタクロリムス投与だ！！
明日からまた違った意味での入院生活が始まることになった。。。
今日もメンタルヘルスの診察があった。
そこで根本的な自分の考え方について指摘された。
それは・・・「自分自身が潰瘍性大腸炎という病気を受け入れていない！」
ということだった。
そのため、なぜ治らないのかという点に焦点があってしまい、常にイライラする状態が続いていたということだった。
まずはこの病気は治らない。これから一生ＵＣと付き合って行かなくてはならないということをもっと認識しなければならないということだった。
これを受け入れない限りはこれからも精神的負担は変わらない可能性が高いという話になり、なるほどな～と思ったよ。
実際、簡単に受け入れられるほど甘くはないと思うけど、この入院期間を利用して脳を落ち着かせるため、とにかく寝たいと思ったら寝るのが一番いいらしいので（先生からは睡眠を十分とることを強く勧められた。。）、今は割り切って寝ること決めた！
最近は睡眠薬をうまく利用すると便意に邪魔されず眠れるようになってきたので。。。
便回数はそれほど変わっていないけどな・・・汗
それと、16日に上司が見舞いと同時に今後の見通しを聞きに来てくれることになった。
会社は迷惑かけている状況なのにわざわざ来てくれると言うことはありがたいことだ。。。
しかし外は夏真っ盛り！でも35度超え猛暑日の実感全くなし・・・
入院から明日で1週間。
今日メンタルの受診をした。
頭を休めるって事で大人しくしていたけど、大きく変わった感じはしないな～（先生からは回復には3ヶ月くらい覚悟してと言われた・・・）
もちろん、退院の目途はたっていないし退院の話すら全く出ない！涙
まぁ、それはしょうがないか。。。
それと今日は消化器の方からプレドニンを現在の4錠から6錠に追加してくれることになった。
便の回数が相変わらず10回弱から変わらないのでステロイドを増量とのこと。
本当は今の状態では免疫抑制剤（タクロリムス）という、ステロイド依存症の人に使う薬を投与したいとの事だったけど、メンタルの治療がまだ続いているのでもう少し様子を見てから必要に応じて免疫抑制剤を使っていきたいとのことだった。
最初免疫抑制剤？って感じだったけどいろいろ話を聞いたら、その名の通り免疫力を低下させる薬とのこと。
普通に考えるとなぜに免疫力をあえて下げるんだと思うけど、ＧＣＡＰの時に聞いた内容とほぼ同じだった。
ＧＣＡＰは免疫異常の白血球を特殊なビーズに付着させて取り除く治療法だったけど、この免疫抑制剤は免疫細胞そのものの力を抑制するものだそうだ。
本来は臓器移植に使われていて、臓器移植時の身体の拒絶反応を低減する薬だった。
これを潰瘍性大腸炎やクローン病にも流用したところ、効果があったらしく、治療に使われるようになったそうだ。
ただ免疫力を下げると言うことは当然身体の抵抗力が下がって感染症などにかかりやすくなるということでそう簡単には処方できない為、極端にＵＣの病状が悪化しない限り、メンタルヘルスの治療が落ち着くまで免疫抑制剤は使わない方針とのことだった。
そんなわけでメンタルの治療を続けて行くのだ！
今日予定通り、消化器とメンタルヘルスで今後の治療方針を検討してくれて結論から言うとまずはメンタル系を優先して治療してくれることになった。
入院期間は最低約2週間。
まずは頭を休めることを念頭に治療することになった。
脳みそが正常な判断できない状態でかなり混乱しているらしい。
ＵＣについてはとりあえずステロイドのプレドニンを継続して服用することになった。
結局ＵＣになったことが大きな要因でさらに子供が産まれたことによって早く治さなければいけないという焦りから脳がパニック状態になってＵＣの治りが余計悪くなったと思われるとのことだった。
やはり大腸と精神面は大きな相関関係があるんだな。。
まぁ、しばらくは先生に言われたとおり、何も考えないように頭をゆっくり休めてみよう。
なんか、いままでの生活から考えると、何も考えないのが一番大変な気もしないでもないけど・・・汗
今日午前中に入院担当の先生が一昨日検査したツベルクリン反応の結果を見てくれた。
結果、強陽性でレミケードは可能だそうだ。
もちろんこの時はメンタル側との打ち合わせは明日とのことで治療方針はまだ確定してないとのことだった。
そして午後、メンタルヘルスの診察を２日連続で受けた。
その時、以下の状態を話したみた。
・熱もないのに寒く感じる
・この先レミケードや免疫抑制剤を利用してよくなるかどうか分からない
・夏バテのような状態で体力がない
・体重が減少している
そしたら上記の状態はメンタルに関係あるかもしれないがないかもしれない。
現時点では分からない！
との返答。
ただ、かなり脳がパニックになってるとのことで「現在の状況は把握できた。明日、消化器と打ち合わせを行い、治療方針が決めます。」とのことだった。
結局、現在の自分の脳は様々な要因でかなり疲労がたまっていて、正常な判断が出来なくなってる様だ。
確かに最近、緩解にならなくてかなりイライラしていたからそういうのも関係しているのかもしれないな・・・
入院2日目。
今日は予定通りメンタルヘルスの先生が診察に来てくれた。
入院してると先生が病室に来てくれるんだ！
待合室で待ってる苦痛がないのはかなりうれしい！笑
それでメンタル診察の結果、前回処方した薬が効いてないとのことで薬が増量となった・・・
ただ確かに今はＵＣの薬が効きづらい状態の様な気がするので消化器の先生と話をしてもらい、今後の治療方針を検討してもらえることになった。
ちなみに現在処方されている薬と量は以下の通り・・・
・アサコール（9錠／日）
・プレドニン（6錠／日）
・ビオスリー（6錠／日）
・ストガー錠（2錠／日）
・ガスコン（3錠／日）
・トランサミン（3錠／日）
・ハルシオン（1錠／日）
・メイラックス（1錠／日）
・デパス（1錠／日）
・ドグマチール（1錠／日）
※最後の4種類がメンタル（心療内科）の薬
1日33錠か～
まぁ、しょうがない・・・
入院治療で心身共に早く緩解目指そう！
さて今日は予定通り入院をして今病室からネットにつないでいるｗ
入院してすぐに採血やってレントゲン・心電図・尿検査・・・
尿検査以外はすんなり出来たんだけど、尿検査はつらかった・・・
尿をもよおすと便も同時にもよおしてきて、尿だけがとれない！
一般的にはありえない状態かもしれないけど、4時間粘ってやっととることが出来た。
その後、以前メンタルと治療法を比較していたレミケードをすぐに出来るかどうか念のためのツベルクリン検査をした。
ただ今の夏バテの様な状態でレミケードをやると効かない気がすることとメンタルヘルス（心療内科）の意見を聞いてみたいと先生に話をしたら明日メンタルヘルスの診察を手配してくれた。
ほんとここの病院はいろいろ患者の意見を聞いてくれる。
一方的に勝手に決めないから患者にとってはすごい安心感があるし治療に納得がいく。
いい病院だ♪（まぁ、マイペースな先生がすごい多いが・・・笑）
便回数は相変わらず10回／日前後。
でも熱が37.2度くらいで微熱になってきたからこの点はホッとしてる。
前回入院したときからちょうど半年。汗
そんなわけで今年2回目の入院生活開始です。。
また明日から入院になっちまった！！！
今日は主治医の先生ではなかったんだけど、病院に行って熱が出たことと、フロモックスを使ったこと、それと便回数が相変わらず10回近くてつらいことを伝えたら、入院するか～？とのこと。
最初は即日入院と言われたんだけど、着替えとかを取りに帰るからそれであればということで特別に明日からの入院でと配慮してくれた♪
おかげでいろいろＰＣとかネット環境とか入院準備ができる！？
まぁ、そういう問題ではないんだが・・
でも便回数も減らなくてまともに眠れてないから（最近はハルシオンを飲み始めたら多少眠れるようになってきたんだけど・・・）、休養という意味ではタイミングよかったのかな？
とりあえず、メンタルも始めたばかりだし、精神的・体力的にも限界を感じていたのでじっくり治療に専念してみよう！
今日は朝起きて熱を測ったら38.8度！！
今は37度台に下がっているけど、朝はつらかった。。
とにかくロキソニン飲んでも3時間くらいですぐ熱が上がってくる。
ということは、抗生物質に頼らないと根本的に治らないってことで・・・
そんなわけでまずは午前中薬局に電話をして手持ちで持っていたセフェム系抗生物質のフロモックスを飲んで平気か聞いてみた。
とりあえず、今飲んでる薬を伝えたところ、飲んで大丈夫だとのこと。
午前中様子見で下がらなかったら休日病院に行ってこようかと思ったけど、幸いフロモックスを飲んだら熱が下がってきたのだ♪
そして今に至る～
熱が下がったとはいえ、ステロイドを飲んでる時の発熱は怖いので明日一応病院に行ってくることにした。。
