ステロイドのプレドニンを飲み始めてから3週間。
現在3錠（15mg）を服用していて便回数は5回前後、血便も少量と落ち着いていたので今日から試しにステロイド（プレドニン）を3錠から2錠に減らしてみた。
そうしたら夜になって調子悪くなって血便が大量に出てしまった。
たった1錠の違いなのにやっぱ違うのかな。
便回数はまだ4回で落ち着いているんだけど、やっぱ血便がでると疲れるな～
2012年6月アーカイブ
今日は身体が落ち着いているので確認しようと思っていてなかなか出来なかった医療保険について確認してみた。
現在加入している医療保険は10年更新型で今5年目。
5年後の更新額を確認してみたくて保険会社の担当に聞いたところ、保険料は約1.6倍に・・・
この保険を契約した当時は10年後は保険料を調整して新たな保険に加入するという話をしていたため、更新は考えていなかった。
しかしＵＣになったことにより、この保険の契約時点とは大きく今の状況は変わっている。
他の保険加入について聞いてみたけど、現在の保険更新以外で新たに保険加入すると言うことは不可とのことだった。
唯一、現在加入している保険は終身ではなかったので更新することで継続できるのだけど、保険料が更新のたびにかなり高額になる・・・
現在の落ち着いた状態を利用して、保険加入や保険料の相談に無料の相談所に行ってみようと思い、今日予約してみた！
予約したのは下の2カ所！
一応ファイナンシャルプランナー（ＦＰ）の知識がちょっとは役にたっているかな♪笑
一昨日の記事で最後に考えられる副作用の一覧を書き記してみたけど、現在の治療状況を消化器、メンタル、漢方の各視点から見直した図を作ってみたので掲載します！
どの治療がどんな効果があって、何を優先するべきかとかが混乱してきたので図に表してみた。
図を見ると各方面からＵＣを抑えるべく戦っている感じです。
でも、こんな図が作れるくらい今は落ち着いてきているってのはいい状態を保っているってことだよな。
レミケード＋ステロイド（プレドニン）の効果様々だ♪
プレドニン→ＧＣＡＰになっても今の状態を維持できると最高（ある意味、自分の場合のＵＣ寛解維持を確立できる！）なんだけどな。。。
しかしこうやってみると、いろいろな治療をしているんだな・・・
昨日行った消化器での診察の時、20日漢方で聞いた青黛について改めて消化器の主治医に話を聞いてみた。
ヨーロッパで毎年開催されている大規模な消化器病学会であるＵＥＧＷというものがあるが、そこで兵庫大学の研究チームが青黛についての治験報告をしていた記事を見つけて、主治医に聞いてみた。
これは自分の主治医もよく知っている話（兵庫大学の教授と友達らしい・・・汗）だけど、青黛については日本で正式に流通している漢方成分では無いため、なかなか研究が進まないのが現在の日本の現状とのことだった・・・
兵庫大学のその後の研究も様々な問題（厚生労働省との調整等）でなかなか進んでいないとの事。
ＵＣに効くということで主治医の先生としても治療の一つに取り入れて行きたいとは考えているようだけど、なかなか壁があって一筋縄ではいかない感じだったな。。
いろいろ大変なんだな～と感じました。
そんなわけで、有効成分ははっきりしないが漢方の青黛がＵＣに効くらしいと言うことは間違いないようだけど、科学的に立証されているわけではないのが現状なので、20日の記事の通り、個人的に青黛は様子見としてみた。
まぁ、５ＡＳＡ製剤の有効成分とされるメサラジンだって、厳密になぜＵＣの炎症を抑える効果があるのかというと完全には解明されていないらしいから、どれもあまり変わらない気はするけどね。
そうなってくるとやはり重要なのは副作用の問題なんだろうな～
・５ＡＳＡ製剤→ほぼ副作用無し
・ステロイド：プレドニン→副作用あり
・ＧＣＡＰ→ほぼ副作用無し
・レミケード、免疫抑制剤：タクロリムス→感染症等厳重注意
・青黛→胃弱には禁忌（下痢や血便を悪化させる可能性有り）
今日はレミケード3回目を受けてきた。
ステロイドを投与してから2週間。
血液検査のCRPの値が半年ぶりに正常値（0.3mg）まで下がってた！
先生はベースにレミケードがあるのでステロイドの効きがより良くなった可能性があると言っていた。
確かに2年前に入院した時と今回のステロイド（プレドニン）の量は同じ30mgだったけど、こんなに効いていた覚えはない（というより効かなかった）から確かにレミケードの効果があるのかも。
ただステロイドは以前の記事の通り使い続けるわけにはいかないので次回は前回話のあったＧＣＡＰの治療を受けることになった。
ＧＣＡＰであればステロイドに比べたら圧倒的に副作用が少ないとのことで現在のレミケードとステロイドの併用からＧＣＡＰ併用にシフトしていこうとのこと。
この併用で寛解維持ができれば安定した状態が確立できるんだけどな～
ただ寛解目的でのＧＣＡＰ治療はまだ認められてない（急性悪化期からの寛解導入治療の場合のみ）。
寛解目的のＧＣＡＰ治験が始まるように学会で検討中と主治医の先生は言ってたが、実際に認可が下りて使えるようになるのは早くてあと2年はかかるんだろうな～
自分の場合、診断としては中等症なので、寛解に向けたＧＣＡＰ治療は可能なんだけどね。
次回ＧＣＡＰは7月7日になりました。
また先日漢方で話した「青黛」についても少し話が聞けたのでこれは明日記事にしようかと思っています。。
＜今日の処方薬＞
・アサコール（12錠／日）
・ビオスリー（6錠／日）
・プロテカジン（2錠／日）
・トランサミン（3錠／日）
・ガナトン（3錠／日）
・プレドニン（3錠／日）
※28日からはプレドニンが2錠／日に減錠として処方された
今日は2ヶ月ぶりの漢方受診だった。
今回は5月に入院したことをふまえて、原点に戻って先生と話をした。
先生に身体の状態や舌の状態を診てもらい、結果、緊張状態が続いているとの事だった。
そして漢方の方は結果「四逆散」という、当初漢方を受け始めた時に飲んだものと同じになった。
原点に立ち返り治療してみましょうと言うことらしい。
その後、そもそもＵＣに効く漢方は何になるかという話になって、インターネット上で話題になっている「青黛（セイタイ）」という成分について話を聞いた。
ネット上で「青黛」という成分を含む漢方によって多くの人が寛解したという記事は以前から見たことがあったので気にはなっていた。
「青黛」というキーワードで検索すると様々な情報が出てくるのですぐに調べられると思うのでここでは多くは書きません。
またこの「青黛」を含む漢方を処方している病院が広島にあって（日本ではここだけ）、この話は消化器の主治医も知っていた。
そこで自分の場合はということで漢方の先生に書籍を見てもらうと・・・
この「青黛」は胃虚寒証には禁忌（画像の最下行）と書いてある・・・
自分は胃の調子が良くない（弱い）為、原則禁忌とのことだった・・・号泣
ネット上の反響を見ていると試してみたいと思っていたけど、とりあえずは様子見か～
胃が良くなって、試せればそれはそれでいいと思うが、今の状態では怖いな。
結局、今の治療が効かなくなって、外科治療（大腸摘出手術）しか方法が無くなってしまった時に考えようかな～と思いました。
今は最後の手段として青黛はとっておいて、レミケードやＧＣＡＰ等の他の治療を優先していこうと考えています。
明日のレミケードでステロイド離脱を加速させるぞ！！（プレドニンで血便とかは落ち着いているので現在気合いは十分です！笑）
順調なのと早期にステロイド離脱をしたいと思って、プレドニン量を20mg（4錠）から15mg（3錠）まで減らしてみた。
便回数は先週から平均5回で推移。
血便量も減ってるし、下痢もしていない。
極めて順調な状態です。
レミケードを明後日に控えて、いい状態で受けれそうだ！
あまりにも調子が良くてプレドニン量を30mg（6錠）→20mg（4錠）に減らしてみた。
血便もほとんど無く、ここ一週間は便回数4～5回で推移している。
先生からは状態が安定していれば一週間で薬を減らしてもいいよ～と言われていたので。
現在の状態は血便がほとんど無い上に便回数も減っているからかなり楽だ～
精神的にもだいぶ違う。
何か作業をやるにしても、こんなに集中力があるなんて、久しぶりだな～
このタイミングで出来ることは片付けてしまおう！
しかし本当にステロイドは神の薬だね。
このステロイドが効かないステロイド難治性ではなかったってことが今は何より幸せに感じています。
ただ、忘れてはいけないのは現在の状態は仮の姿でステロイドは早めに投与中止しないといけないこと・・・
精神的にもちょっと余裕が出来てる今のうちに様々なことをやってしまうぞ！！
特定疾患の更新書類も提出準備完了だ！！笑
昨日もらったプレドニン（ステロイド）の影響か今日は一日とっても調子がよかった！
昨日もらってすぐに4錠飲んで今日朝4錠飲んだら、血便量、便回数ともに5回ぐらいまで激減して落ち着いてきた。
また今までと便の質が違っているのがはっきり分かって、血便が減り、便に形が出来ている！
何ヶ月ぶりかな、形のある便をみるのは・・・汗
魔法の薬の本領発揮といった感じだけど、この薬はずっとは続けられないんだよね～
人によって違いはあるようだけど、生涯の摂取量が10000mgを越えると大きな副作用（感染症や緑内障、副腎不全、骨粗鬆症等）が現れると言われているステロイドのプレドニン。
自分は現在累積1000mgは越えている状態だけど、まだ大きな副作用の兆候はないかな。
でもなるべくなら飲む量は少なくしたいと思っているのでステロイド離脱しても今の調子を持続できるようにして行きたい！
今日、消化器を受診してきた。
便回数が10回前後になってしまい、レミケードの効きがどうなっているのかを含めて先生と相談してきた。
レミケードの効きについては微妙とのこと。
明らかに悪化（便回数が20回とか血便や炎症反応の数値がひどいとか）していないので現時点では効いていないと判断することはできないそうだ。
元々レミケードは3ヶ月後のステロイド量や便回数を判断して治療が有効かどうかを判断するそうなので。。
ただ、効いているともいえない状況。
その中で顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）をやってみようという話が出た。
明後日にでもＧＣＡＰを始めてみようかという話も出たけど、今回はスケジュールが合わず（会社もさすがに休めなくて・・・）、次回レミケード時（21日）に今後の方針を決めることになった。
それまではプレドニンで急場を凌ぐと言うことで先生と一致した！
プレドニン飲むのは約2年ぶりだな。。
ステロイド離脱後ここまで来たけど、とうとうプレドニンに頼ることになってしまった。。。
先生が4錠（20mg）か6錠（30mg）で迷っていたけど、6錠！とここも先生と意見が一致したぞ。
ただ前回プレドニン飲んだときは、多少症状は落ち着いたけど、強力に効いたイメージはないんだよな・・・
今回、プレドニンはちゃんと効いてくれるかな・・・
また今日特定疾患用の診断書記載依頼をお願いしてきた。
1年早いな・・・
うちの地区は6～8月に特定疾患の更新申請をするんだけど、去年は8月にあわてて申請した。汗
今年は早めに対応できそうだ♪
＜今日の処方薬＞
・プレドニン（6錠／日）
今日は今のところ9回の便回数。
だんだん疲労感が出てきた。
ただ、血便量はそれほどではなく、便の様子も軟便。
状況としては去年10月のガスが続いている状態と似ているかな。
次回レミケードは21日だったけど、その前の7日に診察を予約をしてみた。
レミケード前に悪化してしまったら意味ないしな。
でもレミケードは効いてないのかな・・・涙
2回目のレミケードから10日。
また便回数が増えてきてしまった・・・
今回はレミケード後3日後から7回ぐらいの便回数で昨日は9回。
血便量はそれほどではないんだけど、便回数10回弱が続くとつらい・・・
しかしレミケード点滴しても1週間しか保たないとは・・・
次回レミケードまでまだ2週間以上あるけど、大丈夫か心配・・・汗
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