2010年6月アーカイブ

今日診察を受けた。

注腸の効果が見られないため、GCAP(顆粒球吸着療法)を再開することになった。

早速26日から再開だ~
これで治ってくれるかな。

でも直腸に潰瘍が出来ていて、それが原因だとしたら、GCAPでは直腸まで届かないって以前聞いた気がするんだけど・・・

前回はGCAP+ステロイド(プレドニン)で落ち着いたから今回も落ち着いてくれることを祈る!

GCAPに期待しよう!

悪化か・・・

| コメント(0)

昨日はとうとう便の回数が退院以来最多の12回になってしまった。

ひどい下痢にはなってないけど、血便混じりの膿とガスがひどいことに・・・

この状態では注腸も思うように出来ません。泣

 

明日からまたいつも通り会社。

相変わらず夜もよおすことが多くて睡眠時間が足りないし、身体も辛くなってきた。

薬も欠かさず飲んで注腸も出来る限りするようにしているのに何で治らないのかというイライラも余計身体をつらくしている気がする・・・

 

子供の世話もできないし・・・涙

次の診察は6月24日。 はぁ~すっきり治りたい・・・

 

でも私以上に大変な人は世の中たくさんいるはずだから頑張るぞ!!

混合注腸は入れやすいかも!

| コメント(0)

早速昨日夜からペンタサとプレドネマの混合注腸をやってます。

正直ペンタサ単体でやるよりはよほどスムーズに液体が注入できた気がする。

ペンタサの成分であるメサラジンも詰まらないですんなり注入できた!

 

ただ、混合注腸の準備がかなり難しかった・・・

プレドネマのカテーテルが抜けなくてかなり苦戦しました・・・汗

コツはつかんだのでその映像をアップしたので参考にしてもらえれば・・・

http://youtu.be/CuHqfIia8-E

引っ張るのではなくカテーテルを押し込むのがポイント。

押し込んでカテーテルに空気が入ってきたら、一気に引っ張るとすんなり取れます。

これ普通に引っ張っても絶対にとれない!!汗

 

あと、混合注腸の事前準備もついでにアップしたのでこちらも参考にどうぞ!

まずは、ペンタサ単独の注腸の場合の準備をアップしました!

http://youtu.be/sOWGAeYopOw

(更新しました!)

 

で、混合注腸の場合は単独の時と、スタートは同じだけど、さらにペンタサ容器内部の液体を捨てます!

http://youtu.be/6X4yeEkzlq0

そして減らしたペンタサ容器にプレドネマ注腸の容器をつっこんで、液体を混ぜます!

http://youtu.be/eutMOnSkXA4

 これはプレドネマ注腸の容器をつっこむ前にペンタサの容器を握って空気を抜いておくのがポイント。

そうするとすんなりプレドネマ注腸の液体がペンタサの容器に移っていきます。

 

これで準備は完了。

挿入時はカテーテルを使ってます。

挿入直前に肛門だけじゃなく、カテーテル先端にもキシロカイン(潤滑剤)を塗るとすごい挿入しやすくて入れやすいよ。

 

ところで、肝心の症状改善は・・・

あまり変わらない・・・

一回だけでは変わらないか・・・涙

しばらく注腸を続けて様子を見てみよう~

 

ちなみに今日、母子で退院してきた。

今日からすでに戦争が始まりそうな予感。。

早く回復しないと!!汗

今日は予定通り診察だった。

その時、状況が変わらない話をしたらちょっと強めのステロイド薬である「リンデロン座薬」を使ってみようかという話になった。

結構副作用が出る場合があるから先生も出すか迷っていたんだけど、その時、「ペンタサ・プレドネマ注腸両方使ってもだめなんですか?」と聞いてみた。

そしたら「えっ!!!まだやってなかった!?大変申し訳ない!!!」ということで本来はペンタサ・プレドネマを混ぜて注入する混合注腸を通常は処方しているのだが、先生の中では処方済みになってしまってたらしい・・・

この方式は先生の中でもお勧めの処方方式らしく、ペンタサに入っている注入補助の液体をプレドネマの液に変えることによってペンタサ注入補助液の副作用を減らすことが出来、さらに効果も正式に記録があるわけではないがかなり上がるとのことだった。

是非これを試してから次の方法を考えましょうとのこと。

これは期待できるかもと思って帰ってきた♪

早速これから試してみるぞ~笑

便の痛み

| コメント(0)

ここにきて、また徐々に回数が増えてきて7~9回位になってきた。


ただ、そのうち実際に便が出るのは1~2回位で残りは全部ガスと血便が出て終わり。
回数は多いけど一回あたりの負担は非常に楽。

問題は便が出るとき!
これが最近つらい。マジでつらい!!
便が軟便から通常便に近くなってきたからなのか汚い話だけど便が肛門から出てくるとき、膀胱付近まで痛くなる!!!
その後冷や汗!しかも便が出るときは結構量も大量でそうなると止まらず。


その苦しさが出てる間続く・・・

とても文字には出来ないな・・・汗

今週初め頃からかな~便がしっかりしているのはいいことなんだろうけど、この痛みはほんとにつらいよ。
次の診察は8日。そこでまた相談だな・・・

ちなみに2日に子供が生まれました~!!この状態で・・・大丈夫かな・・・

2014年7月

    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    

2014年7月

    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    

-------------

ここは難病患者でも親身に保険の相談をしてもらえた数少ない相談窓口です。インターネットから予約が完結できるので面倒な調整が必要ないのでお勧めです!