久しぶりのＧＣＡＰ！
相変わらず技師の人たちと話をしていたらあっという間に終わってしまった・・笑
そして今回は週2回のペースでＧＣＡＰ治療をしていくらしい。
というわけで次回は6月29日、その次は7月3日となった。。
以前は週に1回しか受けられなかったけど、週2回受けることができるように5月頃に制度が変わったとのこと。
1クールが5回、それを2クール（10回）受けた後は1ヶ月以上空けなければＧＣＡＰを受けられないという制度は変わってないそうだけど、短期的に効果を発揮して治す方法ということで今回は週2回ＧＣＡＰを行い徹底して治すとのこと。
日程的にはきついけど、これで一気に集中して治せるのであればいいかも！
さて今日は約２週間ぶりの診察だった。
先生から「状態はどう？」と聞かれ、ペンタサとプレドネマの混合注腸をしても便回数とか変わりませんと答えたら、注腸の効果が見られないから、ＧＣＡＰ（顆粒球吸着療法）を再開しましょう！ってことになった。
早速26日から再開だ～
これで治ってくれるかな。
でも直腸が原因だとしたら、ＧＣＡＰではそこまで届かないって以前聞いた気がするんだけど・・・
まぁ、悪化防止の意味でも前回、ＧＣＡＰ＋ステロイド（プレドニン）で落ち着いているから今回も期待してみるぞ！！
昨日も便回数は10回。やっぱり二桁行くとつらい・・・
子供は家にも慣れて（退院してきたときは病院から環境が変わって全然寝なかった・・）、順調に育っているのに、なかなか世話ができない！
風呂もミルクも、もよおしてくると途中で止めなければならず、子供は泣くは妻に負担が集中して家庭内つらくなるは・・・涙
ＵＣって甘く見ていたけど、いろいろな部分で大きな影響が出てくる。
やっぱり早く治さないとな・・・
結局それがコントロールできないから難病に指定されているんだろうね。。。
昨日はとうとう便の回数が退院以来最多の12回になってしまった。
ひどい下痢にはなってないけど、血便混じりの膿とガスがひどいことに・・・
明日からまたいつも通り会社。
相変わらず夜もよおすことが多くて睡眠時間が足りないし、身体も辛くなってきた。薬も欠かさず飲んで注腸もなるべくするようにしているのに何で治らないのかというイライラも余計身体をつらくしている気がする・・・子供の世話もできないし・・・涙
次の診察は6月24日。
はぁ～すっきり治りたい・・・
でも私以上に大変な人は世の中たくさんいるはずだから頑張るぞ！！
昨日夜、ペンタサとプレドネマの混合注腸をやってみました。
正直ペンタサ単体でやるよりはよほどスムーズに液体が注入できた気がする。
ペンタサの成分であるメサラジンも詰まらないですんなり注入できたぞ！
ただ、混合注腸の準備がかなり難しかった・・・
プレドネマのカテーテルが抜けなくてかなり苦戦しました・・・汗
今度機会があったら画像で紹介しようと思います。
ところで、肝心の症状改善は・・・
ほとんど変わらない・・・
というか、一回だけでは変わらないか・・・涙
さて、今日もこれから注腸だ！！
しばらく注腸を続けて様子を見てみよう～
今日は予定通り診察に行ってきました。
その時、状況が変わらず特に便後の下腹部がすっきりしない話をしたらちょっと強めのステロイド薬である「リンデロン座薬」を使ってみようかという話になった。
結構副作用が出る場合があるから先生も出すか迷っていたんだけど、その時、「ペンタサ・プレドネマ注腸両方使ってもだめなんですか？」と聞いてみたのだ。
そしたら「えっ！！！まだやってなかった！？大変申し訳ない！！！」ということで本来はペンタサ・プレドネマを混ぜて注入する混合注腸という方式を通常は処方しているのだが、先生の中では処方済みになってしまってたらしい・・・
この方式は先生の中でもお勧めの注入方式らしく、ペンタサに入っている注入補助の液体をプレドネマの液に変えることによってペンタサ注入補助液の副作用を減らすことが出来、さらに効果も正式に記録があるわけではないがかなり上がるとのことだった。
是非これを試してから次の方法を考えましょうとのこと。
これは期待できるかもと思って帰ってきた♪
早速これから試してみるぞ～笑
ここにきてまた徐々に回数が増えてきて7～9回位になってきた。
ただ、そのうち実際に便が出るのは1～2回位で残りは全部ガスと血便が出て終わり。
回数は多いけど一回あたりの負担は非常に楽になってきた。
ただ、問題は便が出るとき！
これが最近つらい。マジでつらい！！
便が軟便から通常便に近くなってきたからなのか汚い話だけど便が肛門から出てくるとき、膀胱付近まで痛くなる！！！
その後冷や汗！しかも便が出るときは結構量も大量でそうなると止まらず。
苦しさが出てる間続く・・・
とても文字には出来ないな・・・汗
今週初め頃からかな～便がしっかりしているのはいいことなんだろうけど、この痛みはほんとにつらいよ。
次の診察は8日。そこでまた相談だな・・・
