2013年4月アーカイブ

小康状態

katsu (2013年4月30日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はＧＣＡＰと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ（ヘモグロビン：11.5）。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のＧＣＡＰ中止期間に突入することになった。

今、ＵＣ患者が増えて、ＧＣＡＰの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はＵＣになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな～

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとＵＣはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの（レミケード）、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの（イムラン）、効くけど副作用が怖いもの（タクロリムス、プレドニン）。

考えてみるといろいろやってきたな～汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな～ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

今日もＧＣＡＰのみ

katsu (2013年4月27日 22:07) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は今回のクールで7回目のＧＣＡＰだった。

プレドニン（ステロイド）を中止して2週間たつけど、今のところ注腸効果もあってか、便回数5回前後、血便量も少量で落ち着いているよ。

しかし、にきびがひどいな～

ステロイドの影響で前々から副作用と思われるにきびがよく出てたけど、本当に今回は治りが悪い！

数も多くて、痛いです！！

抗菌剤（アクアチムローション）も全然効いてないな～

これは時間が経たないと無理なのかね・・・


あと、ペンタサ注腸もやはりつらいな・・・というか、めんどくさい・・・汗

でも再燃は困るのでこちらは頑張ります。。

物忘れ

katsu (2013年4月24日 21:35) | コメント(0) | トラックバック(0)
最近本当に物忘れがひどい。

忘れるというか全く記憶にないことが多くて自分でかなりショックを受けています。

仕事上でも問題があって、家でも・・・

意識していない行動は完全に忘れている。

うわべ（上の空）だけで考えながら話している内容（次の日の予定等）が忘れてしまっているんだよね。

あとは、何か違うことをやりながらやった行動とか。

結局はＵＣでも常によおしてるから、集中力がとぎれている状態になってて、それで話を聞いたりしゃべったりした内容を忘れているんだろうけど、と思っていたが・・・

最近は常にもよおしている事は減って、何か集中しているときはほとんどもよおすことはなくなってる！

そんな、集中しているときに頭で考えている内容と話した内容が違っているという現象が起きてる！


人間としてやばい・・・涙


というわけで、自分が行ってる病院に物忘れ外来（神経内科）というのがあるようなので、主治医に相談して紹介してもらおうかと考えています。

UCが原因で集中力にぶれが出てしまっている結果なのか、本当に脳で何か起きているのかを判別したいです。

考え過ぎなのかな～？

でも全く記憶がないのはまずいよな～泣

ＧＣＡＰと新しい漢方薬

katsu (2013年4月18日 22:01) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はＧＣＡＰと漢方診察を受けてきた。

今日は3月にＧＣＡＰの再開してから6回目。

今月中にあと2回受けて、5月をあけてみようと思ってます。

ＧＣＡＰの1ヶ月あけるルールもなくなってほしいけど、何せアダカラム（ＧＣＡＰ治療に使う顆粒球を吸着するビーズが入った筒）は高額（自費で15万）だから、仕方ないね・・・


今のところ、便回数は5回／日前後で順調で血便も少量。

最悪5月に再燃しても2回はＧＣＡＰの予備を残してあるのでそれを行使しよう。

でもそうすると6月は受けられないのでどちらにしても再燃したらタクロリムス（免疫抑制剤）を検討なんだろうな。


漢方の方は今回新たに腸癰湯（チョウヨウトウ）と桂枝加芍薬湯（ケイシカシャクヤクトウ）を処方された。

腸癰湯の腸癰とは盲腸のことで、下腹部の痛みを抑える効果があるとのこと。

また桂枝加芍薬湯はこちらも腹痛を抑えるらしく特にしぶり腹を抑えてくれるそうです。

成分的には以前飲んでいた柴胡桂枝湯（サイコケイシトウ）と似ている成分だけど、より腹痛を抑えてくれるとのこと。

ステロイド離脱後も今のところ、下痢や血便は落ち着いているけど、便後の何とも言えないしぶり腹にはずうっと困っていたのでこの漢方は期待して飲んでみようと思います！

セサミン始めてみた

katsu (2013年4月16日 21:03) | コメント(0) | トラックバック(0)
先週注文したセサミンが今日届きました。

一日3錠。

微妙に飲みづらいけど、続けてみるぞ～


そういえば、以前購入したＧＢＦだけど、自分にはあまり効果がなかった感じです。

飲んでる途中でプレドニンのお世話になってしまったので・・・

それと１ヶ月16000円ちょっとはきつい！

というわけで、残念ながら寛解維持にはつながらなくて１ヶ月ちょっとで止めました。。

CRP低下

katsu (2013年4月13日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はＧＣＡＰと消化器の診察があった。

一昨日でプレドニン離脱したんだけど、今日の血液検査結果はCRP=0.02！

こんなに低い数値は久々だな～

ただプレドニンを離脱したばかりなので、ＧＣＡＰの回数を増やして、再燃に備えることになったぞ。

あと、ペンタサ注腸も再開になった。

前にも記事にしたかと思うけど、ＧＣＡＰは直腸の炎症には効果が薄いため、ＧＣＡＰの効果をカバーする意味で注腸は効果的とのこと。

ステロイド離脱後の寛解維持のため、仕方がないけど、注腸は苦手だ～


以前に比べれば慣れたけど、トイレのタイミングを計りながらやらないと注腸してすぐもよおしてしまって。

また、、タイミングを計っていると時間もあっという間に過ぎてしまうので、平日は結構辛いよね・・・

寝る時間はキープしないとやはり再燃の原因になるようだし。。

でも次再燃したとき、プレドニンは使えないってのは前回の診察時（3月30日）に話してたとおりだし、うまく時間の都合をつけながらやってみよう！

ちなみに最近寝不足でもないのに朝が起きられなくなっていることが多くて、基礎体力・肝機能の強化と併せて、セサミンを始めてみようかと思っています。

ごま由来のセサミンには身体を浄化する作用があるらしいので。。

先生に副作用とか聞いたら、「特に問題はないと思われる」とのこと。

なので早速3ヶ月分のセサミンを注文してみました！

プレドニン減量

katsu (2013年4月 6日 21:14) | コメント(0) | トラックバック(0)
昨日プレドニン服用量を2錠から1錠に減量した。

便回数はここ1週間で5回／日。

血便もそれほど変化無く安定している。

このまま順調にまずはプレドニン離脱を目指します！

メンタル面の焦り

katsu (2013年4月 1日 21:02) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はメンタルの診察、その後カウンセリングを受けてきました。

ＵＣの方は今のところ落ち着いていて便回数は5～6回／日で推移。

血便も続いてはいるけど、大量ではない。


ＵＣの症状は落ち着いているのに、ここ2週間ほど気分的に優れない状態が続いていた。

そのことを先生に話をしたら、焦りが出ているのではないかとのこと。

2月のカウンセリングで自分の目標が明確になって、その目標に向かいたいのになかなか先に進めないことによる焦燥感が出てると。

その後のカウンセリングでも同様な事を言われて、一度立ち止まって自分がやるべき事を考えてみるのもいいですよとアドバイスをもらった。

実際焦っているのは自分でも分かってる。

けど、具体的な進歩がなくて（ないように感じているだけなのかもしれないが）、自分が進んでいる方向が合っているのか？という不安が出てきて、その結果を早く求めてしまって焦りが出ているのかもしれない。


ＵＣの病状変化をベースにライフプランとか考えているけど、結局将来の不安のようなものが、何かのタイミングで波のようにおそってくる。

そうするとＵＣの症状は安定しているのに身体がだるくなったり、調子が悪くなったりする。


でもカウンセリングの最中にふとＵＣになってなかったら良い状態をキープできているのかと考えてみると、実際は同じような気がしてきた。

健康な人でもバイオリズムみたいなものによって、調子の良いときと悪いときがあるのと同じで、今の自分は調子の悪い時期に入っていて、焦りが増幅されている。

そう考えると、一歩立ち止まってみよう！

という、心の余裕が一瞬できます！笑


残念ながらコントロールまではいかなくて、すぐ焦っている自分も戻ってきてしまうんだけどね。汗


ただ、少しでも心の余裕について考えられただけでも進歩かなと思います。

結局ＵＣのせいにして甘えている部分も大きいのかな。

そんな自分がかいま見られました・・・
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