2010年9月アーカイブ

今日は退院してから2回目の外来。
メンタルと消化器の両方を受診した。

先にメンタルヘルスの受診をしたので、現在のＵＣが治らないことに関する焦りや不安、育児ができないことへのストレスについて話をしたが、これは慣れるしかないとのこと。

ほとんどの人が退院後一度は体調が悪くなるとのことで、慣れるまでは睡眠をよくとって下さいとのことだった。

実際寝てるときは12時間とか寝ているが、それでもまだ眠い。

先生にそれを伝えると身体が眠りを欲しているからでそれは絶対無理をしないで寝て欲しいといわれた。

慣れるまでといわれても急に慣れるものではないかと思って、どれくらいで落ち着くのかも聞いてみたけど、これも人それぞれなのだそうだ。

なので10月に入っても状況が変わらない様であれば11月の会社復帰は延ばした方がいいことも視野に入れとくように勧められたよ・・・

でもこれ以上は休めないよ～涙

しかしメンタルと病状はどこまで関連しているのだろう？
そもそも12時間も睡眠がとれない人なんてたくさんいるだろうに睡眠を取れば病状が良くなるとも限らないだろうし・・・

とりあえず、メンタル面の治療を続けてみるか。。。

そしてそのあと、消化器を受診して同じようにＵＣが悪化した話をしてみた。

そしたら、ペンタサとプレドネマの混合注腸を再開してみることになった。

大腸の上部（横行結腸とか）は内視鏡で見る限りだいぶ回復しているので現在の悪化は直腸付近の潰瘍が悪化したと思われるため、やはりそこを叩くには注腸が一番効率がいいと考えられるとのことだった。

今の悪化した状態ではなかなか注腸は難しい（出ちゃう！？汗）と思うけど、先生からタイミングを見計らって挑戦してみて！と熱いエール？を頂いたので頑張ってみるぞ。。

ここ2～3日は調子が良かったのに今日急に便回数が増えて下痢になってしまった。

ただ、水様便ではなく血便も少量ではあるんだけど、どうしてだろう・・・

退院から一週間で環境の変化に身体がついていけなくなってるのかな？

それか精神的な疲れが出てきてる！？

ここ2～3日、子供（まだ3ヶ月半）の世話に追われて、寝る時間が極端に減っている。
普通、子供が生まれれば当たり前の生活なんだろうけど、今の自分にはつらいのか・・

そもそも8月に入院したときの、メンタル面でつらくなった一番の原因は「ＵＣで育児に貢献できない自分にイライラする」というものだった。
現状は8月の入院前と同じ状態・・・

原因が取り除かれなければ同じ事になる。

これはどうなんだろう。

入院していたときに、この点をメンタルの先生に聞いたみたことあって、その時はそこまで深く考えない方がよい（不確定要素が多いため）と言われたけど。。

退院1週間、いろいろな焦りや不安が精神的に出てきている感じがする・・

今日は退院後、1回目の外来診察だった。

各受診科（消化器・メンタル）とも特に問題なく終わった。

血便の回数も減ってきたし、今日はまだトイレ回数3回。

かなり順調に回復してきている感じがするぞ♪

今日無事退院になった。

さて、これから一応日常生活だ～

とりあえず、腹の具合は落ち着いている。

10月末までもらっている休みを有効に使って体勢を整えなければ！！

突然だけど、明日退院に決まりました！

外泊の結果をふまえて、メンタル的にはこの辺で退院して、11月に備えましょうって事になった。

消化器の方も外来で薬をコントロールできるので自宅で様子を見ましょうって事に。

そして、現在処方されている薬は以下の通り
1・アサコール：９錠
2・プログラフ：１２錠
3・ビオスリー：６錠
4・トランサミン：３錠
5・ストガー錠：２錠
6・メイラックス：１錠
7・ハルシオン：１錠
8・デパス：１錠
9・ドグマチール：１錠
10・パキシル錠：１錠
合計：３７錠

プログラフが一時期の30錠から減ったけどそれでも37錠ってすごいよな・・・涙

先ほど外泊から病院に戻ってきた。

結構疲れたな～
やっぱりこれだけ入院しているからか体力が落ちている。

ましてや今年の猛暑はやっぱりすごかった！！

11月からの社会復帰で体力回復できるか結構不安だ。。

リハビリはやっぱり自分で！？
やらなければいかんよな・・・汗

でも便の回数は6回で落ち着いている。

ただ、下腹部の冷えは変わらない・・・

まだ外は暑いのに・・・

今年の夏は猛暑・・・まったく実感できず！！（ある意味幸せですね。。）

今日は調子は今いちだけど、予定通り外泊しに家に帰ってきた！

久しぶりに家で風呂に入った！笑
約2ヶ月半ぶり・・・

落ち着くことは落ち着くけど、生後半年の我が子の動きが激しい！！！笑

でもこういう事を考えられるようになったことも落ち着いてきた証拠なんだろうな。

そしてここで大問題！
家に帰ってきて、改めて子供の予防接種スケジュールについて資料を見ていると、予防接種の中のポリオの生ワクチンは免疫抑制剤を使用している患者がいるときにはやってはいけないそうだ。

免疫力が落ちているため、ポリオになってしまうらしい！！

ポリオ？って思って調べてみたら、そもそもポリオの生ワクチンは受けた子供でも小児麻痺になってしまうことがあるらしくて問題になっているじゃないか！

ってことで、我が家ではポリオの不活化ワクチンにしました。

費用はかかるけど、小児麻痺になってしまったら、お金では取り戻せないから・・・

ていうか、生ワクチンを使っている先進国って日本だけって、変だよな～

たまたまこのブログを読まれている方でこれからポリオの注射をされる予定がある方がいたら、絶対不活化ワクチンをお奨めします。

少なくてもポリオの情報を集めて検討してみて下さい。

って、全然ＵＣとは関係のない話になってしまったが、たまには別の話題でも書かないとな！笑

さて、とりあえず、疲れてしまってもしょうがないので今日は寝ることにしよう！

明日も夕方までに病院に戻ればＯＫなのでゆっくりするぞ！（子供がさせてくれればだけど・・・汗）

最近落ち着いていたと思っていたけど、今日は調子が悪い！

トイレ回数はまだ7回だけど、湯たんぽで温めてないとお腹のシクシク感がとれない。

トイレに行って、ガスと血便（潰瘍の膿？）が出ると特に痛くなくすっきりする。

でも軟便が大量に出ると常にもよおしている感じが残ってトイレからでられない。

でも何もでない。たまにガスが出る程度。

で、その後、トイレに出てからしばらく下腹部（膀胱から直腸部分）を温めていると落ち着く（１時間程度）ことが多い。
これでも落ち着かないときはトイレに行くとガスと膿しか出ないが少し落ち着く。

最近こんな状態が繰り返されていたんだけど、今日はちょっと下腹部のシクシク感が強い。

それでさっき、消化器の先生が来たのでガスと血便のみの時は直腸の潰瘍に刺激を与えないで排出されるが大量に排便されると直腸の潰瘍部分に刺激を与えて痛くなるのか？
そんなことあるのか？？？と聞いてみた！

そしたら・・・基本的には考えられないとのこと・・・
内視鏡で確認する限り、肛門から5～8ｃｍ付近に潰瘍があるとのことだったけど、便の影響で下腹部の痛みが増幅されるってのは経験がないそうだ。

ただ、現在の状況について一応原因とかを調べてくれることになった。

でもこの辺はさすが難病の潰瘍性大腸炎だけあって、なかなか一筋縄にはいかないってのは分かっている（ように言い聞かせている）ので、お腹が冷えたら温める！ってのを繰り返して落ち着かせていこうと考えています！！

今日メンタルの診察があり、あと１週間程度で退院できるのではないかとのことだった。

十分睡眠をとり精神的には落ち着いて来たようなので消化器の先生と相談して退院について検討してもらうことになったのだ。

個人的にも退院したいとは思っていたのでよかったかな。

ただまだＵＣそのものの症状は変わってなくて、腹の調子がすっきりしていない。

この状態で退院したとき、悪化したらという不安も大きいな。

というわけで9月10日、11日と外泊してくることになりました。

メンタルの先生に話をしたら消化器の先生と話をしてくれて、外泊決定！

その外泊をした状況からいつ退院するかを決めていこうと言うことになった。

今まで入院中はほとんど寝たきりだったから、実際に家で生活することによって身体の疲労度合いをみて、最終決定しようと決まりました！

しかし、このままの流れで行くと10月一杯は休暇をもらっているから、1ヶ月半くらい自宅療養になるんだな。

3ヶ月間も休んでるとその後の会社に不安・・・

1日の内視鏡で一時落ち着いていたガスと膿が昨日あたりからまたひどくなってきた。

膿と血便が混ざった感じでトイレ行った後もお腹がシクシクして冷えてしまう。

そんな時はとりあえず、温める！！って感じでカイロや湯たんぽで温めている。
温まってくると腹のシクシク感は落ち着いてくるんだよね。

でも温まる前に耐えられないとガス混じりの血便が出てしまう。

この状態を乗り切ると10時間とかもよおさないで調子よくなるんだけど・・・

タイミングを外して中途半端にトイレに行ってしまうとそれから連続でトイレのお世話になってしまう・・・
このタイミングが難しいんだよね。

これはＵＣの人がみんな経験することなのかな。

先生によると現在の直腸の状態で現在のガスが多発することはＵＣの症状としてあまり聞いたことない（それほど症状が悪化するとは思えない程度の大腸状態）とのことだけど、そもそも原因不明の病気なので難しいとのことだった。

ようは原因不明の難病だから臨機応変に考え方をコントロールしていかないといかんのかな。

これはメンタルからも言われている「ＵＣを受け入れてない」ってとこに起因しているのかもな。

あまりあれこれ考えすぎないようにしてゆっくり休むことにしよう！

今日は予定通り、先生から内視鏡画像を見ながらの病状説明があった。

直腸部分は潰瘍があるけど、それ以外はびらんがあるのか分からないほどきれいになっている！！

しかし現実には昨日調子が良かった便の状態も以前の状態に戻り、ガスと膿が短時間で排出される状態になってしまった。

そのことを先生に聞いてみると「直腸だけの潰瘍でそれほどガスや膿がひどい状態は聞いたことがない。
むしろ、免疫抑制剤を使わなくてもいいかと思える腸の状態！」とのことだった。

でも現実には血便混じりの膿がひどくてつらい状況であることを訴えたら今後の方針を先生同士で確認してくれることになったよ。

そして今日夕方、外来の時の主治医の先生が様子を見に来てくれた。（入院と外来で、担当の先生が違うので・・・）

外来担当の先生はかなりえらい人なのでこちらが恐縮して正座してしまったよ・・・笑

そこで話したのは全体的には快方に向かっているがやはりガスと膿が多くてつらそうなのでそれにあわせた治療（＝免疫抑制剤）をしてくれるとのことだった。

入院担当の先生も話していたように現在の大腸を見る限り、副作用を考えると通常免疫抑制剤は使わない。
しかし直腸でしかも肛門に近い潰瘍の場合は免疫抑制剤以外の経口薬では薬が届かないことが多く、免疫抑制剤で身体全体から治療していくという事だった。

他にも注腸や座薬等があるが、プレドネマ注腸・ペンタサ注腸やリンデロン座薬を試してそれほど有効ではなかったようなので、入院中という現在の諸条件を考え、免疫抑制剤のタクロリムスで治療を続けましょう。
との話を頂いた。

タクロリムスは以前書いたように血中濃度をコントロールして、免疫を抑制するのだけど、血中濃度の血液は朝6:30頃採血するのがいいとのことで、入院しているときの方が治療に適しているそうだ。

そんなわけでタクロリムスの血中濃度が安定するまでは入院になるのかな～

昨日の内視鏡後、ガスの出が落ち着いてる。

先生に何か薬入れたんですか？って聞いたら「いや、何も入れてないけど・・・」という反応が来るくらい、なぜかすっきりしている。

前回とか検査後はすごい出血したんだけど、今回は出血も少なくて落ち着いてるな～

便回数も今日はまだ5回。

ただ今日は手の震えが出てきてしまってこれはタクロリムスの副作用（約1/3の高確率で発現する副作用とのこと）らしい。

でも昔から手が震える事ってたまに起きてたから（汗）あまり気にはならないけど。。

そんなわけでこのまま落ち着いてくれるととってもありがたいんだけどな～

明日先生が昨日の大腸内視鏡画像を見ながら詳細な状況を説明してくれるとのことだった。。

さて、もうすぐ消灯だから寝てみようかな。

最近はハルシオン（睡眠薬）のおかげか朝方(AM5時頃)まで寝れる様になった・・・

いよいよ今年4回目の内視鏡・・・

でも前回（３／８）よりは不安感はないな。。
あのときはほんとに何の病気だか分からない位の勢いだったから、心配だったし・・・

また今回は比較的すんなりマグコロールＰを飲むことが出来た。
飲むと予定通り便もすっかり透明に。
さすがに内視鏡４回もやれば慣れるか！！（慣れたくない・・・涙）

しかしその後、検査に呼ばれず、呼ばれたのは14:30過ぎ。

まぁ、検査の順番があるから仕方ないけど、腹が減るのだ。。

さて、それではいよいよ検査開始。

相変わらず、一番奥までカメラを延ばして回腸（小腸）から観察。
すると、上行結腸までは特にびらんは見つからない！
横行結腸からややびらんが見えてきたけどその後Ｓ状結腸付近はまたきれいになってる。
そして最後に直腸の部分だけど、ここはさすがに潰瘍がひどかったのでここの細胞を採取して終了。

その後の先生の所見でこの状況では本来タクロリムスは使用しないレベル（軽症）とのことだった。。
ただ、直腸付近の潰瘍が原因で現在のガスや膿が出ていると考えられるとのことで、免疫抑制剤は身体全体に効力を発揮する為、タクロリムスを続けてみましょうとのことだった。

先生、大腸が直腸以外はだいぶ快復したとのことで喜んでくれたよ♪

そんなわけで今回の検査は順調に終了となった。

でもやっぱり検査は疲れるわ～