2010年3月アーカイブ

耳鼻科

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27日のGCAP後、かなり調子が落ち着いて来て、トイレの回数も4回~5回で推移している。

便もほぼ形ができて(軟便)きて、水様便の回数はかなり少なくなってきた。

 

そんな中、今日は扁桃炎の予防薬であるアズレミックという薬をもらいに耳鼻科へ行ってきた。

UCの治療を受けてる病院で処方できるか聞いてみたら、この薬はないそうなので仕方なくかかりつけの耳鼻科へ行って来た。

 

プレドニンを服用しているので他の病院にはかからない方がいいと言われていたけど、この薬がなくなると夜寝るときにのどが乾燥してしまい、腫れてしまう。

元々扁桃腺が大きくて、大人になってもよく熱を出していたんだけどこのアズレミックを夜寝る前に服用するようになってからのどが乾燥から守られるようになって熱も出なくなってきたのだ。

入院してしまったのでこの薬が耳鼻科に行けずなくなってしまい、今日もらいに行ってきた。

 

とりあえず、耳鼻科に行って始めにプレドニンを服用していることを告げたらすぐに診察してくれた。

さらに今のプレドニン量だとあまり耳鼻科に来ない方がいいからといことでアズレミックも3ヶ月分処方してくれた。

耳鼻科の先生は年齢や体質にもよるがステロイドを一日30mm(6錠)以上で1ヶ月服用すると副作用が出やすいと言っていた。

自分の場合は前回のGCAP時に4錠に減ったけど3月9日から3週間ほど6錠だったからやはり結構飲んでることになってるんだな。

 

耳鼻科に来ない方がいいといわれるぐらいだからやっぱり油断は禁物だ。

とりあえず、プレドニン離脱まで頑張るぞ!!

今日は予定通り、3回目の顆粒球吸着療法(GCAP)治療を受けてきた。

前回から8日空いたけど特に大きく悪化もせず3回目のGCAPを受けることができた。

 

GCAP中に技師の先生と話したんだけど、私の今の回復力には驚いているとのこと。

1回目から規定量を循環できたし、入院していたとはいえ、脱水症状にはなってなかったし、多少回復傾向にあった中でのGCAPが非常にタイミングがよかったんですねとのことだった。

2回目の時、写真を撮りながらスーツで行ったときもかなりびっくりだったとのことで、普通は2回目から多少GCAPの循環がよくなってきて3回目で様子をみて退院という方が多いそうだ。

自分の場合、入院してからGCAPまで日数があったから、点滴で多少回復したタイミングでGCAPをできた。

 

比較的重症で急性のUC患者はGCAP+プレドニンの集中投与で回復する人が結構多いとのこと。

重症の全大腸炎型UCに対しては食事療法で腸を休めて回復するのが基本治療となることが多いんだけど、絶食後の回復する期間を考えると、GCAP+プレドニンの方が、より早く回復する傾向があるみたいだ。とのこと。

もちろん難病で詳しくは解明されていない病気だから人によって、回復度合いが大きく異なるのは間違いないようなんだけどね。

 

そしてGCAP終了後の診察で順調に回復しているとのことでプレドニンを6錠から4錠に減らすことになった。

少しずつ減らしていって、ステロイドから離脱しましょうとのことだった。

あと、栄養失調の状態は続いていて、これに関してはタンパク質を採ってと言われた。

食事制限をしているわけではないので栄養のある好きなものを食べてくださいとのこと。これについてはホッとしたな~

 

というわけで順調には回復しているけど、GCAPの技師の方と話した回復が早いという話になったら、主治医の先生も若干回復が早すぎると感じているとのことで、早いことはいいことなんだけど、GCAPを受けて急激に回復した人でまれにGCAPをやめた後、その反動で悪化する人がいるので念のため気にとめておいてと言われた。

まぁ、まだ3回目だし、GCAPは遅効性とのことだから、様子見ながらかね。

ちなみに昨日のトイレ回数は7回。今日は5回だ。

トイレの回数も5回~8回程度で落ち着いてきたぞ~

まぁまだ下痢だし、多い感じだけど・・・汗

 

さて次回の4回目GCAPは4月3日、1週間後だ~

出張!

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今日は社会復帰して初めて泊まりの出張だ!

泊まりの出張といっても移動距離は100kmぐらいなので移動時だけトイレとかに気をつけてみたけど全く問題なかった!

 

ちなみに昨日のトイレ回数は退院以来最小の5回!今日も6回だ。

まぁ、便の状態は変わっていないが・・・

退院以来気温が下がるとやっぱり調子が悪くなってたけど、今日は今のところ大丈夫。

このまま順調によくなってくれるといいんだけどな~

まぁ、とりあえず明後日のGCAPまでなんとか悪化しないで辿り着けそうだ♪

今回は退院後で病院に行かない日数が最長だったからなにげに結構心配だった・・・汗

5ASA製剤

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今日はここまでトイレ回数6回。

まだまだ水様便に近いけど、前に比べたら便後の疲労感が全然違う!

とはいえ、まだまだお腹周りは冷えてカイロ必須の状態は続いている・・・早く暖かくならないかね~

 

さて、昨日の記事の続きで潰瘍性大腸炎の基本薬となっている「5ASA製剤」について。

私の場合、5ASA製剤があまり効いてないように感じられると先生に話したことから始まったんだけど、UC専用薬である「5ASA製剤」は大腸で分解され効果が発揮されるけど、その課程で直腸まで効力が届かない場合があるそうだ。

 

そもそも5ASA製剤は「ペンタサ」や「サラゾピリン」が代表的な薬で今回新薬の「アサコール」が増えた。

サラゾピリンが一番古いUCの薬だけどもこの薬はそれなりに副作用が多いらしい。

ちなみに私の場合は5日間程サラゾピリンを服用したけど、特に副作用らしきものはなかったかな・・・

先生の経験上からはサラゾピリンは結構副作用に気をつけていたそうだ。

 

そこで改良されて誕生したのがペンタサとのことで、サラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」と「5アミノサリチル酸(メサラジン)」という成分のうち、「スルファピリジン」が副作用の原因だと言われていて、その副作用の原因を排除して出来たのが、「5アミノサリチル酸(メサラジン)」で構成されたペンタサとのことだった。

ちなみに5ASA製剤の5ASAとは「5アミノサリチル酸」のことでこの成分が潰瘍性大腸炎の炎症作用を抑えてくれると想定されているらしい(なぜ効くのか作用機序はまだ完全に解明されていないらしい。でもなぜか効くらしい!汗)。

 

でもサラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」は大腸で分解するため、ペンタサよりもより大腸の奥深くまで「5アミノサリチル酸(メサラジン)」の効力が到達するとのことだった。

ペンタサだと直腸まで「5アミノサリチル酸(メサラジン)」の効力が届かなく(大腸の途中で分解されてしまう!)てなかなかS状結腸や直腸の潰瘍やびらんを治すことが難しかったらしい(それでペンタサ注腸という、肛門から直接直腸へ投与する座薬のようなものがあるそうだけど、この下痢の状態では絶対無理!!!涙)。

 

ちなみに今飲んでる新薬のアサコールもペンタサと同じような薬効薬理のため、直腸まで効力が届かなくていまいち効き目が感じられないのではないかとのことだった。

それでもペンタサに比べれば大腸の奥まで5ASA製剤の効力を残すために薬剤のコーティングに改良が加えられているらしく多少奥まで届くはずらしいんだけど・・・

 

このコーティング剤で副作用が発現することはあるそうだ(ペンタサで副作用が出なくてアサコールで副作用が出るパターン)。

 

もちろん現状アサコールはUCに効力が無いわけではなく大腸全体に対しては効いていると思われ、自分の場合、副作用もなく、炎症の再燃防止にも効果があるはずなのでアサコールは必ず飲み続けるようにと言われてしまった。

もっとも今のプレドニン(ステロイド)量が6錠(30mm)の状態では5ASA製剤よりもプレドニンの方が身体の炎症を抑える効果が強いはずとのことで、しばらく併用して治していきましょうとのこと。

 

というわけで、今回先生から聞いた5ASA製剤についてまとめると以下の通り。

 

・潰瘍性大腸炎治療剤のペンタサは先発薬のサラゾピリンより副作用が少ないが直腸まで効力が届かないことがある。

その弱点を改良されたのがアサコールで、ペンタサ並みに副作用が少なく、サラゾピリン並みに直腸まで効力を保つ機能を有している。

ただ大腸奥深くまでメサラジンを到達させるためのコーティング剤がペンタサから変わっていて、これが副作用を起こすことがまれにあるとのこと。

 

以上、UC内服治療の参考になればと思うけど、自分の経験からの主観なので、最終的には皆様の主治医に確認をお願いします・・・

アサコールの副作用

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あっという間に3連休が終わってしまった・・・

今日はここまで回数7回。
便も3回に1回位は形のある便になってきた気がする。
ただまだまだ水様便が多くて体力消耗はあるな・・・

 

明日から出勤。

今週は出張もあってフルでの出勤になるから気合いを入れつつ、体調に気をつけないと!

 

そういえば、前回19日のGCAPの時、アサコールの副作用について先生と話をしてみた。

私が2月にアサコールの副作用を疑って一度服用を中止したあと、3月8日に再開してから2週間アサコールを飲み続けているんだけどいまいち効果が見えない気がしてネットで医薬品の添付文書情報を見たら、副作用率が48.5%と非常に高い数値だったので先生に聞いてみたのだ。

 

するとまずアサコールの副作用はそれほど心配しなくて大丈夫とのことだった。

 

アサコールは2009年12月に販売開始された新薬で添付文書情報に記載される臨床試験の数もそれほど多くはなく、さらに臨床検査値の異常も副作用として添付文書情報には掲載されていて、現時点での副作用として考えられるものを全てカウントしているので48.5%という非常に高い数値が表示されているとのことだった。

この表示自体は正しいのだそうだけど、実際に私の主治医が処方している中で明らかにアサコールの副作用によってUCが悪化したり腹痛が出た状態になった患者はいないそうだ。

アサコールの先発薬であるペンタサも添付文書情報に記載されているよりは経験上ずっと安全な薬とのことで、ペンタサの改良薬であるアサコールはより副作用が少ないと考えることができるとのことだった。

もっとも日本での発売は間もない状態で私の場合は特にプレドニンも服用していたので、念のため、服用を中止したとのことだった。

 

というわけで副作用については問題ないと思われるという結論になったんだけど、そもそも私の場合「5ASA製剤」と呼ばれている潰瘍性大腸炎の薬が効いていないような気がするという点だけど・・・

記事が長くなってしまったのでまた明日続き書くぞ~!

トイレ回数推移を作ってみた

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19日の顆粒級吸着療法(GCAP)実施後、昨日今日と疲れて家でおとなしく休んでいた。

退院後の体力の衰えがここまでとは思わなかったな・・・汗

昨日はトイレの回数は8回。今日もここまで8回。
便自体は相変わらず水様便に近いけど、気持ち形が見えてきたような・・・

 

そんなわけで下痢の統計(汗)を取り始めた2月13日からの回数をグラフにしてみた。

100321_Kaisuu.JPG←トイレ回数グラフ

確かにこれを見ると明らかに寛解に向かっていることは間違いないと思える!
入院から退院まできれいに回数が減ってるし、これをみると入院までが一番つらかったのかも・・・涙

 

でも退院してからはこれは疲れからかもしれないけどちょっと増えてるな~
ちょっと増えただけでも入院前の悪夢が蘇ってくるような気がして気が滅入る。

 

いずれにしてもまだプレドニン6錠(30m)の状態が続いてこの状態だからプレドニン離脱まで油断は全く出来ないと言うことだね。。

気を付けよう・・・

今日は予定通り午前中出勤をしてそのまま顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた!

 

治療の前に入退院の時に医療費の精算をした窓口で入院費用の立替ができる健康保険限度額適用認定証について聞きに行ったらなんと退院前(医療費精算前)に健康保険限度額認定証を出さないと手続きできないとのことだった!!

確か退院当月中であれば大丈夫と聞いていたんだけど、退院の時に健康保険限度額認定証を使うと一言必要だったらしい・・・

ということで立替はできず、高額療養費超過分は約3ヶ月後に健保から還付されることになった・・・

 

それまでキャッシュフローが・・・号泣

しかもGCAPの費用も当然特定疾患受給者票が来ていないので立替・・・

 

ちょっとこれはやばいよ。

GCAP一回で約47000円(3割負担)だし、今日2回目だったから基本的にあとまだ8回残っているし・・・

47000円×8回=376000円!!!

これに入院費用も加算されて、立替額が・・・涙

カード払いで何とか凌ぐしかない・・・

 

前にも書いたけど、もしこのような難病になって公費対象の疾患であると分かった場合は主治医にすぐに相談して特定疾患受給者票の手続きをした方がいいね。

健康もそうだけど、お金の問題もかなり場合によっては深刻になる・・・

 

てことでお金に悩まされながらGCAP2回目を受けてきた。

お金には悩まされていたけど、GCAP自体は順調に今回も2Lの血液循環に成功した。

また今日はGCAP装置やアダカラム(顆粒球を吸着する筒)の実物を写真に撮らせてもらった。

しっかりGCAP治療中の写真も撮ってきたぞ!

とても難病の患者とは思えないスーツ姿でGCAP治療中の絵は何とも不自然・・・汗

 100319_GCAP1.JPG←顆粒球吸着療法(GCAP)装置(稼働前)

100319_Hari.JPG←GCAPに使用する針。通常の点滴の針より多少太いそうです。針の筒に書いてある数字の大きい方が針の口径は小さいそうです。患者の血管太さによってこの2本を使い分けて治療するとのことです。私の場合は20(小さい針)で治療できました!

100319_GCAP2.JPG←こんな感じで60分間血液を循環させます。

100319_Adacolum.JPG←血液中の顆粒球を吸着するアダカラム(稼働中!)

100319_GCAP3.JPG←右の腕の静脈から血を抜いて左の腕から体内に血液を戻します。針を挿入するとき、多少痛みはありますが、ペンレスという麻酔シールのおかげかそれほど痛くありません。

100319_Penress.JPG←ペンレス(麻酔薬)。GCAP1時間ほど前にこんな感じに貼っておきます。

100319_GCAP4.JPG←左腕の管挿入部。GCAPからきれいになって血液が体内に戻ってくる!また始めに刺した針は挿入時だけでその後抜かれ、代わりにシリコン素材の管に変えられるので違和感はあるけど、治療中、大きな痛みは無い♪

100319_Siketsu.JPG←多少太い針を使うので治療後の止血も通常の点滴などより強力なテープが貼られました。長い時間貼ってるとかゆくなることがあるので血が止まったらはがしてしまった方がよいです。

そして治療後、血液検査の結果で栄養失調が続いていることが確認できて、まだまだ体調は万全でないので無理しないようにと言われた。

しかも退院翌日から出勤したという話をしたら無謀だから!!!と言われてしまった。

 

忙しいのはわかるけど、今のプレドニン(ステロイド)を多少大量に服用している時はとにかく甘く見ないようにとのこと。

便の回数も減ってきて身体も楽になってると思うけど、とにかくここで悪化するとかなりつらいので甘く見ないようにとのことだった!!

そんなわけで次回のGCAPまで5ASA製剤のアサコールを含め、薬の投薬量は変わらず、治療を続けることになった。

ちなみに次回は27日。26日が出張予定だったからずれてしまったけど、それまでちょっと間が空くが大丈夫かな。。

 

そして診察の最後に特定疾患の重症申請診断書記入依頼をしてみたけど、先生は見たことない書式だと言っていた。

あまり潰瘍性大腸炎で重症申請する人はいないのかな・・・?

確かに重症患者の区分に大腸はなくてその他の部位?になるのかな・・・汗

 

しかし、確かに今週は疲れたかな・・・

まぁ自分の身体だから無理をしないで会社もそこそこに対応しようかな。

 

昨日は二桁になった便の回数は今日は8回。

明日から3連休だからそこで立て直そう~っと!

トイレの回数が・・・

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無理は禁物と思っていながら今日は午後から出張だった。

そしたらやはり疲れからかトイレの回数が今のところ11回。

久しぶりに二桁になってしまった・・・涙

 

やはり2週間弱入院したからかとにかく体力の衰えを感じてしまう。

少し歩いたり階段上ったりすると疲れて・・・情けない・・・泣

しばらくはリハビリ期間で仕事も軽くしたい感じだけど、今まで休んでいた分、なかなかそうも言えないよな~苦笑

ある程度は無理をしないといろいろな意味でつらいから・・・

 

しかし今日も昨日の続きで保険関係の書類とかを整理していたんだけど、保険の仕組みとか本当にややこしい!

いろいろ各ホームページには書いてあるんだけど加入している健康保険の組合によって仕組みが異なるし、特定疾患受給者票の申請はまた別だし。。。

せめて特定疾患受給者票ができてしまえば自分で立替しなくてすむんだけどそれまではちゃんと自分で領収書を含めて管理しないと立て替えた医療費の請求ができなくなってしまう!!

また高額療養費制度ってのも、同一世帯で一ヶ月に一人あたりの自己負担額が2万1千円以上になったら、世帯間で合算できる制度があったり、年に4回以上高額療養費制度の対象となる場合は多数該当と言って自己負担額が軽減されたり、上位所得者と通常所得者では高額療養費の自己負担額や算出式が違ったり・・・(この辺の詳細は機会があったらまた記事にしてみよう。。。)

 

まぁ自分は上位所得者じゃないからこの部分は問題ないんだけどね!笑

ただ特定疾患受給者票が手元にくるまでは多数該当も関係してきそうだし・・・

悩ましい・・・そして疲れた・・・汗

 

さて、明日は午前中出勤で午後から2回目の顆粒球吸着療法(GCAP)の治療だ~

明日のGCAPで少しは元気になることができるかな。。。

無理は禁物

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退院2日目。
やっぱ無理は禁物だった・・・
朝起きられず。

あまりの疲労感に午前中お休みをもらってしまった・・・

 

昨日の夜も深夜に3回トイレに行ってやっぱり眠れなかった。
まぁそれでも午前中に少し寝たら回復して午後は何とか出勤できたけど。。

今日のトイレ回数はここまで6回。水様便も続いてる。

明日に備えて今日も早く寝たいんだけど、特定疾患受給者票の重傷申請書類作成や高額療養費制度で入院費等の立替払いができる健康保険限度額適用認定証申請だとか保険金関係書類を作ったりだとかなんだか書類作成の手続きだらけで時間が足りない!!

早く寝たいけどこれらを手続きしないとお金がない・・・号泣

明日会社休みたい・・・無理だけど。。

がんばろ・・・

無理は禁物

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退院2日目。

やっぱ無理は禁物だった・・・

朝起きられず。

 

あまりの疲労感に午前中お休みをもらってしまった・・・

 

昨日の夜も深夜に3回トイレに行ってやっぱり眠れなかった。
まぁそれでも午前中に少し寝たら回復して午後は何とか出勤できたけど。。

今日のトイレ回数はここまで6回。水様便は続いてる・・・

 

明日に備えて今日も早く寝たいんだけど、特定疾患受給者票の重傷申請書類作成や高額療養費制度で入院費等の立替払いができる健康保険限度額適用認定証申請だとか保険金関係書類を作ったりだとかなんだか書類作成の手続きだらけで時間が足りない!!

早く寝たいけどこれらを手続きしないとお金がない・・・号泣

明日会社休みたい・・・無理だけど。。

がんばろ・・・

出勤!

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2週間ぶりの出勤。さすがに今日は疲れた~

会社ではほとんど事務処理と挨拶回り・・・
病気の概要と病状、今後の治療についてあちこちで説明してきた(難病情報センターのホームページと病院からもらった顆粒球吸着療法(GCAP)の冊子は大いに役にたった♪笑)

 

実際に出勤してみて調子が悪かったら午後早退させてもらおうかと思っていたけど、午前中終わった段階で意外と元気!

便も会社に来てからもよおすことなくこれなら午後も行けるかなと思って、そのまま仕事をしていた。

その後15時頃にもよおしてきたのでトイレに行ったら、水様便と血便。

そこから一気に疲労感がきて残りの時間がつらかった・・・

18時までは仕事してたけどさすがにつらかったので帰ってきました。

やっぱ午後は休んだ方がよかったかな~
今のところトイレ回数は6回。

また今日は先日郵送依頼した医療保険請求関係書類一式が届いた。

入院中に手続きできればもう少し早く保険金がもらえたんだけど、そんな余裕もなかったからな~

そしてこれも病院の診断書が必要か~。診断書発行費用も結構バカにならない・・・

特定疾患受給者票の申請で1枚、他の医療保険で1枚とすでに2枚も病院に診断書作ってもらってる。

さらに今日届いた診断書と特定疾患受給者票の重傷申請用診断書を依頼するからそれで4枚・・・

診断書発行費用だけでも数万か・・・

まぁ、公費手当や保険金をもらうためだから手間は惜しみません!

というわけで、今日はさすがに疲労感が強いので早めに寝るぞ!

退院しました!

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退院しました!

今日は退院でバタバタはしたけど、この時間でトイレの回数まだ5回。昨日も6回。

どんどん回数は少なくなってるぞ。(もちろん水様便はまだまだだけど・・・)

 

そして今日は退院して昼ご飯になんとステーキを食べてみた(退院早々・・・)。
栄養失調の状態が続いていて先生からもタンパク質を採りなさいとのことだったので退院前にステーキ大丈夫か聞いたところ「食べ過ぎはだめ!」との条件付きでOK♪

約2週間ぶりの外の空気と通常食を食して気分的にホッとした。
ステーキも普通に食べられてその後の便も心配だったけど夕食後もお腹は落ち着いているぞ。

 

今日は退院の人が多くて退院手続きに午前中いっぱいかかってしまった。
月曜日は退院の人が多いみたいだ。そして退院手続きしていたら自分の病室は次の入院患者が入るらしくすぐにベッドとか入れ替えされていた~

 

そういえば先生が潰瘍性大腸炎に限らず腸の炎症疾患は1月~3月が多いと言っていた。

確かに2月の点滴続きだったときも病室空いてないって言ってたからこの時期はUCにはつらい時期なんだな・・・今後の参考だ。

 

ちなみに昨日から気になっていた排便後の違和感について退院前に先生に聞いてみたけどこれも現在の大腸の状態ではしょうがないとの回答だった。

今の大腸の状態が改善されないと根本的な回復は難しい。

顆粒球吸着療法(GCAP)を続けながら様子を見ましょうとのこと。

 

ちなみに次回のGCAPは外来で19日になった。

それまで4日間だけど、やっぱり悪化しないかっていう不安はあるな~

まぁ、プレドニンの量は変わってないから大丈夫かな。

そのプレドニンだけど、プレドニンは副腎皮質ホルモン剤だから効果も強力な代わりに副作用も多いからとにかく感染症に注意してくださいと言われたよ。

というわけで・・・

●退院後、服用する薬と量は以下の通り
・プレドニン錠6錠30mg/日
・アサコール錠9錠/日
・ビオスリー錠6錠/日
・フェロベリン錠6錠/日
・アシノン錠2錠/日

 

●そして退院後の注意事項は以下の通り。。
1,食べ過ぎ厳禁!!
腸に負担のかかる多量の食事は絶対だめ。UC患者にはいわゆる痩せの大食い的な人が多いらしい・・・確かに自分もそうかも・・汗

2,プレドニン(ステロイド:副腎皮質ホルモン剤)服用に伴う、感染症に注意
プレドニン(ステロイド:副腎皮質ホルモン剤)が比較的多量投与となっているので抵抗力が減衰している可能性があるため、感染症に注意する。
具体的には十分な休息をとる。まめにうがいをする。人混みを避け、不必要に病院や診療所にいかない(逆に日和見感染症等をもらってきてしまう可能性があるとのこと)。

もっともまだそれほど神経質になるほどの投薬量と期間ではないらしいけど、人によって副作用の出方が大きく違うらしいので念のため注意とのことだった。

 

さて、明日はいよいよ現実世界に戻って、社会復帰。出勤だ。

14日ぶりの出勤。席あるかな・・・汗

退院前日・・・

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いよいよ退院前日。

今日は明日の退院に備えて一日休養していた。

昨日のトイレ回数は7回。今日もまだ5回。

まだほとんど水様便だけど、気持ち粉のような形が出来てきた気がするかも(気のせいかもしれんが・・・汗)。

 

ただ便の回数は減ったけど一回あたりのトイレ所要時間が10分以上かかってしまって排便後も何となく違和感が残って落ち着くまですっきりしない状態が続くようになってしまった。

少し気になる・・・

明日退院の時、先生に聞いてみようっと。

 

しかし入院から2週間弱だけど、入院当初に比べれば劇的に楽になったな~

考えてみればこの病棟の先生や看護士さんたちは本当に患者の話をいろいろ聞いてくれるいい人ばっかり(でもだめなものはダメといってくれるし)で、よかった~

個人的にはパソコンも持ち込めてとっても快適な入院生活だった!

こんな事、休んで迷惑かけている会社に出社したら口が裂けても言えませんが・・・

 

さっきパソコンで会社のメールをのぞいてみたけど・・・見なきゃよかった・・・笑

まぁ定期的に見てはいたし、復帰後のバタバタは覚悟しているので心の準備で見てみたけどこれもストレス!?潰瘍性大腸炎の原因かも!!涙

こないだのGCAPの時、技師の先生が話していたけど、GCAP受けるUC重症患者さんはほとんどの人が何らかのストレスにさらされているとの事だった。

やっぱストレスは様々な病気の遠因となっているみたいだ。

ただUCの場合、科学的には証明されてないとのことだけどね~

でも今の世の中ストレスないなんてことは考えられないし、しょうがないと思いつつ、明日の退院を迎えます。笑

退院日確定!

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今日午前中先生が来て、調子はどうですか?との事。

昨日のトイレ回数と顆粒球吸着療法(GCAP)実施後、身体が楽になった気がすると話をしたら、「では15日に退院でどうでしょう?」とのことだった。

 

とりあえず、病院にいても体力が衰えてしまうとの事で日常生活に戻った方がいいかな~っと言う配慮からだった。

また昨日GCAPをやったとき、血液検査も同時にやったんだけどその結果が今日来て、なんと栄養失調の状態になっていた・・・

先生曰く「病院食が原因かもしれない・・・」とのことでこれも退院した方がいい理由の一つかもしれない。

100312_CRP.JPG←血液検査結果。CRPは下がっているのに栄養失調!涙

自分の中ではあまり聞いたことのないパターン(病院に入院していた方が悪化する!?)だったので変な感覚だったけど、確かに家で通常食を食べてある程度身体を動かさないと退院が長引くほど社会復帰は大変と聞いたこともあるし、それならば!!ってことで15日退院が確定しました!

 

ちなみに明日とか社会復帰に向けて念のための点滴をお願いしてみたら、ポカリスエット飲んでた方が体に良いよと言われた・・・汗

さて今日は予定通り、初めてGCAPの治療を受けた。

約1時間前に針を刺す場所に以前記事にしたペンレスという麻酔薬を貼り、いざGCAP処置室へ!

このときは緊張ピークだったな~笑

 

処置室にはいるとベットソファーが置かれその隣にGCAPの装置があった。

ソファーに座っていよいよGCAP療法開始!

すぐに右手に針を挿入。えっ、全然痛くない!!

そして左手にも同じ針を挿入して血の循環が始まった。

聞いていた痛みと全然違って良い方にびっくり!

これならよほど点滴時の針の方が痛かったかも!!

右手の管から血がどんどんGCAPの装置に入っていってしばらくすると左手の管にも生理食塩水から血に変わった血液が身体に戻ってきた。

30分ほどが過ぎ、体に痛みはないかと聞かれたけど全く問題なし!

今まで受けた治療の中で一番楽かもしれない!!

技師の先生と話しているうちにあっという間に60分がすぎてGCAP終了!

技師の先生によるとGCAP1回目は入院してて脱水症状の患者さんが多くて、そうなると血の粘液度が増して規定の1.8Lを採れる人はほとんどいないのだそうだ。

でも自分の場合は2L近く循環することが出来て、かなり順調だったそうだ。

治療の最中も便がもよおすことも無くてホッとしたぞ。

その後病室に戻ってきて、緊張からも解放され、気持ち身体も楽になった気がした!!

 

今日はトイレの回数も6回。

あとは水様便さえ止まってくれれば・・・

 

ちなみに今日初めて退院についての話があって、このまま便の回数が10回以下で推移するなら自宅療養でも大丈夫とのことで、15日を目途に退院を考えましょうとのことだった。

やっと退院か~

でも退院して悪化してすぐ病院戻りなんてことはしたくないから慎重に決めていこうっと!

今日はなんとここまでトイレの回数5回!昨日も7回で入院してからだいぶ回数は落ち着いてきたぞ!

でも今日からイリボーとクラビットがなくなった。

先生に聞いたらUCと確定出来たのでイリボーとクラビットは飲まなくても大丈夫でしょうとのこと。

便回数も順調に回数は減ってだいぶ楽になってきた・・

しかし、便は固まる気配が無く水様下痢の状態が続いている。。

なので回数は減って楽になったけど一回あたりの体力消耗は変わってないんだよな~

まぁ、あれだけひどい下痢の状態が急激に治るわけがないので、少しずつ油断しないで治していくか~

 

そんな中、今日は何と外出をして確定申告に行ってきました!!

便以外はだいぶ落ち着いてきた感じだったし、確定申告期限も迫っていたので先生にお願いして思い切って外出してきた。

確定申告自体は書類もしっかり病院で作成していたので(汗)問題なく普通に提出して病院に帰って来れた。

しかしやはり体力は落ちているのか4時間ほどの外出だったけど、結構疲れたな~

久々の外出だから当たり前か!でも気分転換にはよかったぞ♪

 

さて、今日は消灯時間も過ぎているし、今のところお腹も落ち着いているから今のうちに寝るぞ!

いよいよ明日はGCAPだ!

今日は今のところトイレの回数はまだ6回。

やっぱりステロイドのプレドニンとイリボーがダブルで効いてる感じだ!

ただやはり夜間に便の回数が増えるので今日先生に話して今、朝食後に6錠飲んでるプレドニンを朝4錠、昼2錠に変えてもらった。

本当は夜寝る前に飲みたいくらいなんだけど、6日の記事にも書いた通り、プレドニンは興奮する成分があるとのことで昼2錠で断念・・・汗

でも回数は落ち着いてきてる傾向だし、だんだん眠れるようになってきてるからもう少しかな~

 

そして今日先生から顆粒球吸着療法(GCAP)の予定について連絡があって、第1回目は12日(明後日)になった。

先生からは「1週間に1回ずつ治療していくけど、GCAPは即効性のある療法ではない。

2~3回目位から効き目が現れてくるので1回で効果がなくても焦らないように。」と説明があった。

 

その後、説明用の冊子をもらったので読んでみたりネットで調べたりしてたらいろいろわかってきた。

GCAPは白血球の中の顆粒球だけを除去する療法でこれはUCの原因が顆粒球の異常に起因するとした療法だった。
白血球中の顆粒球が免疫異常を起こし、本来は攻撃対象ではない体内の正常な細胞に対しても攻撃してしまう免疫機能異常になってしまい大腸粘膜を攻撃してしまう。

そしてその顆粒球に攻撃された大腸粘膜が炎症を起こして潰瘍やびらんになってしまうらしい。

100310_GCAP_Image2.JPG←白血球の免疫機能異常イメージ画像(説明冊子より抜粋)

そこでこの異常な顆粒球をアダカラムというビーズの筒を通すことによって、血液中から除去(顆粒球を減らす)しようという療法が顆粒球吸着療法(GCAP)ってことみたいだ。

右手から約30ml/分で血液を循環させ、途中前述のアダカラムという吸着ビーズ入りのフィルターを通して免疫機能異常により活性化した顆粒球を除去(このアダカラム内の吸着ビーズに問題になっている顆粒球が付着するらしい)。

その後顆粒球を除去した血液を左手から体内に戻して約1時間程で終了する治療法らしい。

100310_GCAP_Image1.JPG←循環イメージ画像(こちらも説明冊子より抜粋)

治療中の痛みはほとんどないようだけど、使用する針が通常のものより若干太いものを使うらしく、針挿入時は通常の点滴より痛いとのことで治療開始の1時間前くらいに「ペンレス」という麻酔薬を腕に貼るとのこと。

また副作用としては循環させている血液が固まらないようにする凝固剤の影響で頭が痛くなることがあるらしいが、それほど大きな副作用はないみたいだ。

治療時間は1時間か~
今なら1時間位ならトイレも十分我慢できそうだな!
先週だったら絶対無理だったろうけど・・・汗

というわけで明後日からいよいよGCAPの治療を始めることになった。

これで下痢とかも止まってくれるといいな・・・

プレドニン6錠効果

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昨日の検査後、夜も下痢の回数全く変わらず水のような下痢が続いて相変わらず夜も眠れなかった。

午前10時までですでに5回。

今日もトイレ回数が多くなるなと思っていたところに薬剤師さんが昨日話していた薬を処方してくれて、元々飲んでいたプレドニン2錠に4錠追加してもらいアサコールと一緒にすぐに飲んでみた。

すると精神的なものもあるのかもしれないが、それから約6時間トイレに行かなくてすんだ。

いま現在でもトイレ回数はプレドニン飲んでからまだ3回。

このまま回数とともに下痢も落ち着いてくれるといいんだけど・・・

ただ下痢に関して先生曰く、「8日の内視鏡で見た大腸の状態では下痢は簡単には止まらないだろう」とのことだった・・・涙

てことはそれほどひどい状態って事だ!(へこみ↓)

でもまぁ入院前よりは明らかに便の回数は減ってるので少しずつ治していくぞ~!



そういえば、顆粒球吸着療法(GCAP)の予約結果とかは担当技師がいないとのことで説明を含めて明日になった。。。

長い一日の報告

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今年3回目の大腸内視鏡検査は無事に終わった。

しかしいろんな意味で疲れたぞ・・・

 

それでは今日一日の報告をします。。

まずは検査の準備から。


今回は13時頃から検査と言うことでマグコロールは8時頃から飲み始めた。
入院中ということで少しずつ飲んでくださいと言われたからゆっくり飲んでいたけど、1L到達したくらいからやはりつらくなってきた(飲む量は1.8L)。

そこからペースダウン・・・

10時には飲み終える位で飲んだんだけど最後の200ccがつらくて・・・
それでも11時前には飲み終えてあとは大腸の洗浄を待つだけ。

といっても飲んでる最中の9時過ぎにはトイレの往復だった。

もっとも始めの方はマグコロールの影響か単にいつもの水様下痢か分からなかったけど・・汗

10時過ぎにはだいぶ透明の便に変わり、マグコロールが出ているのが分かってきた(さすがに今年3回目だと要領がつかめてくる!涙)。

そして12時には看護士さんにも便を確認してもらい(これが以外と恥ずかしい!)、ほぼ準備OKになったので検査着に着替えて検査待ちになったが・・・

その後、12時半頃再度トイレに行ったらなんと今度は緑色の液体が出た!

まるで緑茶のような透明で緑色の便だった。

とりあえず、看護士さんに見てもらって画像を撮って先生に見てもらうことになったが、透明なので検査には問題ないでしょうとのこと。

しかしどうなっているんだ、私の腸は!!!カビだらけなのか!?と、検査前にかなり不安になってしまった・・・

 

そしていよいよ検査室へ
検査室で横になっていると先生が来たので先ほどの緑色便の画像を見てもらった。

とりあえず、何かは分からないけど透明だから検査して確認しましょうということになった。

ちなみに前回の内視鏡の時にカビの検査もしていて陰性だったとのことでカビが原因ということはないらしい。

 

そしていよいよ検査へ

以前の記事で直腸炎型のUCでこれだけ下痢が続くことはまれという記事を書いたが、症例として今後の参考にするためか、3人の先生が私の大腸内視鏡の様子を見守ってくれた・・・(そんなに珍しいのか!?)

検査開始!

前回同様内視鏡カメラはスムーズに大腸の中を進んでいった。

そして直腸の潰瘍を確認。

そのまま奥の方に進んでいくと先生から「オー」という声!
カメラの映像を見るとそこにはびらんが大腸全体に拡がった映像が!!

100308_colitis1.jpg←大腸のびらん画像です。

100308_colitis2.jpg←苦手な方はクリックしないでください

精神的にかなりのダメージ・・涙

その後、カメラは大腸の一番奥まで進む。
そして小腸到達。

今度は先生が「おー、回腸(小腸の末端)はきれいだ!!」の声。

100308_intestine1.jpg←小腸の画像です。同じく苦手な方はクリックしないでください・・・

少し落ち着く・・・汗

さらにその後、虫垂(盲腸)を確認して異常がないので少しずつカメラは戻って先ほどのびらんが拡がった部分で検体を採取。

採取している間に先生方と少し話をしたけど、この状態はUCの典型ですかと聞いたら「典型的な全大腸炎型のUCだ!」と言われた。

その後もびらんがひどい部分の検体を採取しているときに、「今回の内視鏡で完全にUCであることと小腸に異常がないことが確認できたのでUCに対して強力な治療を施して行きましょう!」との力強いコメントを頂いて、検査終了となった。

大腸全体にびらんは拡がっていたが小腸に異常がなかったこととまだ大腸全体がびらんで潰瘍にはなっておらず、処置可能とのこと。

100308_Ulcerative_Image.JPG←潰瘍とびらんのイメージ図

そして検査後、入院担当の先生が今後の方針を説明しに来てくれて、「顆粒球吸着療法(GCAP)」という治療を行いますと言われた。

顆粒球吸着○×!??

この療法は全大腸炎型の潰瘍性大腸炎活動期やクローン病に適用される療法で右手から血を抜いて左手に戻すという簡単な透析のようなものだった。

明日また冊子も持ってきて、詳しく説明してくれるとのこと。

 

さらにこの治療開始まで内服薬も増量とのこと。

まず5ASA製剤のアサコールを再開(結局アサコールの副作用については否定された・・・でもあのときの悪化は副作用ではないと完全には言えないとの事だったが、副作用発現よりも本来の5ASA製剤の効力を採用した形になった。これも治療上の有益性が危険性を上回るってことだろう。)。

そしてプレドニン(ステロイド)も現在の2錠(10mg)から6錠(30mg)に増量して内服としても強力に治療していくことになった。
※現在処方されている薬(プレドニンとアサコールは明日から)
・プレドニン錠6錠30mg/日
・アサコール錠9錠/日
・ビオスリー錠6錠/日
・クラビット錠1錠500mg/日
・フェロベリン錠6錠/日
・イリボー1錠/日

ちなみに今日はマグコロールでトイレに行ってたので正確な回数は数えられなかったけどだいたいで今のところ10回位かな。

昨日は一桁の9回だった!

 

しかし今日は疲れた。

病変が全大腸炎型に悪化していたのはショックだったけど、内視鏡によって治療方針がはっきりできたことと小腸に異常がなかったのが救いかな。

今までの対症療法的なものよりも具体的になってきた気がするのでとりあえず顆粒球吸着療法とやらに期待して頑張ろうと思う。。

てことで、長い一日が終わりを告げた・・・

あっ、そういえば、結局緑色の便は原因不明・・・気にしなくて良いって事か!汗

さて今年3回目の大腸内視鏡前日です。

ここまでトイレ回数は一桁の8回。

昨日は結局12回だったけど、だいぶ回数は減ってきた。

しかし消灯時間も過ぎて(消灯時間は22時)、明日の検査が近づいてきたら結構不安に。

 

前回までと違い明らかに下痢はひどくなってるし、大腸だけでなく小腸も何らかの病変があるかもしれないとのことで結構考えてしまってる。

また当初の診断のUC直腸炎型から全大腸炎型になっていた場合、今度は大腸ガンの心配もあるって難病情報センターのホームページに書いてあったし、そもそもこの水様下痢状態で検査なんて出来るんだろうか・・・とかいろいろ。。

 

考えててもしょうがないんだけどね。

 

さて、明日は朝から検査終わるまで絶食。

マグコロールも無事に飲めるかな・・・

さすがに前回前日の寝る前に飲んだラキソベロン(下剤)は今回服用無かった(下剤無くても余裕で下ってるので・・・涙)。

 

では明日無事に検査が終わる事を祈って・・・寝る!!

いや~眠れない~!!泣

今日はここまでトイレの回数まだ9回。

昨日は10回だった。

 

以前ステロイドのプレドニンを処方してもらった時のように朝プレドニンとイリボーを飲んだ後が一番落ち着く。

逆に言うとこれらの薬が切れてくる深夜が一番つらい。

深夜はいまだに90分に一回くらいトイレに起きてしまう。

そのためプレドニンを夜寝る前に服用できるか聞いてみたけど、プレドニンには興奮する作用が含まれていて、寝れなくなるから朝飲んでくださいと言われた・・・

 

もはや昼も夜も関係なくなってきてる感じがしてるんだけど・・むしろプレドニンとイリボーを服用した午前中が一番落ち着いて寝ている気がするし・・・プレドニンの効果も人それぞれだって言うから今度試しに夕方飲んでみようかな?汗

 

水様下痢は全く変わらないけど、入院して精神的に安定したのかイリボーの効果なのか便の回数が減ってきたのはよかった。

ちなみに今日も点滴は3本でした。

これは変わらず・・汗

 

ところで今日は一つだけいいことがあった!

1月24日(UCになる直前)に2級ファイナンシャルプランナー技能士といういわゆるAFP(Affiliated Fainancial Planner)の試験があったのだけど、なんと合格したとの連絡が家からあった!

入院している状態で合格証書の画像を見たけど、さすがにうれしかったな~

ファイナンシャルプランナーはよく家計のホームドクターなんて言われ方をする資格で、様々なお金の問題を解決するため助言を行う知識を必要とする資格。

 

人はそれぞれのライフステージによって必要なお金が変わってくる。

 

そんな、いろいろな人のお金の相談(保険やライフプランニング、相続等)に役立つパートナー的な位置づけでこの資格があるんだよね。

個人的には自分のライフプランニングをしてみようと勉強してみたけど、今やってる仕事とも全く関係ない資格だっただけにまさか合格するとは・・・

 

UCで微妙なときにちょっとした朗報に感謝です。。。

確定申告・・・

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今日は外出許可をもらい、家に戻ってパソコンを持ってきた!

パソコンを病室で使う分には特に問題ないとのことだったので少しでも気が紛れればと思って持ち込んでみた。

 

そして何をやるかというと・・・なんと確定申告書類の作成!!

今年はどうしても確定申告をしなければならなかったんだけど、まさかこんな状態になると思っていなかったらまだ何も手つかず・・・

 

しかしUCで入院中に確定申告書類を作るやつはなかなかいないだろうな・・・涙

今やネットにつながれば確定申告もほとんど出来てしまうからある意味、恐ろしい・・・

 

点滴受けながら(昼、外出したからまだ3本目の点滴やってる。涙)トイレに悩まされても確定申告!!号泣

 

もっとも何もしてないよりかは気分転換になっていいかも!
ちなみに今のところ便の回数は9回。昨日は結局14回だった。

 

便の状態は全く変わらない(水様便)けど、少しずつ回数は減ってきたぞ♪

またまた大腸内視鏡・・・

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今日は朝から点滴3本!

下痢の回数は昨日よりは落ち着いてるかな・・・(今のところ12回。昨日は19回・・・)

というか、水様下痢の状態は全く変わっていないしそもそも12回で落ち着いているとか言ってる自分が・・・涙

 

そんな中、今後の治療方針について話があった。

話の冒頭、「3月8日にもう一度、大腸の様子を確認したいんだけど・・・」って・・・。

そうです!また大腸内視鏡です。

今年3回目!つらすぎる・・・涙

 

しかし検査まで通常1ヶ月待ちといわれている主治医の検査を断る理由もなく(むしろ緊急でやっていただいてありがたい)、8日に大腸内視鏡をやることになりました。

 

理屈では内視鏡をやってもらえるということは本当にありがたいことのはずなんだけど、前回事前に飲む下剤を吐いていたりとかしていたので、精神的にはつらいな。

 

でもこれだけ下痢が続いていて大腸の様子がどのようになっているかは不安だけど確認しておきたい・・・

ここまで来たらしっかり見てもらおう!!

 

また今日イリボーという下痢型過敏性腸症候群治療薬が入院中の処方薬として追加になった。

とにかく下痢を落ち着けたいという私の願いに先生が処方してくれたんだけど、副作用が便秘というかなり強力な薬らしい。

入院と言うことで常に状況が観察できるため、処方してくれた。

以前話のあった下痢を無理矢理止めるという話とは多少矛盾してしまうが下痢によって体力が奪われる度合いが大きい場合は例外ということのようだ。

よく妊婦への薬剤投与とかで書かれている「治療上の有益性が危険性を上回る場合にのみ投与可能」というのと同じイメージかな。

またなぜかこの薬は男性にしか効かないらしい・・・汗

 

とにかくこの体制で大腸内視鏡検査の8日まで3日間様子をみることになった。

ちなみに現在飲んでいる薬は以下の通り~
・プレドニン錠2錠10mg/日
・ビオスリー錠6錠/日
・クラビット錠1錠500mg/日
・フェロベリン錠6錠/日
・イリボー1錠/日
早く寛解して欲しい・・・

入院しました

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下痢の状況もトイレの回数も前日と全く変わらなくて今日無事?入院となった。

午前中に点滴1本受けながら入院の手続きをして、午後荷物とかを家から運んできた。

 

今は2本目の点滴中。

トイレの回数も昨日と同じ(昨日は19回。今日はここまで16回。)ペース・・・まぁ、精神的には入院になって少し楽になったかも。

これ以上の通院は限界だったし、むしろもう少し早く入院したかった・・・アピール不足だったかな?汗

 

でも血液の炎症反応も前回よりは上がったけどそれほど高くない(CRP:0.58)し、それ以外の数値を見てもとても入院のレベルとは言えなかったんだろうけど、これだけ下痢が続くともう無理です!!泣

100303_CRP.JPG

ちなみに今後の治療方針は明日先生方で会議を開いて決めるそう(会議!?)。

 

頻度の下痢の原因が本当にUCによるものだけなのかを整理してから治療方針を決めることになった。

2月12日にやった大腸内視鏡の状態からはここまでひどい下痢が続くことはいくらUCでもまれなのだそうだ。

なので治療方針が決まるまで食事制限とかも今のところ特になく、病院食もおかゆ以外は通常食とほぼ同じで今日は桜餅(ひな祭りだから!?)も出たので食べてみた♪

結構おいしかった!笑

100303_meal.JPG

・・・もはや何を食べても下痢になるのは分かっているので・・・涙

それで先生に原因がUC以外に何が考えられるんですかと聞いてみたら小腸の異常も考えられるとのこと。

小腸は通常の内視鏡では届かないそうでカプセル内視鏡を使って小腸の中を検査するようなんだけど、医療費を聞いてびっくり!

カプセル内視鏡、一回10万円也! (保険本人3割負担で3万!)

UCの特定疾患の公費も使えるかわからないとのことだったが、いずれにしても明日の治療方針決定を待つことになった・・・

明日入院判断に

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今日も朝から下痢は止まらずひどい状態・・・

以前はプレドニンを飲むと少しは便の間隔が広がったのに今は全く効いていない感じ。

 

今日も病院で点滴をしてきたけど、急遽診察してもらって現状を話したら、明日状況が変わらなければ入院を考えましょうと言われた。

今なら病室も空いてるとのこと。

 

まぁ、この分だと間違いなく入院になる気がする。

 

今日もここまでトイレの回数18回。昨日も結局19回。

今日の夜もつらそうだ・・・

また悪化・・・

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昨日まで落ち着いていた下痢(昨日はトイレ12回。今日はここまで18回・・・涙)が今日の朝からいきなり増えてまた約80分に1回トイレ状態。

しかも水様下痢で便の形がない・・・

 

汚い話だけど、昼に食べたほうれん草がそのまま出ている・・・

食欲は比較的あって、お腹は空くけど、食べるとその分トイレがつらくなるので食べるのを我慢するようになっている(まぁ、それで先週ラコール(栄養剤)をもらっているのだけれども)。

 

それでもトイレ行った後はすっきりしなくて常に便がでそうな感じでつらい。

 

夜もまた全然眠れなくなってしまった。

 

明日朝病院電話してまた行ってこよう・・・涙

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