2012年10月アーカイブ

先週から血便がひどくなっていたけど、やっと今日主治医の先生をつかまえて診察してもらうことができた。

この時期は毎年学会が多くて、いっつも先生がつかまらない!

おまけに先生なかなかいないから病院が超混む!!

今日も2時間ほど待ちました・・・


そこでやっと見てもらえたけど、血液検査結果はCRPが1.62。

やはり炎症反応は悪化している。

しかも前回のレミケードから20日しか経ってないのでレミケードの効き目はほとんど無くなっているということだった。

現在はプレドニンを1錠だけ服用しているけど、ステロイドのプレドニンは続けるわけにはいかないと言うことで、前回レミケード点滴をした時に言われた、免疫調整剤のタクロリムス(プログラフ)に薬を変えることになった。

ちなみに明日インフルエンザの予防注射をする許可を主治医にとった。

免疫調整剤を使う場合、その免疫抑制作用のため、インフルエンザの抗体産出が抑制されて、結果として予防効果が減弱してしまうので飲む前に打っておいてということだった。

というわけで、インフルの予防注射をして少し間隔を開けた11月4日からプログラフを服用することになった。

それまではプレドニンで制御することになり、プレドニン量も今の1錠から4錠へ増量になった。

4錠か~。
4錠なら効きそうだな。1錠ではつらかったからちょっと精神的にもホッとした感があるな~

タクロリムスを使うまで、頑張ろう!


ちなみに10月抑制期間だったGCAPも11月6日に再開することになったぞ。

これで寛解復活といきたいです!!

大量出血・・・

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今トイレに行ってきたら、突然の大出血で今へこんでいます。


なぜだろう?というのが今の頭の中。


今まで出血はしてたけど、ここまで便器が染まるって事はなかったんだよな~

プレドニンの量を減らしたからかな。

やはり1錠では効果がないのか。

でも増やすのも抵抗があるし、このまま血便が続けば体力もなくなるだろうし・・・

それかGCAPをやっていないからか・・・


いずれにしても、週明けに病院受診するしかないな。

しかしへこむ・・・涙
徐々にプレドニンを減らして、やっと今日離脱したぞ。

今のところ大きな変化は見られない。

でも血便量は微妙に増えている気がする・・・

便回数は大きく変わってなくて1日7~8回。

もう少し便回数が減ってくれると楽なんだけどね・・・贅沢かな!?涙
今日先日注文した健康食品のGBFが届いた。


早速飲んでみたけど・・・正直かなり飲みづらい!!


粉で量は10gなんだけど、10gってこんなに多かったか!?という感じです。


しかしこれを一日3回はきついかも。


早くも初日から挫折しそう・・・
今回レミケード後、便回数が5回~7回に減った。。

今までのレミケードは投与から1週間くらいで効かなくなっていたんだけど、今回は効いてるようで血便量も減ってる。

一体何が違うんだ!?

ステロイドも順調に減量して現在1錠(5mg)にしてる。

それで便回数落ち着いているからやっぱりレミケードの効果なんだろうな。。。


このまま落ち着いてくれればうれしいです!


レミケードである程度寛解維持が出来るのなら、前回診察で言われたタクロリムス(免疫抑制剤)は使わなくてよくなる!

当たり前だけど、なるべく薬は増やしたくないので・・・

でも実際、タクロリムスとレミケードはどっちが副作用重いのだろう。

両方とも免疫抑制の作用で大腸の炎症を鎮めてくれるはずだよな。

これは次回(10月25日)、先生に聞いてみるぞ!
今日は予定通りレミケードをしてきた。

レミケード後は血便はまだ出るけど、かなり落ち着いてきた感がある。

5回目にして一番効いてる感じがするぞ!


今週は便回数が10回の日も3日あって、結構つらい・・・

やっぱり夜中にトイレで目が覚めるのはきつい。

しかもその後、なかなか眠れなくて寝不足だ~


また、各種血液検査とかもやってきたけど、CRPと貧血がやはり悪く、今回は白血球も多かった。

状態はよくないらしい・・・涙

あとプレドニン(ステロイド)を今の4錠(20mg)であまり効果がないようなので、減らして行くことになった。

早めにステロイドから離脱したいという気持ちは強かったけど、悪化したら怖いな~


今回レミケードが効かなかった場合はタクロリムス(免疫抑制剤)治療に切り替えることを考えていると先生に言われた。

2年前にタクロリムスは使っているが、その時は確かに良くなったが、寛解維持が出来なかった(最長3ヶ月しか使えなかった)と記憶していたが、先生に確認したら、この2年で臨床が進み、今は継続して治療できるようになってきたのだそうだ。

というわけで、レミケード後の様子を見て、治療法を考えてくれることになったぞ。


ちなみに自民党総裁の安倍さんが服用している、健康食品のGBFについて、先生に聞いてみた。

GBFは麦芽の粉末みたいなもので食物繊維が多く含まれているとのこと。

効くかどうかはやはり人によるそうだけど、副作用は大丈夫だと思うので試してみるのはいいでしょうと言われた。

基本的にUCには食物繊維がいいらしい(主治医の持論)。

UCに対する食事療法も最近はなくなってきて(油分の多い食べ物は常人でも膵臓から排出される刺激成分で大腸が傷つけられるとも言っていたので食べすぎはダメとのこと)、極端な刺激物でなければ何を食べても大丈夫と先生は言っていた。

かえって気にしすぎる方が精神的によくないそうだ。笑

確かに食べるものに気を使ってても悪化するときはするし、多少無理しても大丈夫なときは大丈夫だから気にしないのが一番なんだな!!


というわけで、今日早速GBFを注文したぞ。

しかし1ヶ月分で16380円は高いな~泣

健康食品だから特定疾患治療の対象外なので実費です。。


でもこれで寛解維持できるなら、GCAP(自費:約14万)やレミケード(自費:約30万)本来の治療費に比べれば安い物か!?汗

お金の感覚が麻痺している・・・汗

GBF

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相変わらず血便が続いている。

プレドニンは4錠を続けているのに便回数が減らなくて(今日は今のところ7回)、血便も減らない・・・


そんな中、9月26日に記事にした自民党の安倍総裁が服用しているという、GBFという健康食品について、販売元のキリンに直接電話してみたぞ!

すると副作用等、確認をしてから服用した方がいいとのことだったのでメールで連絡をもらうことにしていた。

今日、その副作用についてメールで返答をもらったので以下に記載します!

<ここから>
GBFを食される場合の注意点として主に3点が挙げられます。

 a)GBFは便の性状が改善するという特徴を持つため、腸管の狭窄症状をお持ちの方はご遠慮いただいております。

 b)何らかの原因で大麦にアレルギー反応を有する方はご遠慮いただいております。また、小麦を使った製品と同一の製造ラインで製造されているため、小麦にアレルギー反応を有する方にもご遠慮いただいております。

 c)GBFは食物繊維を活性成分としておりますので、一般の食物繊維摂取時に見られる腹部膨満感のような症状が確認される場合があります。臨床試験においても、一過性(1週間以内)で治療を要しない腹部膨満感の出現がありました。頻度は20%以下のようです。
<ここまで>

この情報を次回10月5日のレミケードの時、主治医の先生と相談して試してみることにするぞ!

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