リンデロンの最近のブログ記事

今日は予定通り、先生から内視鏡画像を見ながらの病状説明があった。

直腸部分は潰瘍があるけど、それ以外はびらんがあるのか分からないほどきれいになっている！！

しかし現実には昨日調子が良かった便の状態も以前の状態に戻り、ガスと膿が短時間で排出される状態になってしまった。

そのことを先生に聞いてみると「直腸だけの潰瘍でそれほどガスや膿がひどい状態は聞いたことがない。
むしろ、免疫抑制剤を使わなくてもいいかと思える腸の状態！」とのことだった。

でも現実には血便混じりの膿がひどくてつらい状況であることを訴えたら今後の方針を先生同士で確認してくれることになったよ。

そして今日夕方、外来の時の主治医の先生が様子を見に来てくれた。（入院と外来で、担当の先生が違うので・・・）

外来担当の先生はかなりえらい人なのでこちらが恐縮して正座してしまったよ・・・笑

そこで話したのは全体的には快方に向かっているがやはりガスと膿が多くてつらそうなのでそれにあわせた治療（＝免疫抑制剤）をしてくれるとのことだった。

入院担当の先生も話していたように現在の大腸を見る限り、副作用を考えると通常免疫抑制剤は使わない。
しかし直腸でしかも肛門に近い潰瘍の場合は免疫抑制剤以外の経口薬では薬が届かないことが多く、免疫抑制剤で身体全体から治療していくという事だった。

他にも注腸や座薬等があるが、プレドネマ注腸・ペンタサ注腸やリンデロン座薬を試してそれほど有効ではなかったようなので、入院中という現在の諸条件を考え、免疫抑制剤のタクロリムスで治療を続けましょう。
との話を頂いた。

タクロリムスは以前書いたように血中濃度をコントロールして、免疫を抑制するのだけど、血中濃度の血液は朝6:30頃採血するのがいいとのことで、入院しているときの方が治療に適しているそうだ。

そんなわけでタクロリムスの血中濃度が安定するまでは入院になるのかな～

今日は7回目のＧＣＡＰ。

今日初めて血液を循環しているときに脱血（規定量の血液が採れない状態）になった。
もしかしたら脱水症状に近い状態になっているのかもとのこと。
でも血液検査上は問題ないんだけど・・・なんで脱血したんだろ？

しかし最近体調がすぐれない。
なんかフワフワ浮いてるような感じがしていて、気づいたら寝てるし。
仕事もやばいな～汗

便の回数は一日平均10回前後で推移している。
こちらもＧＣＡＰの効果があまりでてこなくて夜眠れない日が続いている・・・

そんな状態で今日は主治医の先生だったので前回のリンデロンの話（入らない）をしてみた。
結局あれから１回もチャレンジしてなくて（時間がない！）、一度プレドネマ・ペンタサの混合注腸をやっただけ。
そして先生の見解はリンデロンを含めて現在の薬や治療が効いてないので今年の6月に認可が下りたばかりのレミケードという薬をやってみようかということだった。

これで腸の中の炎症は治まると思うとのことだったが、現在ひどい下痢はしていない（軟便）し、ガスがひどく眠れないだけなのでレミケードで炎症が治まってもガスが治まるか聞いてみたら、「それだと効かないかな～あくまでも全大腸炎型で炎症がひどく下痢が止まらない患者向けなので・・・」とのこと。

現時点で自分自身前回の記事にも書いたように便回数が多いために睡眠不足によるイライラからか精神的な疲れの方が強い気がしてたので先生にメンタルの診療とレミケードの処方でどちらがいいかを聞いてみた。
そしたら、腸は激しい炎症を起こしているわけではないようなのでレミケードよりメンタルヘルス（心療内科）の診察を先にやりましょうと話してくれた。

紹介状を作ってくれるとのことで早速帰りに同じ病院内のメンタルの受付を寄って初診の予約をしてきたぞ（初診日は7月30日！）。

先生によると腸は第2の脳と言われるくらい繊細でストレスに非常に弱いらしく、同じＵＣでもメンタルの治療を受けたら何も薬を変えていないのに治った人もいるくらいだそうだ。

これについては先生すごい熱弁していた・・・笑

確かにＵＣになる人は受験生とかストレスを抱えている人に多いと言われている。

あの安倍元首相もＵＣだったようだし・・・

自分も最近ＵＣが治らないのと睡眠不足でイライラしっぱなしだからストレスもそれなりに溜まっていると思われます。。。涙

よし！メンタルヘルスに期待だ！！！

今日はＧＣＡＰ6回目。

ＧＣＡＰそのものは順調にできている。

ただ便の回数は減りません。涙

そして今日は主治医の先生がいなくて代理の先生だったんだけど、リンデロン座薬が押し戻されてしまうことについて聞いてみたら、直腸がむくんでいて座薬が入っていかないのではないのかとのことだった。

むくんでいて座薬が入らないって・・・初めて聞いた・・・泣

ただ、前回の記事に記載した画像を見せたら薬剤は中に入ってるので問題ないと言われたけど、２時間も出てこない様に押さえているのはかなりつらいし、そんな時間もないよ～

無理して入れなくていいとは言われたが・・・

あと会社事務所の冷房が最近強くて寒いくらいという話になって、夏場のＵＣ悪化は冷房が原因の場合が多いそうだ。
確かに事務所は寒くて身体の芯から冷える感じ。

あまりの寒さに外に出てみるとちょうど良く感じる（その時の外気温は約３５度！！）。

冷房の強すぎは身体に、特にＵＣ患者にはつらいのを痛感してる～

そして常にもよおしてる感じは相変わらずで子供の世話も出来ない（まだ生後48日）し、なんで治らない、いや、緩解しないのかね・・・

病気に対してというか、病気が治らない自分に対してイライラする！！！

でもそんな精神状態が緩解を遠くさせているのかな・・・涙

昨日処方されたリンデロンという座薬を入れようと思ったら、なんと入らなかった！！

今日もこれから挑戦するんだが、座薬でこんなことは初めてだ。涙

風邪ひいたときの解熱剤を入れるときの様にいつもは途中まで入れるとそこからスルッと入ってくれるのに、今回は何度やっても押し戻されてしまう。

指の第１関節が入るくらい押し込んだのにだめだった・・・

結局押し戻されないようにずうっと押さえ続けて２時間くらい経ったら画像のようになってとりあえず薬剤は入ったぽいけど・・・

←体温で溶けて薬剤だけ出たと思われるリンデロン座薬。

これが２時間後に出てきた・・・

こんなことってあるんだろうか・・・

それに毎日２時間押さえ続けるのはつらい～汗

何か入れ方がおかしいのかな？

今日もだめだったら次回の外来の時に聞いてみるしかないな・・・

今日は５回目のＧＣＡＰを受けてきた。

今回はちゃんとペンレス忘れずに貼ったぞ！笑 

そのあとの診察の時、前回処方してもらったイリボーやペンタサとプレドネマの混合注腸の効果があまり現れず、相変わらず便回数が多いため、今回新たにリンデロン座薬を処方された。

この薬もステロイドとのことでその副作用率はプレドニンより高いとのこと。

でもここまでいろいろな薬やＧＣＡＰをやっても症状が改善されないとすると全大腸にびらんや潰瘍があるというよりは本当に肛門付近の直腸に潰瘍があると考えられ、注腸ですら通り過ぎてしまうほど入り口に近いとこの潰瘍の可能性が高い。そのため、注腸より入り口を攻められる座薬に切り替えたとのことだった。

またＧＣＡＰは今月いっぱいやってみようってことになった。

まぁここまで来るととりあえず早く落ち着いてほしいだけなので、座薬をやってＧＣＡＰも続けてみようと思う。

ではこれより座薬行ってくるぞ～笑。。。

今日は予定通り、先生から内視鏡画像を見ながらの病状説明があった。

直腸部分は潰瘍があるけど、それ以外はびらんがあるのか分からないほどきれいになっている！！

しかし現実には昨日調子が良かった便の状態も以前の状態に戻り、ガスと膿が短時間で排出される状態になってしまった。

そのことを先生に聞いてみると「直腸だけの潰瘍でそれほどガスや膿がひどい状態は聞いたことがない。
むしろ、免疫抑制剤を使わなくてもいいかと思える腸の状態！」とのことだった。

でも現実には血便混じりの膿がひどくてつらい状況であることを訴えたら今後の方針を先生同士で確認してくれることになったよ。

そして今日夕方、外来の時の主治医の先生が様子を見に来てくれた。（入院と外来で、担当の先生が違うので・・・）

外来担当の先生はかなりえらい人なのでこちらが恐縮して正座してしまったよ・・・笑

そこで話したのは全体的には快方に向かっているがやはりガスと膿が多くてつらそうなのでそれにあわせた治療（＝免疫抑制剤）をしてくれるとのことだった。

入院担当の先生も話していたように現在の大腸を見る限り、副作用を考えると通常免疫抑制剤は使わない。
しかし直腸でしかも肛門に近い潰瘍の場合は免疫抑制剤以外の経口薬では薬が届かないことが多く、免疫抑制剤で身体全体から治療していくという事だった。

他にも注腸や座薬等があるが、プレドネマ注腸・ペンタサ注腸やリンデロン座薬を試してそれほど有効ではなかったようなので、入院中という現在の諸条件を考え、免疫抑制剤のタクロリムスで治療を続けましょう。
との話を頂いた。

タクロリムスは以前書いたように血中濃度をコントロールして、免疫を抑制するのだけど、血中濃度の血液は朝6:30頃採血するのがいいとのことで、入院しているときの方が治療に適しているそうだ。

そんなわけでタクロリムスの血中濃度が安定するまでは入院になるのかな～

今日は7回目のＧＣＡＰ。

今日初めて血液を循環しているときに脱血（規定量の血液が採れない状態）になった。
もしかしたら脱水症状に近い状態になっているのかもとのこと。
でも血液検査上は問題ないんだけど・・・なんで脱血したんだろ？

しかし最近体調がすぐれない。
なんかフワフワ浮いてるような感じがしていて、気づいたら寝てるし。
仕事もやばいな～汗

便の回数は一日平均10回前後で推移している。
こちらもＧＣＡＰの効果があまりでてこなくて夜眠れない日が続いている・・・

そんな状態で今日は主治医の先生だったので前回のリンデロンの話（入らない）をしてみた。
結局あれから１回もチャレンジしてなくて（時間がない！）、一度プレドネマ・ペンタサの混合注腸をやっただけ。
そして先生の見解はリンデロンを含めて現在の薬や治療が効いてないので今年の6月に認可が下りたばかりのレミケードという薬をやってみようかということだった。

これで腸の中の炎症は治まると思うとのことだったが、現在ひどい下痢はしていない（軟便）し、ガスがひどく眠れないだけなのでレミケードで炎症が治まってもガスが治まるか聞いてみたら、「それだと効かないかな～あくまでも全大腸炎型で炎症がひどく下痢が止まらない患者向けなので・・・」とのこと。

現時点で自分自身前回の記事にも書いたように便回数が多いために睡眠不足によるイライラからか精神的な疲れの方が強い気がしてたので先生にメンタルの診療とレミケードの処方でどちらがいいかを聞いてみた。
そしたら、腸は激しい炎症を起こしているわけではないようなのでレミケードよりメンタルヘルス（心療内科）の診察を先にやりましょうと話してくれた。

紹介状を作ってくれるとのことで早速帰りに同じ病院内のメンタルの受付を寄って初診の予約をしてきたぞ（初診日は7月30日！）。

先生によると腸は第2の脳と言われるくらい繊細でストレスに非常に弱いらしく、同じＵＣでもメンタルの治療を受けたら何も薬を変えていないのに治った人もいるくらいだそうだ。

これについては先生すごい熱弁していた・・・笑

確かにＵＣになる人は受験生とかストレスを抱えている人に多いと言われている。

あの安倍元首相もＵＣだったようだし・・・

自分も最近ＵＣが治らないのと睡眠不足でイライラしっぱなしだからストレスもそれなりに溜まっていると思われます。。。涙

よし！メンタルヘルスに期待だ！！！

今日はＧＣＡＰ6回目。

ＧＣＡＰそのものは順調にできている。

ただ便の回数は減りません。涙

そして今日は主治医の先生がいなくて代理の先生だったんだけど、リンデロン座薬が押し戻されてしまうことについて聞いてみたら、直腸がむくんでいて座薬が入っていかないのではないのかとのことだった。

むくんでいて座薬が入らないって・・・初めて聞いた・・・泣

ただ、前回の記事に記載した画像を見せたら薬剤は中に入ってるので問題ないと言われたけど、２時間も出てこない様に押さえているのはかなりつらいし、そんな時間もないよ～

無理して入れなくていいとは言われたが・・・

あと会社事務所の冷房が最近強くて寒いくらいという話になって、夏場のＵＣ悪化は冷房が原因の場合が多いそうだ。
確かに事務所は寒くて身体の芯から冷える感じ。

あまりの寒さに外に出てみるとちょうど良く感じる（その時の外気温は約３５度！！）。

冷房の強すぎは身体に、特にＵＣ患者にはつらいのを痛感してる～

そして常にもよおしてる感じは相変わらずで子供の世話も出来ない（まだ生後48日）し、なんで治らない、いや、緩解しないのかね・・・

病気に対してというか、病気が治らない自分に対してイライラする！！！

でもそんな精神状態が緩解を遠くさせているのかな・・・涙

昨日処方されたリンデロンという座薬を入れようと思ったら、なんと入らなかった！！

今日もこれから挑戦するんだが、座薬でこんなことは初めてだ。涙

風邪ひいたときの解熱剤を入れるときの様にいつもは途中まで入れるとそこからスルッと入ってくれるのに、今回は何度やっても押し戻されてしまう。

指の第１関節が入るくらい押し込んだのにだめだった・・・

結局押し戻されないようにずうっと押さえ続けて２時間くらい経ったら画像のようになってとりあえず薬剤は入ったぽいけど・・・

←体温で溶けて薬剤だけ出たと思われるリンデロン座薬。

これが２時間後に出てきた・・・

こんなことってあるんだろうか・・・

それに毎日２時間押さえ続けるのはつらい～汗

何か入れ方がおかしいのかな？

今日もだめだったら次回の外来の時に聞いてみるしかないな・・・

今日は５回目のＧＣＡＰを受けてきた。

今回はちゃんとペンレス忘れずに貼ったぞ！笑 

そのあとの診察の時、前回処方してもらったイリボーやペンタサとプレドネマの混合注腸の効果があまり現れず、相変わらず便回数が多いため、今回新たにリンデロン座薬を処方された。

この薬もステロイドとのことでその副作用率はプレドニンより高いとのこと。

でもここまでいろいろな薬やＧＣＡＰをやっても症状が改善されないとすると全大腸にびらんや潰瘍があるというよりは本当に肛門付近の直腸に潰瘍があると考えられ、注腸ですら通り過ぎてしまうほど入り口に近いとこの潰瘍の可能性が高い。そのため、注腸より入り口を攻められる座薬に切り替えたとのことだった。

またＧＣＡＰは今月いっぱいやってみようってことになった。

まぁここまで来るととりあえず早く落ち着いてほしいだけなので、座薬をやってＧＣＡＰも続けてみようと思う。

ではこれより座薬行ってくるぞ～笑。。。