潰瘍性大腸炎（ＵＣ）と闘う！: 2012年8月アーカイブ

ＧＣＡＰ7回目

katsu (2012年8月25日 21:35) | コメント(0) | トラックバック(0)

早いものでＧＣＡＰ再開から今日で7回目だった。

でも明らかに以前ＧＣＡＰを単独でやった時より効きがいいと感じている。

血便も落ち着いている。

体調も2年前の当時とは違うとは思うけど、前回記事にも書いたようにやはりレミケードがベースとなって効いているのを感じる。

レミケード受け始めた時は効きが1週間ほどしか保たなくて、効かないのか・・・という感じがあったけど、レミケードを土台として複合治療することによって、レミケードの隠れた効果を感じています。

次回ＧＣＡＰは9月8日。

だんだん間を空けてみて、寛解状態を維持できるように調整しようと思います。

目標はＧＣＡＰ（月1～2回）＋レミケード（2ヶ月に1回）で寛解維持を保てることだ！！

やはり一週間か！？

katsu (2012年8月23日 21:27) | コメント(0) | トラックバック(0)

レミケード4回目からちょうど1週間。

ここまで順調だったけど、今日は血便量が増えて、腹の調子が悪かった。

やはりレミケードからだいたい1週間で調子がよくなくなってくるな～

でも今回は寛解状態は維持できているレベル。

便回数も5回前後で変わってないので。。

これくらいは許容範囲だし、レミケードとＧＣＡＰの複合効果もあるからか許容範囲内で治まっているのかな。

ステロイドのプレドニンも同じだったけど以前使ったときよりも効きがよい。

体調自体も違うのだろうけど、始めは効かないと思っていたレミケードが実はベースとして効いてる（症状を和らげている）効果があるような気がしてきた！

順調

katsu (2012年8月21日 21:55) | コメント(0) | トラックバック(0)

レミケード後、今回は順調でレミケードが効いてる感じはっきりわかるぞ。

それとＧＣＡＰの効果も出ていると思われる。

完全に血便が止まったわけではないけど、便回数も5回前後で安定してる。

今仕事が結構忙しくて前の状態だったら絶対ついて行けなかったと思う。

それを思えば回復したなと感じています。

ちなみにＧＣＡＰの次回は8月25日。

レミケードとうまく連携をとりながら、徐々にＧＣＡＰの間隔を開けていって月1～2回程度で寛解を維持し続けられることを目標に頑張ります！！

レミケード4回目

katsu (2012年8月16日 21:46) | コメント(0) | トラックバック(0)

8月11日からの具合の悪い状態は昨日ぐらいから落ち着いて昨日の便回数は6回となってる。

血便は相変わらずだけど、何とか大丈夫な状態かな。

ただ、大腸ではないけど、右耳下のリンパ腺が腫れて痛いな～

あちこち身体に損傷が出ている状態です。汗

そんな状態でレミケード4回目を受けてきました。

血液検査で貧血（ヘモグロビン：12.0　標準値：13.5）と多少の炎症反応(CRP:0.72　標準値：0.3)があったけど、熱はないので予定通りレミケードを受けてきました。

今回もレミケードは特に副作用もなく、順調に終わった。

レミケードは結構副作用があると聞いていたけど、今のところ1回も副作用がでてないのでそれはよかった。

レミケードの添付文書情報とか読むと赤字で副作用について多くの記載があるから、大丈夫なのかと思っていたけど・・・

主治医の先生がいうにはそこまで副作用に心配するほどではないと言っていた。

先生の経験上、副作用は100人に1人くらいだとのこと。

さて、次のレミケードは10月5日になったけど、今回のレミケードがいつまで保つのか・・・

途中で調子が悪くなった時にプレドニンを頓服として服用するのは可能かを先生に聞いたところ、頓服としての使い方は基本的にないけど、レミケード投与から日にちがたって、効きが弱くなり、血便や便回数が増えてきた時に飲むのはお勧めは出来ないけど大丈夫でしょうとのこと。

過去3回のレミケードが大体1週間くらいで調子が落ちてるので今回はあらかじめプレドニンを準備して望む予定（プレドニンがあるという余裕が、精神的にプラスになって悪化しなければそれにこしたことはない！笑）。

あと今回はＧＣＡＰも併用しているのでこのパターンなら寛解維持、いけそうな気がしてます！！

やはり悪化・・・

katsu (2012年8月12日 21:24) | コメント(0) | トラックバック(0)

みごとに悪化しました。

しかも午後から急に。

約1時間おきに血便が出て、見事に悪化したよ・・・

でも血便量は増えてるけど、便はまだ有形で大丈夫。

とはいえ、血便の便は相変わらず異常に体力をうばわれるわけで・・・・

回数も今日は今まで9回。

つらい・・・・・・・涙

あと4日でレミケードだから頑張りましょう。。。

ストレスを封じ込めた

katsu (2012年8月11日 21:53) | コメント(0) | トラックバック(0)

今日はストレスがたまる出来事があったけど、とりあえず、自分の言いたいことは封じ込めて我慢しました。

言ったところで余計傷口が拡がるのが常なので・・・

でも今の状態だとＵＣが悪化するのが目に見える・・・

前回のストレスがたまった時も数日後に血便がひどくなり、目に見えてＵＣが悪化したから・・・

ＵＣにとって、ストレスはほんと大敵である。涙

ちなみに今日はＧＣＡＰ6回目だったけど、診察は無し。

でもこれで悪化したら治療の根本はメンタルってことになってしまう・・・

身体の限界

katsu (2012年8月 6日 21:37) | コメント(0) | トラックバック(0)

今日は数ヶ月ぶりにプライベートで東京へ行ってきた。

今日は出発前から血便が出て、調子がいいとは言えなかった。

それでも出発約2時間前にプレドニンとイリボーを飲んで復活！（ほんとプレドニンはすごい！）

東京に行ってきました！

とは言っても、東京はいたのは数時間だけだった。

それでもトイレは気になるし、かなりの疲れを感じた・・・

身体は鍛えないと衰えるけど、鍛えると疲労がたまって血便が出てしまう・・・

その調節が難しいと思うけど、ここは分からない。

疲労がたまると必ず血便がひどくなるというわけでもないし、逆に疲れていなくても血便出る時もあるし・・・

この点は、コントロールがきかない部分なんだろうな～

そういえば、プレドニン。

7月28日に離脱ということでそれから何回か調子が悪くなって、1錠だけ飲んでしまった時もある。

今日もそうだが、やっぱり出かける時とか長時間トイレにいけない可能性がある時等にプレドニンの力を借りるのはありだなと感じた。

こういう使い方、大丈夫かどうか、次回診察時、もう一度先生に聞いてこよう～

ＧＣＡＰ5回目

katsu (2012年8月 4日 21:54) | コメント(0) | トラックバック(0)

ＧＣＡＰ5回目。

今日は診察無し！

今回も血の流れは良くて順調に治療は終了した。

多少血の色も濃くなっているように感じたけど、今日は血液検査をしなかったので、詳細は分からない。。。

次回はＧＣＡＰ8月11日、レミケードと診察が16日だ。

血便は相変わらず、突然出るけど、回数としては1日1回位。

あとは膿も多少出るけど、それほど頻回ではないな～

ただ、出ている事実は変わらない。涙

便回数は5～6回で安定している。

何より最近は便が毎日同じ時間に出てくれるようになったので調整しやすくなったのがいいかも！

コントロールできる兆しが出てきたと感じられます！！

でも昨日プレドニンを飲んだからかな・・・！？汗

今日は飲んでないぞ！！

あえなくステロイド・・・

katsu (2012年8月 3日 22:08) | コメント(0) | トラックバック(0)

今日午前中は調子が悪かった。

便自体はある程度形もあって、血便もほとんど出ていないんだけど、今日はもよおす感じが非常に強かった。

さすがに仕事がつらくて今日はステロイド（プレドニン）を1錠だけ飲んでしまった。

すると見事に復活。

ほんとプレドニンは魔法の薬です。

頼ってはいけないと思いつつ、あえなく頼ってしまうとは・・・

頑張って離脱しなければ。。。

でも、飲んで考えられるリスク（副作用）と飲まないでつらいリスクを考えると今は飲んだ方がいいと思ってます。

先生もそう言ってた（と思うｗ）し。

お守り代わりのプレドニン1錠と思ってやっていくぞ！

明日はＧＣＡＰ、そして次回レミケードまであと13日だ！！

ステロイドを離脱して・・・

katsu (2012年8月 1日 21:59) | コメント(0) | トラックバック(0)

ステロイドを飲まなくても今のところ落ち着いている。

血便はまだ出てるけど量はかなり減った！

便回数も5回。

このまま順調にいって欲しい。。。

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