一昨日からプレドニンを4錠服用して、様子を見ているが、全然効果がない・・・
血便量も多くて、今日は便回数10回を超えそうだ・・・
大晦日なのに残念な状態。涙
ステロイドの効力が無くなってきているんだろうか・・・
とりあえず、こんな状態だけど、今年もお疲れ様でした。。
2012年12月アーカイブ
今日も昨日に引き続き調子が悪くて朝からトイレ。
夜ももよおして、眠れないし、血便もひどい。
便回数は現時点で8回。
明らかに再燃。
そんなわけで、病院もやっていないから自分の判断で今日プレドニン20mg（4錠）を服用しました！
このまま悪化して正月明けの病院（次回は1月5日）まで持たせるのは非常につらいことを考えて、服用を決めました！
本当はいけないことなんだろうけど、ＵＣに関しては薬の副作用もある程度限られている（タクロリムスとかはもちろん別格で危険だと思っているが）という判断で飲みました。
以前先生が話していたことなんだけど、海外では病状が悪化したとき、病院の診察がすぐにできない患者（病院が遠かったり、先生が週1回程度しかいなかったり）のために、症状によって薬を指示してくれる資格を持ったサポーターがいると話していた。
これによって先生の判断がなくとも迅速に対応でき、悪化を最小限に防いでくれることが可能なのだそうだ。
さらにサポーターの人は担当の患者一人一人の状況を詳細に把握していて、その人にあった薬を経歴や効果から判断して指示してくれるそうだ。
日本もそういう制度があればいいのに。
自分がそういうのをボランティアでもいいからやってみたい！！
自分自身の経験が参考になるはずだから、そういった知識を活かした事がしたいな～と最近よく思うようになりました。
なんて。
とりあえず、今の病状が治まることが先だよね。
自分の管理ができないのに他人にアドバイスなんてね・・・汗
今日、トイレに間に合わなかった・・・涙
血便量も増えてるし、今までとは明らかに悪化しているのを感じる。
疲労感はそれほどないけど、今日はトイレ回数今まで8回。
年末だし、今日で病院終わってしまってるし、今悪化するのはつらいな・・・
でも悪化する要因は全く考えられない。
今日仕事納めで明日から年末年始休暇に入るという、精神的には楽なはずなのに。。
楽になって気がゆるんでしまったか。
とにかく、体力温存して、悪化にそなえるぞ！！
今日は今年最後のメンタルを受診してきた。
15日の診察時に、適応障害と診断され、今日からはカウンセリングを中心に治療することになった。
薬剤治療から心理士によるカウンセリングになって、来年1月7日より早速ロールシャッハテストというのをやることになった。
これがＵＣに対してどのように効果が上がるのか全くわからないけど、やってみるぞ！
今日は便回数現在7回。
微妙に増加傾向・・・
今日は血便が結構出た。。
便回数はノロウィルスから回復して以来、平均3～5回位で推移しているからつらくはないのだけど、血便とはっきり分かる便が出たのは久しぶりでちょっと気になった。
ＧＢＦも頑張って飲んでいるけど、あまり効果がないのかな～
今日は消化器でＧＣＡＰと診察があった。
ＧＣＡＰは順調に終了。
問題なし！
診察で採血の結果が出ていたけど、ＣＲＰが0.37と多少上がっていたけど許容範囲とのこと。
寛解状態は維持されていると言っていい状態かと思ってＧＣＡＰの継続について聞いてみたら、ＧＣＡＰは継続した方が良い。
との主治医からの回答だった。
ＧＣＡＰは対ＵＣの治療としては以前記載したとおり一番副作用が少ない治療なので、時間がある限りは是非続けて欲しいと言われた。
確かに再燃するよりはましなので、続けることにしたけど、60分間透析するってのもなかなか続けるのもつらくなってくる。
・・・いや、再燃よりましだ。
時間が取れなくてＧＣＡＰが出来ない人もいると聞いてるし、贅沢言わないで頑張ります！！
そんなわけで、今年の消化器は今日で終了！
次回は来年1月5日だ！
今日は9月以来3ヶ月ぶりにメンタルヘルスを受診してきた。
本当は11月に予定していたんだけど、ノロウィルスにより延期・・・
やっと落ち着いたので今日受診してきた。
そうしたら主治医の先生がいない！
今回から担当してくれた先生によると休職してしまったとのことで・・・
医師もやっぱり人間なんだとつくづく感じました。
そして後任の先生と話したけど、考え方が前医と真逆でこちらもいろいろな考えを持った先生がいるのだなと思った。
自分の考えとは今の先生の方が近いかな。
以前の先生は「休みたかったら休んで身体を大事にする」と言った考え方だったけど、今度の先生は「休むのばかりが治療ではない。状況に応じて無理も多少はするべき！」という考えで、始めはギャップにびっくりしたけど、それほど抵抗無く考え方は自分の頭に入ってきた。
前医の考え方だと「怠け」と変わらなくなってしまう気がして抵抗があったんだよね。
今回の先生と話をして「やっぱりそうだよな」というイメージが湧きました。
さらに、今までＵＣを起因とする鬱病と診断されていたのだけど、今回初めて「適応障害」と診断された。
先生曰く、ＵＣに対しても仕事にも家庭に対しても適応ができてなく（対応しきれてなく）、ストレスフルの状態が続いていることによるうつ状態が現れているとの事で、これらは適応能力を上げることで回避できるという考えなのだそうだ。
・ＵＣ→再燃（悪化）したときの対症療法を事前にイメージしておく。必要以上にネガティブにならない。
・仕事→自分の考えにしがみつかず柔軟に対応できる様にしておく。それにより、周りからのストレスを受け流す。
・家庭→何でも自分で背負い込まない。何でも話せる環境作りが大事。
それぞれに対して適応できる能力を向上させることによって今の状態は回避可能ではないかというアプローチでこれから治療していくことになった。
言葉で言うのは簡単って感じもしているが・・・汗
ただ今までの何もしないっていう治療の考え方よりは余程ましだと思えるのでちょっと考えてやっていこうと思います。
これらが今後のＵＣの病状にどのように反応してくるかも興味あるので・・・
今後の治療の参考にしていくぞ～
薬も眠れないときの睡眠薬のみ処方されてそれ以外の薬（デパス・パキシル）はすべてなくなりました。
薬に頼りすぎても効かなければ意味がない。
という持論を先生持っていて、これは以前から自分も思っていたので激しく同意できました！
ちなみに今回のメンタルの先生は以前某大学病院で消化器を担当していたそうで、ＵＣの状態を分かってくれてそこも非常に嬉しいと感じてる。
メンタルも含めてのセカンドオピニオンとしてお願いしたいと思いました。
これもめぐりあいなんだね。
ちなみに体調は血便量が多少増えたりもしてるけど、便回数は落ち着いている。
こちらは順調なのでこのまま落ち着いていてほしいです。
今日はＧＣＡＰだけで採血と診察はない予定だったけど、一昨日くらいから血便量が急に増えて、採血と診察を急遽お願いして、診察してきた。
結果は良好！
炎症反応（CRP）は0.14と良い数値で貧血の数値もヘモグロビンが11.5と前回より改善していた。
血便量は増えたけど、一時的なものかもしれないのでプレドニン（ステロイド）とかには頼らず、様子見となりました。
便回数は増えてなくて5回/日前後で推移してる。
とにかく血液の各数値が落ち着いていたのでよかった～
次回病院は2週間後の22日。
ＧＣＡＰも2週間後だ。
最近寒くなってきたので暖かくしないと。
やっぱ冷えると頻繁にもよおしてしまうのだよね。
基本、寒さは大敵です！！
来週は冬本番の寒さになるらしいけど、今から怖いは・・・
野田首相、とうとう言ってしまったか・・・
以前、自民党の安倍総裁が潰瘍性大腸炎を患っていてアサコールで寛解した記事を載せたけど、今日野田首相が演説で安倍さんを病気の件で批判していた。
発言の全てを否定する訳ではありませんが相当追いつめられているのですかね・・・
自分の周りでは高校や大学受験生が潰瘍性大腸炎になって必死に治そうと頑張っていたり、あるいは病気で大学中退を余儀なくされ人生が変わってしまったりという人を、自分がかかっている大学病院でたくさん見てきたからこういう発言を聞くと残念で仕方がない。
ＵＣ患者からすると、好きでお腹痛くなってないんだよね。
首相は医療だ福祉だと言っているが、所詮ひとごとなのかと思ってしまう。
言葉に魂がない。心がこもってない。想いがない。
と思えてしまう。
実際、患ってみないとつらさはなかなかわからないとは思うけど・・・
先月同じようなことを発言した、テレビのコメンテーターが謝罪していたけど、一国の現役首相が話す言葉とはとても思えません。
実際、原因不明の難病なんだから、いつ自分がＵＣになってもおかしくないのに。。。
自分が発症して同じ事言われたらどう感じるんだろうね？
まぁ、あと10日ちょいの政権だから何でもありなのかもしれないですね・・・涙
でも自分がＵＣになってなかったら同じ感覚で安倍さんは政権を投げ出したひどい首相と思っていたのかな。
これが一般的な感覚なんでしょうかね？
残念だけど、考えさせられます。。。
と、今日はいつもと違うネタを記事にしてみた！笑
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