2010年4月アーカイブ

顆粒級吸着療法(GCAP)終了

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今日は8回目のGCAPを受けてきた。

これで予定通りGCAP治療はひとまず終了。

5月はよほど悪化しない限り、GCAPは使わないで様子を見ることになった。

 

実は一昨日夜、便後に腹が苦しくなって動けなくなってしまったのだ。

特に痛いというわけではないのだが、膨満感のようで便をもよおす感じがトイレに行っても治らず、下腹部の不快感が1時間以上続いていた。

寒さからおかしくなったのか下腹部をヒーターで温めてみたら何とか楽になった。

この状態を先生に伝えてみたけど、やはりまだ完全に寛解しているとは言えないとの事で、体調に波があるのだそうだ。

 

ただ、アサコールや顆粒級吸着療法(GCAP)が直腸下部の炎症に届かないことがあることから、直腸下部に対しての投薬として今回新たにペンタサ注腸を処方してもらった。

これで上と下から炎症を押さえ込もうということらしい。

 

確かに最近のもよおし方は下部が原因のような気がしていたのでこれは期待できるかも。

ただやったことがないからちょっと心配だけど先生お手製の説明書ももらったしこれから早速やってみるぞ~!

 

ちなみに便の回数自体は前回GCAPの時からほとんど変わらなく3~5回で推移している。

ただ、夜中にもよおすのも変わってないので眠りが浅くて朝がつらい・・・

でもそれはぜいたくですね・・・汗

さて、あと2日でゴールデンウィークだ。

今年はおとなしく注腸してるしかないか・・・涙

回数は減っているが・・・

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一昨日のGCAP後、薬を処方してもらったおかげか、身体のいろいろな症状はかなり和らいできた。

しかし22日頃がピークだったな~

便の回数は相変わらず4~5回前後で推移している。

にもかかわらず、身体全体が調子は悪くてとにかく便の後の重さがとれない!

15日で終了したステロイド離脱の副作用なのか・・・

それかあくまでも風邪ひいた感じなのかな。

 

まぁもしUCが悪化していたらもっと便の回数も増えて下痢や血便がひどくなってるだろうから・・・

しかし、治りそうで治りきらないもどかしさ。。

でも難病でこの程度ですんでるならいいほうなんだろうな・・・

今日はGCAP7回目だった。

ここ最近、以前から記事にしている頭痛の他、微熱(37.3度程度)及びリンパの腫れ、頭皮や顔のにきび、歯茎の腫れから口内炎まで盛りだくさんの状態に!!

とりあえず、ロキソニンを飲めば痛みは治まるんだけど、もちろん完全には治らない・・・

原因がステロイドを止めたせいなのか気候の影響か単に風邪をひいたのか判断がつかないのだ。

 

UCの方はというと相変わらず便の状態と回数は落ち着いている(5回以下)けどやっぱり血便は出てる。。

とりあえず、現在の状況を先生に話したら、30日まで様子を見てステロイド再投与とかの方針を決定することになった。

血便については例によって画像を先生に見せたんだけど、今の血便量ならそれほど心配しなくてよいとのこと。

もちろん、今後血便量が増えるようであれば要注意。

 

またUCにおいて血便が止まらなければいくら下痢が治って便の回数が減っても寛解とはいえないそうだ(もちろん血便の度合いにもよるらしいけど)。

血便が出ると言うことは未だに大腸の炎症が落ち着いていないことを表しているからとのこと。確かにそうだろうな。。。

 

それ以外の身体の各症状には単純ヘルペス治療薬のバルトレックスとマクロライド系抗生物質のクラリス、それとトランサミンを処方してもらった。

これで各症状が落ち着いてくれればいいんだけど。。

 

身体のあちこちの変調は原因が分からないのでちょっと不安になる。

といいつつも、最大の原因はUCが治ってきて油断した反動が見事に現れてしまってると思われます・・・自爆

無理がたたってだいぶ体力も落ちてる気がするので・・・

やはり油断は大敵です・・・涙

 

さて予定では次回GCAPで、顆粒球吸着療法はひとまず終了だ。

それまでにまずは体力回復しとかなければ!!

とうとう水様便に・・・

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今日は夕方、水様便になってしまった。涙

一度だけだからまだ様子見だけど、血便の回数も増えてしまって結構ショック。。

 

ステロイド離脱後の再燃はこんな風に悪化してしまうのかな~

明後日の診察までこれ以上悪化しないでほしい・・・

 

とりあえず、休もう。。

まずい・・・

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やばい・・・

下痢が止まらなくなってしまった・・・

 

さらに歯茎やリンパ腺が腫れて頭皮や顔ににきびがでてくる。

疲れのせいなのか、寒さのせいなのか、それともステロイド離脱に伴う現象なのか・・・

 

いずれにしても今は体力回復に専念してます。

 

ただ、下痢とは言っても便の回数はここ3日間は4回で推移していて、回数でつらいってことはないんだよね。

でも回数が少なくても一回の重たさはかなりつらい・・・涙

下痢に・・・

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下痢になってしまった!

やはり無理は禁物だな。

 

アルコールとかは採っていないけど、脂っこい料理が結構あったし、結構食べたからかな。

でもいくら食べたからと言ってもこんな簡単に下痢するとは・・・

確かに寒かったし、UCにはよくない状況だったけど、ここのところ安定していたから・・・

 

しかしよ~く考えてみると、ステロイドのプレドニンから離脱したばっかりで外食はやばかったのかも・・・反省

大人しくしておくべきだと痛感して今日は一日寝てました。。

夜の外食

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今日は潰瘍性大腸炎(UC)になってから初めて外食した。

 

会社の歓送迎会だったんだけど、帰り道がかなり寒くてつらかった。

それでも帰るまでほとんど催さずに過ごせたぞ。

頭の痛みもロキソニン使わなくてもほとんどとれてきた。

 

ただ帰ってきてトイレに行ったら、ちょっと軟便・・・涙

さすがに疲れたかな。。

今日は6回目のGCAPだった。

 

頭の痛みはロキソニンが切れてくると痛くなる状態が続いている。

ロキソニンの残数が少なかったから潰瘍性大腸炎(UC)と直接関係ないけどロキソニンを処方してもらったぞ。

 

しかし頭の痛いのは何でだろう・・・以前単純ヘルペスで痛くなったけどそのときは顔の皮膚も痛くなってたんだよな~

UCのストレスか意外とプレドニン(ステロイド)の離脱に対しての副作用か!?(副作用の可能性はあるとのこと・・・)

 

そして今日は今後の治療方針について先生と話をしてきた。

前回の診察時、GCAPを今回で終わりにするという話があったけど、それよりもステロイドのプレドニンを中止して、GCAPは今月いっぱい続けるということで先生と一致した♪笑

その方が、ステロイドの副作用発現を抑えられるし、GCAPは月途中で止めても月末で止めても4月8日に記載した記事の通り、10回GCAPの治療を受けたら1ヶ月は開けないといけないという決まりがあるのでGCAPは4月いっぱい受けることにした。

治療回数は2回(22日と30日)で8回まで治療してGCAPは終わりにする。

これで5月様子見。仮に5月中に悪化しても2回のストックを利用して治療できる。

もちろん、5月を乗り切れば6月以降はいつでも治療可能!

完璧!!w

 

まぁ、そもそも治療を受けない状態(寛解)になってるのが理想なんだよな。

 

最近のトイレ回数は3回~5回で便状態も軟便だからほぼ寛解と言えるのかもしれないが、ステロイドを離脱しているわけではないからね~

今日でステロイド離脱になったからこれで悪化しないことを祈って寝ることにします。。

 

ちなみに・・・ロキソニンって添付文書情報には潰瘍性大腸炎患者は慎重投与でUCを悪化させることがあるって書いてある・・

やっぱ、なるべく飲まないことに超したことはないのだね。汗

頭痛に耐えられず・・・

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昨日から激しくなり、頭の痛みでほとんど夜寝れなかった・・・

といっても相変わらず1時すぎにトイレには起きてるんだが・・・汗

 

日中はさすがにつらくてロキソニンを飲みたい!!

そう思ってダメ元で病院に電話してみた!

多分病院に電話しても診察しないと判断できないって言われると思っていたので。。。

 

ところが病院に電話したら確認するので15分くらいしたらまた電話くださいとのこと。

その後、病院に電話したら飲んでいいですよとのことだった。

「本当に助かりました。ありがとうございました!」←自然と出てしまった~笑

 

そしてロキソニンを服用!

・・・30分ほどで頭の痛みが和らいで楽になった。

 

しかしなんでこんなに頭が痛くなるんだろう。

もしヘルペスが原因だけなんじゃなくてストレスとかも関係するならもしかしたらUCもストレスが原因って事もありえるんだろうな・・・

まぁ、前々からストレスも原因の一つとは言われていたんだけど、その辺は明日病院で聞いてみようっと!

最近以前に比べてストレス要因が相当増えているから・・・涙

頭が割れそう・・・

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今日は一日つらかった。。

週明けから比較的順調だったんだけど、昨日くらいから目の下の皮膚あたりが痛くなってきて、いや~な予感はしていた。

今日午後になって、頭が割れそうに痛くなり、かなりつらい・・・

 

UCになる前からたまに疲れがたまると頭が痛くなったり顔がズキズキしてくることがあったりしたんだけど、今がその状態。

前なったときは単純ヘルペスが原因(ストレスが根底の原因の可能性が高いとも言われたが・・・汗)と言われて、唇も割れてしまうことが多かった。

その場合はバルトレックスとかゾビラックスという帯状疱疹とか単純ヘルペス用の薬を服用していた。

あまりにも痛いときは鎮痛剤のロキソニンが効果的だった覚えがあって、今回も手持ちのロキソニンを飲みたいと思いつつもステロイドを飲んでるし、勝手に飲むわけはいかないから我慢した・・・涙

 

とりあえず、便の状態も血便以外は軟便で落ち着いている。

頭が痛いのは潰瘍性大腸炎とは関係ないんだろうけど、ストレスという意味では微妙に関係しているような気もするな・・・

次の病院は2日後だから、なんとかそこまで頑張るぞ!

しかし痛い・・・

意外とプレドニンの副作用だったり・・・

今日もGCAP。

今回は前回のGCAPから日数が短かった。間が長いと心配だけど、短いとあっという間だな。。笑

 

ちなみに便の回数は4~5回で安定してきた。

今回GCAP後の診察でだいぶ落ち着いてきたのでGCAPを次回くらいで終了してみるという話がでたけど、便の回数は減ったとはいえ、まだ血便は続いているから、今GCAPをやめてしまうのは不安だな。

 

でもGCAPは10回終了した月の翌月はGCAPを受けることができないとのことで、10回目の治療を受ける前にうまく回数をコントロールしなければならない。

このまま行くと5月上旬に10回目の治療を行うことになりそうだけど、そうなると5・6月はもしUCが悪化してもGCAPを受けることはできないことになってるそうだ。

なので4月の最終週で一度打ち切って、5月を様子見というパターンにしておいて、万が一大腸炎が悪化しても10回目のストックを残してGCAP治療を受けるという、臨機応変に対応できる体制で臨みたいと思っております。。

 

それとは別で未だに栄養失調の状態は続いているしプレドニンのお世話(今日の診察で2錠から1錠に減った!)になってるわけだし。


ここへ来て顔や頭皮にニキビがひどくなってきた・・・

ステロイドの副作用でにきびってあったけどそれだったらいやだな~

次回の診察まで悪化しなければステロイドの投与は終了になると思うんだけどね。

 

そして次回のGCAP治療6回目は4月15日になりました。

今回は一週間後だ~

歩き回っても・・・

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今日は仕事であちこち歩き回ったらさすがに疲労が・・・

にもかかわらず、トイレの回数は減少してる。

今日は今の4回。昨日はなんと3回!

退院して以来最小値!!便もほとんど軟便で下痢ではなくなったきた。

 

唯一血便だけが便に混ざってでているので、これがなくなれば完全に寛解なんだろうけどな。。

 

血便が混ざっているからか下痢は落ち着いたのにやはり便後は疲労感が残ってしまうよ。。。

回復してきている実感はあるんだけど、すっきりしない。

でもこれが難病登録されている潰瘍性大腸炎の本性なのかもしれないな・・・

完全に治る事はなく、たとえ寛解しても再燃の可能性がある難病。。。

うまくつき合って行くしかないんだろうね・・・

今日は予定通り4回目の顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた。

今回も前回同様うまく血液が循環できた!

そして今日のGCAP後の診察で、プレドニンが4錠から2錠に減ったぞ!

トイレの回数も落ち着いているし、順調に回復してるらしい。

 

まぁまだ栄養失調の状態が続いているけど、これは少しずつ回復していくでしょうとのこと。

あと便の状態に波があるのは当然とのことだった。

いくら順調に回復していても好転と悪化を繰り返しながら徐々によくなっていくものだそうで、今の私の場合は主治医の先生の経験上順調すぎるらしい。。

先生の中では今回ステロイドのプレドニンが2錠に減ったけど、このまま減らしてプレドニン離脱後も順調に回復し続けられれば安心していいと考えているとの事だった。

ようは今の回復はプレドニンによるもので身体自身での回復ではないってこと!

確かに身体がプレドニンに頼っているのを感じる・・・アサコールよりもね。。。

 

ちなみに次回のGCAPは4月8日になった。。。

もう4月・・・

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3月3日に入院してからあっというまに1ヶ月だ。

今思えば早かったな・・・

 

トイレの回数は5回。

退院した頃はトイレの回数も多かったけど、深夜にもよおすことが多かった。まして下痢だったから最悪。

深夜の便の状況はあまり変わっていないけれど、以前に比べればずいぶん回復した~

 

やっぱり顆粒級吸着療法(GCAP)+プレドニンの治療が自分に合ってたのかな。

でもまだまだ波があって回数は大幅に増えないものの突然血便と下痢が強烈になることがあるんだよね。

この波が当たり前なのか明後日のGCAPの時、先生に聞いてみようっと。

 

4月に入ったとはいえ、まだまだカイロは必需品だ・・・涙

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