2013年1月アーカイブ

東京へ

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イムランを飲み始めて2週間たつけど、順調だ。

今日は午前中病院でGCAPを受けて、その後東京に行って来た。

再燃後、東京まで行くのは初めてだったから多少不安だったが、特にトイレに気を使うことなく行って来れました。

ここ1週間は血便量も少なくなってきて、回数も多くて6回。

まだプレドニンを服用中だから、なんとも言えないけど、だいぶ落ち着いてきてる気がする。

精神的にも何となく落ち着いていて、前回カウンセリングをやった時以来、不思議と順調だぞ。

前回のカウンセリングで自分のやりたいことに優先順位をつけるという話したが、まずは自分のやりたいことを羅列して、優先順位をつけるところまでやってみた。

そして、その実現のためには何が必要か。

少しずつ考えてきたけど、何となく見えてきた気がする!!

だいぶ自分の頭の中のごちゃごちゃがほぐれてきてるのを感じています。

次回のカウンセリングは2月9日予定だけど、それまでにまとめられる気がするぞ!!
今日は消化器の診察だった。

イムランを始めて10日。
便回数も一日5~6回で血便量も落ち着いている。

今日採血して確認したけど、イムランの副作用も特に出ていなくて、今のままイムランを続けることになった。

まずは初めの一週間無事に副作用なく乗り切ったぞ!

でもイムランは1年服用を続けている人が突然副作用が出ることもある薬なので身体に異変を感じたら病院にきてくださいと念を押されました。

ちなみに副作用の症状は倦怠感や胃の不調が多いそうだ。

あと免疫力が落ちてるので日和見感染症にも注意とのことで高熱が出たらすぐ病院へとのことだった。

また便回数や血便量が落ち着いていると言うことでプレドニンを2錠に減量した。

プレドニンが離脱できて今の状態が変わらなければイムランが有効であるってことが確認できるから、うまくプレドニンが離脱できるようにがんばるぞ~!
今日はメンタル診察の一環でカウンセリングを受けてきました。

前回心理テストの結果を聞いて、UCになった自分が将来的にどうしたいのかを話した。

そうしているうちにはじめはもやもやしていた自分の考えが、何となく見えてきた気がした。

今日カウンセリングを受けてみて、相変わらずいまいち効果が具体的にわからないけど、何となく、自分がやりたいことが見つかりつつあるような気がしてる。

ただ自分の場合はやりたいことが多すぎて、あれもこれもやりたいのに、UCで自分の身体に自由がきかないことにイライラしてしまって、身体に悪影響を与えているとのこと。

これらは直接的にUC悪化の原因になっているとは考えられないけど、間接的に影響は与えていることは十分考えられるとのことだった。

やはりイライラはよくないらしい・・・


そこでまずは自分のやりたいことに優先順位をつけて、カテゴリー分けをしてみることになった。

今はやりたいことがお互いにからみあってしまい、そこにさらに仕事と家庭とUCで時間をとられてしまう環境が自分の頭をごちゃごちゃにしてしまっている。

それを改善するため、からみあっているやりたいことをまずはほぐして考えることをしてみようという話になりました。

カウンセリング後、もやもやは晴れてないが、確かにやりたいことが出来ていなくて、その原因が時間が足りないってことになると、UC・仕事・家庭に対してイライラしてさらにコントロールが出来ていない自分自身に最終的に怒りの矛先が向かってくることはよくあったので、やりたいことについて、ちょっと考えてみようと思います。


こんな感じで2月を目途に何回かカウンセリングを続けてUCに対してのメンタル面からのアプローチを続けていこうと思います。

でもUCに対してというより、人生に対してという気もたぶんにしているけど、これもいい機会だからやってみるぞ~!


便回数は5回。

こちらはだいぶ落ち着いてきたのでプレドニンを現在の4錠から減らしてみようかと思っています。
今日は予定通り消化器の受診だった。

前回受診時に免疫調整剤のイムランを服用するかどうか、家で検討することになっていたけど、家庭内で第2子について話をして、今は治療を優先することになった。

イムランは副作用で男女とも生殖機能に異常をきたす可能性があるため、服用中は男女とも避妊を求められる(1/5の記事参照)。

そんな中で、まずは寛解を維持できる環境を整えるためにイムランを服用し、イムランの効果が確認できたら一時中断。

そこで第2子を目指すという結論になった。

イムランの効果が出るまでは個人差があって平均1ヶ月~3ヶ月で効果が現れるとのこと。

従って、今から服用すると4月までは飲み続けて効果を判定しなければならない。

服用を中止してからイムランの成分が身体から抜けるまでは3ヶ月と考えられているため、8月にはイムランは身体から消えると思われる。

そのスケジュール感を整理して、通常は2~3年というスパンでイムランを服用するところ、短期的に3ヶ月程度服用して、効果について確認してから、第2子を目指すことになった。

イムランに対して自分が拒絶副作用等があったら使えないわけだし、イムランが効果ないことも考えられるし。

そう考えると、今ここで短期間でも試してみて、効果を確認することを第1優先で行うことになった。

年齢的には非常に微妙なんだけど(汗)、それよりも寛解と再燃を短期間で繰り返す(それもステロイド依存で)、今の状態では家族で子育ても難しい(片方に過度の負担がかかってしまう)ため、イムランで本当に寛解維持が出来るのならその効果を早めに確認しておきたくて、今回服用を決めました!


いろいろ複雑だったけどね。


まずはイムランにかけてみようってことだ。

以上の話を主治医にしたら、ここは勝負だね!ってことで処方してくれた。


さて、服用は明日からだけど、効いてくれるかな・・・

まずは朝一回の1錠(50mg)からとなった。

レミケードが効かなくてプレドニンに頼ってしまっている状態でなんとかステロイドを離脱して寛解状態を維持したい。

そう考えるとイムランの効果がどうなるのか、かなり重要になってくる・・・

ここから3ヶ月、本当に勝負な気がしています。

もちろん、メンタルの治療も複合的にどのように効果が出るかも期待しているのでそっちも忘れずに!笑

あと、GCAPも続けてるから、ステロイドを除いた、効果があると思われる組み合わせで総力戦になってると考えてこれから頑張っていくぞ!!
今日は先日やった心理検査の結果を聞いてきた。

結果、今まで気づかなかったことがいくつかあったけど、なんとなくまだもやもやしているな・・・

今後も心理テストの結果を参考に、カウンセリングを続けて行くという治療になるそうなんだが、先が具体的に見えてこない・・・

あっ!これを書いていて思ったけど、細かいことに気にしすぎるという点が大局を見極める障害になってるって心理テスト結果に書いてあった!

カウンセリングの目的は話を聞いてもらうこと!くらいの気持ちで受けるのが一番負荷がかからなくて、いいのかもしれないな。

そうしないとカウンセリングがストレスになりかねない!?


でも人との相性もあるから、そういう事もありえるとメンタルの先生は話していた。

そんなときはカウンセラーを交代するから遠慮しないで言って下さいと言っていたけど、これって人によってはなかなか言えないことだよね。。。

まずは始めたばかりなので、精神的に整理できることがUCにどのような影響を与えるかといった部分で治療を続けていきたいと思ってます。


今日はここまで便回数6回。

血便も減ってきたぞ。。

明日は消化器の受診だ~
今日はメンタルの病院で診察があり、その後、ロールシャッハテストというものをやった。

いろいろな絵を見て、そこから何が見えるかという試験を心理士にやってもらった。

これによって、自分の深層心理で考えていること(表面上ではわからないこと)がわかるそうだ。

その後、SCTとエゴグラムという検査をやって今日は終了~

エゴグラムは選択式だったのでそれほどつらくなかったが、SCTは文章を30個作るという文章が苦手な自分にとってはつらかった!汗

というわけで結構疲れた~


でもこれで何がわかるのかさっぱりわからない!笑

次回1月11日に結果がわかるのでそこで心理的に大腸に影響を与えている要素を探ってくれるそうだ。

消化器の主治医が大腸は第2の脳と言われているがむしろ最近は大腸の方が脳より精神的なダメージを受けると話していた。

今回再燃したけど、思いのほか、メンタルは落ち着いているように感じる。

数回前の記事にも記載したが、以前の再燃の時は「なんで再燃したのか?」、「何が原因?」、「ストレスたまりすぎ?」、「休まなければ・・・」といった、いろいろな感情にへこんでいた気がするが今回はそれがほとんどなくて、「なんかまた悪化しちゃったな~、でもそのうち落ち着くか。ステロイドも飲んでるし」位しか考えなくて、結果として再燃から1週間程度で落ち着いた。

そう考えるとやはり精神面と大腸は相関関係があり、メンタル的に悩むと悪循環して、大腸に悪影響を与えるってのがよくわかった気がする。

メンタルの状態は時々によって変わるので自分の心身の状態をいかに把握して適応していくかが重要なんだなと最近つくづく思います。

今回の心理検査で心身や大腸が崩れたときの自分にあった対処方法もある程度わかるようになる可能性もあると言われたので、そこも期待して検査結果を待つことにしよう。

ちなみに便回数はまだ5回で血便量も少なくて落ち着いているぞ。

今日は新年初のGCAPだったけど、こちらは順調だった。

そして、血便量と便回数も順調に減ってきている。

昨日の便回数は7回。
今日は今のところ6回。

ノロウィルス発症前の状態に戻りつつあるぞ。

そんなわけで、今日は診察なしでGCAPだけ受けるつもりだったが今の状態から血液検査と診察をお願いした。

新年だからかいつもは大忙しの主治医も今日は少し落ち着いている様だったのでいろいろ話を聞けたぞ。

12月29日にプレドニンを4錠を服用して最大6錠(30mg)を飲んでいて現在は5錠であること。
<グラフ参照>

6錠にしてから血便や便回数が落ち着いてきたことを話したら、このタイミングで免疫調整剤の一つであるイムランを使ってみてはどうかと話があった。

以前イムランは同じ免疫調整系のタクロリムスが発売される前に使われていた薬というイメージがあったが、最近は寛解維持の治療薬としてポピュラーになってきているとのことだった。

このイムランという薬、以前添付文書情報を見ていたとき、生殖機能に影響があると見たことがあったので先生に聞いてみた。


以下先生からの回答

確かに添付文書情報では胎児への影響が記載されているが経験上は(胎児への影響は)聞いたことがない。

FDA(アメリカの食品医薬品局)では妊娠に対する薬の影響をA~D、Xと分類している(FDA薬剤胎児危険度分類基準という)。

この中でアサコールやペンタサはB、プレドニンはB~C、プログラフ(タクロリムス)やイムランはC。
とのことだった。

そこで自分も調べてみたらいつも見ている添付文書情報にも基準があった!

この説明にある記述の組み合わせで妊娠時の危険性を表現しているんだな。

またこのページには「禁忌でないからといって一概に安心とはいえませんし、逆に禁忌薬であっても必ずしも危険性が高いわけではありません。」という記載もあった。

やはり病状によっても相対的な危険度が変わってくるってことだね。


以上の話をふまえてイムランの添付文書情報を確認すると・・・

「妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には投与しないこと。」とはっきり書いてありました。

また「本剤投与中の患者には男女共に避妊を行わせること」とも書いてあり、女性だけではなく男性にも影響のある薬剤って事が確認できた。

そこで、どうするか・・・1週間考えて対応を決めることにした。

訳あって、第2子を作るか考えていたときで年齢的にも時間があまりないって事から、どうしようかと。。

しかも寛解維持としてこの薬を使う場合、2年~3年といった長期スパンで飲む事も可能な薬で妊娠予定の2~3ヶ月前に薬を一旦中止しなければならない。

いろいろな点を考えると妊娠予定がなくなった時に始めるべきか、今から寛解維持優先して服用するべきか(妊娠予定の時にイムランを中止する)、迷っています。

この点はこれから家族で考える予定です。

というわけで今日は今後の治療方針について非常に考えさせられた一日でした。

来週までに結論出さないとな。。。
さすがに昨日の大出血があったので、今日は恥ずかしながら、おむつをはいて寝ました。

ちょっと抵抗があったけど、今までよりは安心して眠れた。汗

そのおかげか、今日は落ち着いてきて、血便量も減ってきた。

便回数も今のところ8回。

今回のようにいきなり再燃して、悪化に勢いがある時はプレドニン(ステロイド)も効きづらいのかな。

まだ1日だけで油断はならないと思うけど、悪化が止まったことは、精神的に落ち着きますね。

このまま推移してくれれば、明後日の病院までは何とか持ちそうだし、明日の仕事始めも何とか行けそうだ!

しかしせっかくの年末年始休暇をUCでつぶしてしまったのは何より家族に申し訳なかったと思っています。

その分、元気になった時、お返しするぞ!!
今日はとうとう早朝に大量出血してしまった。

朝から汚れた寝具を洗ってた・・・


プレドニン始めて4日たつけど、あまりにも効果が感じられないので、今まで自分が飲んだ最大量の6錠(30mg)服用にした。

昨日今日と便回数も10回を超えてとにかく血便量が多くて我慢ができない!涙

今までの悪化時に比べると下痢はひどくなくて、多少体力的には楽な感じはするけど、あの突然やってくる、我慢のできない「もよおし感」は精神的につらいな。。


そんなわけで、思い切って6錠にステロイドを増量した。

病院は3日後だから、それまで何とか凌げれば・・・

ただ今回の再燃は、昼間は落ち着いている時間が長くて、とにかく夜から早朝にかけてが、調子が悪い!

前に先生がUCは夜に調子が悪くなる人が多いと言っていたが、その典型的なパターンなのだろうか。

再燃で一日20回以上の便回数となると手の施しようがないのかと思うが、10回程度で夜だけなら、コントロールは可能に思えるかも。

再燃したら、会社とか休む事を躊躇せず、回復を待つ。

そして回復したらまた頑張る!

そんな考え方が難病でいつ再燃するかわからないUCには必要な考え方なのかもしれないな。

こんな事を書けるのも再燃を繰り返して少しは適応できるようになったからかな・・・

早く落ち着いておくれ、俺の大腸!笑
新年早々、朝4時からトイレに駆け込み乗車!
血便も変わらず。
プレドニンの効きが弱い・・・

完全に再燃状態になってしまっているが、今日は元日!

今年はがんばるぞ!!!
と、気合いだけはUCに負けないように入れてみた!!

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