2012年9月アーカイブ

ＧＣＡＰ9回目

katsu (2012年9月28日 21:33) | コメント(0) | トラックバック(0)
今週は便回数がやっぱり多い。涙

現時点で9回です。

ここ最近は平均7～10回の便回数になってる。

ほんと今回はプレドニンの効きが弱く感じてるよ・・・

でも、血便量が大量ではないからか、疲労感はそれほどでもないので何とか頑張っています。

相変わらず、膿と血が混ざった状態。泣

そして今日は3週間ぶりに通算9回目のＧＣＡＰ（顆粒球吸着療法）治療をしてきました。

今回9回目で10月を1ヶ月空ける月にすることにしたので、次のＧＣＡＰは11月だ・・・

この1ヶ月空けなければならない（ＧＣＡＰを連続して10回治療した場合、その翌月はＧＣＡＰを受けられないというルールが決められている）のはなくならないのかね～

決まりなので仕方がないのだろうけど・・・

というわけでＧＣＡＰは11月までお預けでその前にレミケードを10月5日に受けることになった。

レミケード1回で10月もつかな。

プレドニンを併用しかないんだろうな・・・

でもレミケード＋プレドニンは6月に治療して、すごいよく効いたので今回もそれで乗り越えたいと思います！！

自民党新総裁

katsu (2012年9月26日 21:42) | コメント(0) | トラックバック(0)
いつものＵＣ記事とはちょっと違う件名だけど・・・笑

今日自民党の新総裁になった、安倍晋三さんはＵＣであることが以前から伝わっていたけど、寛解維持が出来てると話している。

2年前の新薬が効いてると言っているが、これってアサコールのことで、5ASA製剤で寛解が維持できてるって事だよね。

3500円のカツカレーを食べて庶民感覚がないとかいうわけのわからない批判とかも受けてるみたいだけど、カツカレーなんて悪化する可能性があるものをあえて食べられると言うことは余程寛解維持への自信があるんだろうな。。

これってすごいことだなと個人的には感じます。


あと安倍さんの記事には慶応大学病院を受診していて、担当教授と相談して、ＧＢＦという健康食品を服用しているとのこと。

これもちょっと調べてみるぞ！


個人的に安倍さんには同じ難病持ちとして、頑張ってもらいたいとちょっと思いました。。

同じ難病を患っているのに自民党総裁という要職は相当なストレスが溜まると思うんだが、本人のやる気が病気のそれに勝っているって状態なのかもしれないな！

なんとなくだけど、励みになります！！

しかし相変わらず自分は血便が止まらない・・・涙

便回数が！

katsu (2012年9月20日 21:15) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は現時点で10回超えてしまった・・・涙

昨日からプレドニンを減らしたからその影響かな～？

血便も相変わらず出ている。。。

ただ今回体力的にはまだ大丈夫と感じているぞ。

なのでプレドニン量は4錠のままで様子を見ることにする！

次のＧＣＡＰ治療まで1週間ちょい。

この便回数は一時的なものであってほしいが・・・

漢方は・・・

katsu (2012年9月19日 21:26) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は久しぶりに漢方の診察だった。

3ヶ月間四逆散という漢方を飲み続けていたが・・・

結果目に見える効果がないということで、変更になった。

今回は今まで試した中で一番効果があったかな～と思った柴胡桂枝湯を処方してもらった。


今回、特に新しい種類の漢方という話はなかったな～

通常の漢方だとＵＣの根本治療はやっぱり難しいのかな。


次回、消化器の主治医にも意見を聞いてみよう。。


あと昨日からプレドニンを6錠から4錠に減量してみたけど、特に回数とか血便量とか変わらない・・・

最近の便回数は6～8回。

ステロイドを早く離脱したいから量を減らしてしまったけど、ちょっと不安がよぎる・・・

旅へ・・・

katsu (2012年9月15日 21:39) | コメント(0) | トラックバック(0)
9月13日から2泊3日で旅に出てみた。

調子が悪い中での旅だったけど、周りの助けとプレドニンの力で何とか満喫して帰ってくることが出来ました！

この病気になってから初めて本格的な旅。。

まぁ、国内だしそれほどプレッシャーはなかったけど、観光先でもよおしてしまったらどうしようとか、疲労が溜まって悪化してしまったらどうしようとかいろいろ考えてしまった。

観光先の要所要所でトイレの場所を事前確認して電車や船の時刻を調べて全てのスケジュールを完遂できた！

ただ、14日夜は昼間の疲れからか大量の血便が出て、今日の朝はぐったりしていたけど、何とか帰ってくることが出来たぞ！

昔から旅行は好きなので、いろいろな場所に行ってみたいと常々思っているんだけど、この病気になってから精神的に出かけるのが億劫になっている。

行く予定を組んでも直前になって不安になって、やっぱり行くの止めようかとか考えてしまう。

でも今回みたいに事前に調べて行けば、問題ないってことが分かったから少しずついろいろなところに行ってみようかな。。。

帰ってきてからも今のところは落ち着いている。

もっともステロイド（プレドニン）が奏効しているんだろうけど・・・

家に帰って精神的に安心して悪化するのが自分のいつものパターンなので、油断しないようにゆっくり休息をとるぞ～

プレドニンに頼らない生活はまだちょっと先になるかな。

未だに30mg／日だから少しずつ減らしていかないとな・・・

ステロイド（プレドニン）は・・・

katsu (2012年9月12日 21:13) | コメント(0) | トラックバック(0)
やっぱりよく効く。

現在、30mg（6錠）処方です。

にきびが増えるのかな・・・
毎回プレドニンを飲むとにきびが増えます。

薬剤師の人に聞いたら「間違いなく副作用です」と言われた・・・

ＧＣＡＰ8回目

katsu (2012年9月 8日 21:52) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は朝から絶不調の中、ＧＣＡＰを受けてきた。

その後、診察をお願いして最近の不調について相談してきた。

またＧＣＡＰの最中に採血もして血液の状態も確認した。

すると、ＣＲＰ(1.63)がやや高い。

あとは貧血(ヘモグロビン：11.7)症状。

最近、疲れが溜まってきてて、ストレスもあることから、様々な要因がからみあって今の状態になっていると思われるとのことで、ステロイド（プレドニン）を再開して様子を見ましょうとのことだった。

自分としてもプレドニンで一時的にも回復させたかったので良かった～

プレドニンに頼っていてはいけないけど、今の状態では仕方がないのだろう。

しかし本当にすっきりしない自分の大腸がつらいです・・・

再燃なのかな・・・

katsu (2012年9月 7日 21:16) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日トイレ行った時、血便量がかなり多くてびっくりした。

便後もすっきりしなくて何度もトイレに行ってしまう状態になってしまった。

便回数はここ1週間くらい7回～8回で推移している。

さすがに疲れてきたので、ステロイド（プレドニン）を服用したい！！

でも明日病院でＧＣＡＰだからその時、先生に確認してから飲むことにして今日は頑張ることにしよう！

今日は朝も3:08とかにトイレで起きてしまった・・・

水様便！？

katsu (2012年9月 3日 21:39) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日午後突然下痢になってしまった。涙

原因は全く不明。


しかも夕方になるにつれて水様便に・・・


なんでだろう。


思い当たる節はあるけど（ストレス）、それほどではないと思っていたんだけどな～

ストレス溜めるのはよくないってのはあるけど、日常ストレスは当たり前だし、その度に悪化していたらやってられません！！


とはいえ、再燃してしまったらそれは非常に困るので、少し安静にしていたいと思います。

多分一時的なものだと思っているが・・・

こうなってしまうとレミケードもＧＣＡＰも太刀打ちできないのかな・・・涙
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