今日はＧＣＡＰ4回目。
血便は相変わらず突然でたりでなかったり不安定なのは変わらない。
でも便自体はかなり形が出来てきて、ＧＣＡＰ後の便だとはっきり分かるぞ！
今日はＧＣＡＰ後に診察があって、血便はまだ出ているようだけど、便の形が出来てきているということで、明日からいよいよプレドニン離脱となりました！
今回はプレドニンがよく効いたので離脱には不安が残るが、いつかは離脱しなければいけないのでいいタイミングだと思って離脱に挑戦します！
2012年7月アーカイブ
今日は先生の診察はなく、ＧＣＡＰだけを受けてきた。
便の形は落ち着いているし回数も5回前後なんだけど、血便が止まらなくて貧血状態が続いているのが感じられる。
ＧＣＡＰで循環している血の色も薄く感じたよ！涙
便の形が出来てきたと言うことは大腸の機能としては回復してきていると思われるのに血便が止まらない。
ということは潰瘍やびらんはまだ残っているんだろうな・・・
次回ＧＣＡＰと診察は7月28日。
血便、微妙につらい～
血便が夜になると出てくる。
疲労感もひどい
トイレを出た後はそのまま倒れ込むようにベッドに横になってしまうよ・・・
ステロイド（プレドニン）を1錠に減らした反動なのだろうか？
この状態が続くとつらいな。
プレドニンを一時的に2錠に増やそうかと考えてしまいます。。
でも、我慢した！！！
今日は吹き出るような血便が出てしまった・・・
毎回ではないんだけど、突然大量の血便が出る。
1錠に変えてからという訳ではない感じもするけど、やはりステロイドを減らしているので、多少悪化しているのかな・・・
ＧＣＡＰもあまり効いてる感じはしてこない～涙
まぁＧＣＡＰは効いてくるのがゆっくりなのだが、早く効果が出て欲しい！
今日はＧＣＡＰ再開2回目だった。
この1週間はプレドニン2錠で比較的落ち着いていた。
一時血便量も増えたりしたけど、今は落ち着いている。
でもこれは日によって違うけどね～
プレドニン離脱まであと少しという話を技師の人にもしたら、本当は次回ＧＣＡＰは7月28日（21日は病院がお休み）だったんだけど、7月20日に予定を入れてくれた！
やはりステロイド離脱中は他の治療を手厚くしておく方がベターと言うことのようだ。
そしてＧＣＡＰ後の診察でプレドニンを1錠にすることが決まったぞ！
もちろん悪化に気をつけてとのことだったが。。
いずれにしてもプレドニン離脱まであと少しだ。
ＧＣＡＰが有効に効いてくれることを願います！
今日は2年ぶりにＧＣＡＰ（顆粒球吸着療法）を受けてきた。
技師の方とも2年ぶりに話をしてあっという間に治療時間の60分は過ぎてしまった。
ここの技師の人たちは相変わらず話しやすいな～笑
以前の記事にも書いたが、ＧＣＡＰは寛解導入での利用には保険適用されるが寛解維持目的には保険適用されないとのこと。
その話を先生にしたところ、寛解維持でもＧＣＡＰが保険適用できる様に治験開始が決まったとのこと！
前回の時は、まだ検討中だったんだけど・・・
また是非とも治験に参加したかったけど、レミケードを受けていると治験は出来ないとの事で残念だった。
でもレミケードとＧＣＡＰの併用は先生が続けてくれるので来週また継続してＧＣＡＰを受けることになったぞ。
ただプレドニンを2錠に減らしたときの血便画像を先生に見せたら、前回レミケードを受けてから16日しかたっていないのに今の状態というのはレミケードの効きがかなり弱いのかな～ということだった。
ステロイド（プレドニン）も今日から1錠に減らすかどうかと言う話になったけど、血便量を勘案して来週まで2錠のまま、継続することになった。
ステロイド使っていると身体は楽なのは分かるが、早く離脱しなければいけないと言う理論も分かるので微妙だけど、今回は2錠のままでよかったかなと自分でも思っているよ。
次回はまた14日にＧＣＡＰと診察だ。。。
ちなみに先生はレミケード治療しながらＧＣＡＰを併用するという例はあまりないとのことだったので今回も貴重な臨床データを提供できればと思ってＧＣＡＰ治療を受けてみることにしました。
ステロイド（プレドニン）を2錠に減らしてから血便が止まらない。
6錠飲んでたときはすぐに血便落ち着いたのに・・・
また朝にステロイドを飲んでいるが、夜になると薬の効力が切れてきてしまうのか、夜と朝が特に血便がひどくなる。
今日なんかは朝方にトイレに起きてしまって大量出血。
血便が出ると疲労が結構出て、つらくなってきたかも。
でも今の状態はレミケードの効きがかなり弱いというのが感じられる。
次回レミケードは8月だし、とてもレミケード単体ではつらかったな。
本当にプレドニンが効いてくれて（ステロイド難治性ではなくて）よかったです。
なんとかプレドニンを増やさず2錠で乗り切ってるぞ。
便回数は5回前後なんだけど、やはり血便量が多少増えて疲れが出てきている。
そんな中、以前記事にした医療保険の無料相談について行ってきた。
今日は午前と午後で2カ所の無料相談窓口に行ってきたが、それぞれ違った話が聞けてかなり有意義だった。
まず、共通して言われたのが今の自分が加入できる医療保険は「ない！」ということ。
基本的にＵＣの人は通常の保険に入れないとのことで、住宅ローンを組む際の団体信用保険等も入れないとのことだった。
やはり難病なんだね・・・
ただ引受基準緩和型保険という保険商品があって、これだと加入できる場合があることを教えてもらった。
その中で自分が入れる可能性のある保険は1年間入院履歴がなければ加入できる保険についてだった。
この保険は終身医療保険（死ぬまで一定の保険料で保障がある保険）で加入後1年以内にＵＣで入院した場合は規定の保険料の半額しか支給してもらえないという条件付きの保険だ。
もちろん1年後以降は通常の保険料が支給される。
そして何より保険料が安い！
加入する年齢によって大きく違うけど、更新型に比べれば圧倒的に安いんだよね。
今自分が加入している更新型の保険と比べると保障内容は多少落ちるけど、それでも保険料を考えると魅力的だ～
具体的な金額等については加入する保障内容と年齢によって大きく変わるので一概には言えないけど、ＵＣだけではなく難病をお持ちの方で医療保険に入れないと言われている方は是非ともこれらの無料相談窓口を使ってみることをお勧めします！
今回行ったのはみつばち保険ファームと保険テラスという無料相談窓口です。
ちなみに最近は自宅や指定した場所でＦＰと待ち合わせするという無料相談が増えているけど、個人的にはお勧めできません。
自分の場合、ＵＣのおかげで何度も無料相談を断られました。
少し面倒でも窓口に行った方が確実です。
保険に入る入らないは別問題で保険に入れるのか？あるいは病気になった時にどれだけ経済的にダメージがあるのか等のライフプランについて見直すことも出来るので誰でも一度は行ってみるべきだと思います。
とにかく今日はいろいろ参考になったと同時に自分にも加入できる保険があって安心出来ました。
実は自分もＦＰの資格持っているんだから、その知識はあってもいいという噂は気のせいということで・・・笑
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