相変わらず下痢が止まらない（昨日は14回。今日は今のところ10回！）し、今日は土曜日で明日休みなので念のため点滴を受けてきた。 なんだか点滴も慣れてきた感じがする・・・汗
←こんな写真も撮ってみた！
そしたら主治医の先生が急遽診察してくれて、下痢を止めるためにはという話をしてもらえた。
私がとにかく下痢を止めたいとずうっと言ってるからなのかもしれないが、先生曰く、今の下痢を止めたいという気持ちはわかるけど、下痢をするのは体内に悪い物質があるからであって、それを強制的に止めることは結果としてより病状を悪化させる可能性が高いので基本的に強い下痢止めはだせないとのこと。
まして現在の下痢が本当にＵＣだけによるものなのかは胃の病理検査結果もまだなのではっきりしていない状態で強力な下痢止めの処方は難しいと言われた。
確かに言われてることも納得できるし、その通りだと思っていながら、実際すでに3週間下痢が続いて一日10回以上のトイレ回数が続いてしまっていると・・・つらい。。
まぁ、少しずつは回復していると思って、我慢だ。。。
今日は元々診察を予約した日だったので診察と点滴を受けてきた。
診察の際、急激に便の回数が減った（昨日13回。今日もここまで14回）ことを伝えたらアサコールを今のまま止めてもう少し様子を見ることになった。
また今まで正常値になることがなかった血液の炎症反応が今の病院にかかって以来、初めて正常値に戻った！
以上の状態からステロイド製剤のプレドニンも4錠から2錠に減ったぞ！このままストロイドも減ってくれれば・・・
ただ、正常値に戻ったとはいえ、身体のだるさや腹のシクシク感は変わらず強い。下痢も続いているし早く完全復調したい！！
また食べたものがほとんど消化・吸収されていなく食事もほとんど採れないため、ラコールという栄養補給薬を処方してもらった。これで体力回復・・・できないかな。。。汗
ちなみに病状とは別の話だけど今日特定疾患医療受給者証の申請をしてきた。
ＵＣは難病と言うことで公費支給の対象になっていて、一定の月額以上は医療費がかからない制度になっている。
その特定疾患医療受給者証の申込書類を提出してきたのだ！これで自己負担額以上の医療費負担はなくなるぞ。
でもこの制度は申請した日から公費の補助が出るとのこと。昨日までの分は自腹・・・
もう少し早く提出しておけばよかった・・・
もしこのブログを読まれた方で難病情報センターに登録されており公費対象となっている病気を患われた方がおりましたら早めに最寄りの保健所等で特定疾患医療受給者証について確認されることをおすすめいたします。。。
アサコール投与中止から2日目。
気の持ちようかもしれないがここまでトイレ回数12回。昨日の3分の2の回数！（それでも異常だけど・・・）
アサコールの副作用だったのかと思わせるように回数が減ってきた。
まだどうなるかわからないけど、このまま減ってきてほしい。。
もっとも下痢便は変わらないけど、回数減るだけでも身体は楽だ～
今日も病院で点滴して診察を受けてきた。
相変わらず下痢は止まらなくてつらい状態が続いているけど、今日は薬による副作用を検討して今飲んでいる5ASA製剤のアサコールを中止して様子をみることになった。
確率的には低いがまれにアサコールによってＵＣが悪化することがあるらしい（添付文書情報にも書いてあった）
自分の中でも前回の大腸内視鏡の後からアサコールが原因かもとどこかで思っていたのかもしれない。投与中止を聞いたときちょっとホッとした。。。
主治医の先生が点滴中に思い立ったようにアサコール止めてみよう！！！と言ってきたのにはびっくりというか、なんかよかった！？笑
でもアサコールの主成分「メサラジン」が副作用の原因だとすると5ASA製剤が使えなくなってしまうてこと・・・
とりあえずステロイドのプレドニンだけ飲んで様子を見ることになったんだけど、家に帰ってきても、相変わらず下痢は止まらない！
昨日は結局トイレ19回。今日もここまで18回。
アサコール止めてどうなるか・・・
今日も朝から全然下痢が止まらない。
胃カメラの前後も下痢が激しく、胃カメラ中こそかろうじて出なかったけど、それ以外はボロボロです。
今日もここまで18回。この回数の下痢便を出してるってほんと尋常じゃない！あまりにもつらすぎます（泣）
で、胃カメラ検査の結果だけど、多少胃炎を発症している部分もあるけど基本的にはきれいな胃とのこと。また今日は十二指腸から小腸の入り口まで胃の内視鏡で見られる一番奥まで確認してもらって組織を採取してもらった。また病理検査をしてもらうことになったけど、特に病変は見あたらなかったとのことだった。
ひとまず胃と十二指腸が問題ないことがはっきりしたのでステロイドのプレドニンとアサコールの投与で様子をみることになった。
でもとにかく早く下痢を止めてほしい！！！
明日は胃カメラ。
胃の吐き気は相変わらずだけど、今思えばトイレで下痢した後に吐いている気がする。下痢の勢いで腹に力が入って胃下垂である胃が圧迫されて吐いてるのかな？
前回の大腸内視鏡の時、腸下垂とも言われて、私の消化器官は全体的に下に下がっているらしい。
それが原因で吐き気があるのかな？そんなわけないか・・・汗
さてここまで便の回数だけど今日は今のところ16回。プレドニンを飲んでも下痢が止まって劇的に変わるといったことはないようだ。
というわけで明日も頑張って検査を受けてくることにしよう。。。
はぁぁぁ、つらい・・・
せっかく昨日朝は多少寝れた感じがしたのにそれも一日だけだった。。
それでもまだプレドニンを飲んでからは4時間くらいトイレの間隔は空く。だけど、その後は下痢の間隔が短くなってここまで既にトイレ16回。また増えてきてしまった。
難病情報センターのＨＰをよく読んでみるとほとんどの人が薬で緩解（病状が落ち着く）するとなっているのにだめだな・・・
人によって差があるからしょうがないし、そもそもＵＣは原因が何かわからないから手がつけられないんだろうな～だから難病なんだろうけど・・・
今日朝は少し寝れた～
いつも1時間おきくらいでトイレに起きていたけど、今日は1時にトイレに行った後は朝6時まで行かなくて4時間くらいは寝ることができた！
トイレの回数も今のところ11回。
ただ下痢は止まらなくて水様便が続いている。便の回数が減ってるからちょっとは楽にはなっているけど水様便後の疲労感は本当につらいので何とか下痢が落ち着いてほしい。。
昨日もほとんど眠れず何とか病院まで行ってきた。
しかも今日は朝から大雪！でも病理検査の結果も出るはずだし下痢も止まらないし、そして以外と吐き気がつらい・・・
そんな状態の中、午前中から点滴を2本打って、その後診察を受けて病理検査の結果を聞いた。
結論としてはＵＣの可能性が非常に高いとのこと。
ＵＣは確定診断が難しく、他の感染性腸炎や薬剤性腸炎等ではない場合、消去法的にＵＣであると確定診断されるらしい。
そのため確定診断まで時間がかかり病状が悪化するというパターンも多く、自分の場合は比較的早く確定できたとのこと。
ただ、大腸内視鏡をやったとき見られた大腸全体の赤い斑点のようなものは原因がわからないとのことだった。
病理組織の診断書には薬の副作用で発現している可能性もあるとかかれていたが・・・
また吐き気についても原因がわからないとのことでこちらは月曜日に緊急で胃の内視鏡をしてもらえることになった。
最近腸の潰瘍が小腸を伝わって十二指腸や胃に移ってくる症例があるらしく、その場合はＵＣとは本来言えないけどＵＣの5ASA製剤（今飲んでるアサコールや最初飲んでいたペンタサ等）が効くらしい。
というわけで胃の内視鏡をすることになった。主治医の先生にとっても大腸の赤い斑点も気になるし十二指腸から小腸の入り口までを内視鏡で確認したいとのことで緊急でやってくれるのは本来ありがたいことなんだけど、精神的にはまた内視鏡か～ってことで微妙な状態・・・汗
まぁ、とりあえずＵＣ以外の腸炎の可能性が消えたことによってプレドニンというステロイドを一日4錠処方された。
今日は薬をもらったらすぐに飲んでくださいと言われて16時頃に4錠飲んだ。
そしたら今日も朝から下痢が続いていたんだけど、その後は下痢の回数が落ち着いてきた！
今日はまだ11回（それでも尋常ではないが・・・汗）。プレドニンを飲んでからはまだトイレに行ってない！！
早くこのプレドニンが飲めていれば・・・
もっともプレドニンはステロイド製剤なので一昨日のブログに書いたとおり、ＵＣで無かった場合は悪化させてしまうから飲めなかったのもしょうがない。
ステロイド製剤といっても長期服用でなければさほど問題ないようだけど、インターネットの添付文書情報では慎重投与がかかれていた。
もちろん、今の自分の場合は薬の副作用以上に効果が期待できるから飲ませていただきますが・・・
ちょっとトイレの回数が減ってきただけでも気分的に楽になってきた！あとは胃の内視鏡を乗り切ればだな！！
さすがに今日は寝れるかな～
結局今日も病院で点滴してきました。
3日連続の病院で往復するだけでもかなり疲れる。。
さすがに入院を病院で聞いてみたけど現時点で病理検査の結果が出ていないのと病室が空いてないとのことで断念。
ここ2日と同じように点滴をしたけど、点滴している途中でもトイレに駆け込む状態。
脱水症状にならないための点滴なんだろうけど、なんかね・・・
とりあえず今日の血液検査の結果では脱水症状にはなってないけどCRP（C反応性蛋白）という炎症反応を示す数値だけが正常範囲を超えていた。
それでも1.13だからそれほどではない気がする。
以前かかった扁桃炎の時は5を超えていた気がするけど・・・汗
まぁ一応明日には病理検査の結果がわかる予定なので明日また病院だ。
今日もトイレの回数はうなぎ登りで今17回。時間的に新記録更新かな。涙
ほとんど寝れてないし疲労もピーク。
とにかくこの水様下痢を止めてほしい・・・
昨日もらった下痢止めも効く気配なし・・・泣
つらいです。
だんだん潰瘍性大腸炎が難病指定されているのがわかるような気がしてきた・・・
今日も朝から病院に行って点滴をしたんだけど下痢の状況と回数はほとんど変わらない。
いやむしろ悪化してきてる！？
なんだか下痢を通り越して水のような便（水様便）となってきた。
便後の疲労感も半端ではなく、これがＵＣの恐ろしさなのかと思い始めた。。
今日は点滴後の診察でとにかく下痢を止めたいと話をしたところ、フェロベリンという下痢止めをだしてもらった。多少なりとも効いてくれればいいんだけどね。。。
病院でもあまりにも私の体調が思わしくないため先週金曜日の病理検査結果を本来は2週間かかるところを18日に結果が出るよう調整してくれた。
ただ、この結果が出ないことには治療方針が決まらないらしく、薬も下痢止め以外は以前と変わらないものを飲んでる状態が続いている。
病院の説明ではＵＣに効果のあるプレドニンというステロイドを投与するのが現状を回復するのに有効な薬なのだそうだがもしＵＣではなく、細菌性大腸炎とかだった場合は病状を悪化させてしまう可能性があるので処方できないとのことだった。
だから病理検査の結果が出るまでは何とか点滴で凌ぐしかないと・・・
とにかく下痢が治まればかなり楽になるのにな・・・
今日もここまで14回トイレにお世話になっています。
考えてみれば便だけで尿が全然出なくなってる・・・
今日は朝から病院に行って点滴を受けてきた。
昨日夜から1時間おき位で下痢が続いてほとんど寝ていない。
ここまでのトイレ回数17回！昨日も結局14回だった。尋常ではない回数・・・
特に早朝はほとんどトイレにいた気がするくらい下痢が続いた・・・
とにかく下痢の便は脱力感がすごくて体力消耗を肌で感じた・・・
病院ではすぐに点滴してくれたんだけど、今まで病気になったとき、点滴すると見違えるように元気になっていたから今回も同じように元気になるかと思って期待してみたけど・・・
全然だめ。泣
点滴終わった後も家に帰るのがつらくて病院で一時間くらい様子を見てそれから帰途に。
家に帰ってきてからもトイレの回数は減るどころか増える勢い・・・
明日も調子悪かったら連絡くださいと病院からは言われているが、また行くしかなさそうだ・・・
と、この記事を書いてるそばから・・・トイレ行ってきます・・・涙
ここ2日で急激に悪化してきてる。。。
今日の朝から下痢でほとんど寝てない。
ここまでのトイレの回数は13回。昨日は結局9回だった。下痢に血が混じっている感じの便が続いてる。
特に今までと違って下痢便後の疲労感がたまらなく大きい。
1回のトイレですごい体力を使う。涙
おまけに頻度の下痢でゆっくり眠れない・・・
これはしゃれにならないくらいつらい！
薬も全然効いていないのかな～
明日はやっと月曜日！朝から病院に行ってこよう・・・
この分だと今晩も眠れないのか・・・泣
大腸内視鏡検査から一夜明けて今日は朝からトイレに入り浸りだった・・・
ひどい出血は朝だけで止まってきたんだけど、時間とともに下痢がひどくなってきて、トイレ出てもすぐに催す感じで一日過ぎた。
昨日病院で毎日のトイレ回数を確認できたらしておいてと言われたの一応回数を数えてみたら今日は今のところ8回。
昨日まではこんなに出なかったし下痢も昨日までの軟便と違って、明らかに粘性の下痢便。
また吐き気も催すようになって、１回吐いてしまった。でも特に何か出るわけでもなく唾液と空気だけ出てきた。
まれに大腸内視鏡のあとにＵＣが悪化するって聞いたことはあったが、今回は明らかに悪化してる感じ・・・泣
大腸内視鏡検査、受けてきました！
今回の検査は準備段階からつらかった。
今回も前回飲んだ下剤のマグコロールを飲んだんだけど、途中で気持ち悪くなってしまい、1度吐いてしまった。
気分が悪くなったら病院に電話くださいと言われていたので電話したら残りは飲まないでとりあえず病院に来てくださいとのこと。 それで病院に行ったら結局落ち着いてから病院で残りのマグコロールを飲んで検査になった。
これなら調子を見ながら家で飲んだ方が気分的に楽だったかも・・・汗
そして検査の結果は・・・微妙に大腸の様子が1月31日と違っていた。
1月31日の時点では直腸以外はきれいなピンク色をしていたんだけど、今回は大腸全体に赤い斑点のようなものができていて、荒れている感じがした。
←紅斑の画像です→
←苦手な方はクリックしないでください！！
主治医の先生も何でこんな斑点ができているのかわからないとのことだった。
ＵＣの症例でもこのような斑点はみたことないとのことで・・・
とりあえず今回も大腸の組織を採って病理検査になったからひとまず様子見。病理検査の結果が出るのは2週間後とのことだったけど、それまで今飲んでいるサラゾピリンから新薬で潰瘍性大腸炎によく効く、アサコールという薬を処方された。
サラゾピリンの副作用で大腸の組織が荒れてしまうこともあるそうなので。
しかし内視鏡検査を受けた後は下血がひどい。
でも前回ほどではないかな。
とにかく今日は疲れたのでゆっくり寝ることにしよう。。。
またまた検査前日。涙
そういえば今回は食事制限とか特に言われず、消化のよいものを食べてくださいって言われただけだった！
事前の検査準備グッズの中にも前回検査した時のような食事セットもなかったし・・・
それでもさすがに２０時までに夕飯をということだったので普通に消化がよいと思われるカレイの煮付けで夕飯を取り、前回同様ラキソベロンという下剤を飲んで今日は寝ようと思います！
明日は１３時から検査って事で７時頃からまたマグコロールを飲まねばならない。
検査自体よりある意味準備の方がつらい・・・
まぁとりあえず今回も明日に備えて早めにねることにしよう。。。
あれ！？よく考えたら大腸内視鏡検査前日は２回目だけど１月５日に胃カメラをやってるから内視鏡としては３回目なんだ！
というか、今年に入って４５日間で３回内視鏡って異常だよな・・・
あ～早く元気になりたい！！やっぱ健康が一番です。。。
今日は早速朝一で紹介された病院に連絡してそのまま受診してきた。
まずは初診ということで今までの経緯を聞かれて、念のため、１２日に大腸内視鏡検査をもう一度やることに！
ペンタサを飲み始めて一週間経つがほとんど効果が認められない感じとのことで、内視鏡検査で腸の状態を再確認するのが目的らしい。
また１２日までペンタサより、より直腸で効果のあるというサラゾピリンという薬を処方してもらった。
これで内視鏡検査の日まで様子をみましょうと。。
ただ身体の方は食欲もあるし軟便と下血は続いているけど前と変わらずそれほど苦になってはいないんだよな～
しかし大腸内視鏡は胃の内視鏡よりつらくないとはいえ、また検査かと思うと気が重い・・・涙
そしてまた大腸内視鏡の検査準備グッズをサラゾピリンとともに処方されて帰ってきた。
昨日夜から増えた出血が朝トイレに行っても変わってなくてさすがに病院に電話してみた。
するとすぐ来てほしいとのこと。
早速病院を受診してみると病理検査の結果がでたそうで、潰瘍性大腸炎の可能性が高いので病院を紹介してくれるとのこと。
潰瘍性大腸炎？
この時点で病状がよくわかっていなかったが確か内視鏡検査をしたときに想定される大腸炎の中で一番やっかいな病気と言っていたような・・・
とりあえず、病院を紹介してもらいなるべく早めに受診してくださいと言われて病院をあとにした。
早速、帰ってきて潰瘍性大腸炎で検索してみると「難病情報センター」とか出てきてびっくり！！
でもかかれているほど血便が出ているわけでも下痢しているわけでもないし、病変の拡がりも直腸のみなので、軽症か早期発見の部類なんだろうな～
早速紹介された病院をＨＰで確認して月曜にでも電話して受診するぞ！
便の状態は相変わらず軟便で血も出ているけど、さっきのトイレで血が増えてきた感じがする。
ペンタサ飲み始めてもうすぐ５日経つけど、あまり薬が効いてないのかな～
まぁ、こんな簡単に聞くもんじゃないのかな？
しかし便以外はほんとに普通の状態。むしろ、いつもより食べてるくらいだし！
あ～！すっきりしない～涙
前日の大腸内視鏡の影響か、朝起きてトイレに行ったら便器が真っ赤になるほどの血が出てしまった。
ちょっとびっくりして病院に電話してみたけどこの状況はよくあることらしく（よくでもないのかな？汗）、明日まで続くようなら連絡くださいとのことで一日くらい出血することは大腸内視鏡後にはありえることらしい。
←血便画像です。苦手な方はクリックしないでください！
そうはいわれても血が大量に出ると焦るよな～
ちなみに昨日処方されたペンタサは今日から飲み始めた。
出血以外は特に便の状態とかは変わりない。
日常生活は普通だし食欲も旺盛なのに血便だけ続くってやっぱり気持ち悪くてしょうがない！！
