今日はＧＣＡＰ7回目だった。
ここ最近、以前から記事にしている頭痛の他、微熱（37.3度程度）及びリンパの腫れ、頭皮や顔のにきび、歯茎の腫れから口内炎まで盛りだくさんの状態に！！
とりあえず、ロキソニンを飲めば痛みは治まるんだけど、もちろん完全には治らない・・・
原因がステロイドを止めたせいなのか気候の影響か単に風邪をひいたのか判断がつかないのだ。
ＵＣの方はというと相変わらず便の状態と回数は落ち着いている（5回以下）けどやっぱり血便は出てる。。
とりあえず、現在の状況を先生に話したら、30日まで様子を見てステロイド再投与とかの方針を決定することになった。
血便については例によって画像を先生に見せたんだけど、今の血便量ならそれほど心配しなくてよいとのこと。
もちろん、今後血便量が増えるようであれば要注意。
またＵＣにおいて血便が止まらなければいくら下痢が治って便の回数が減っても緩解とはいえないそうだ（もちろん血便の度合いにもよるらしいけど）。
血便が出ると言うことは未だに大腸の炎症が落ち着いていないことを表しているからとのこと。確かにそうだろうな。。。
それ以外の身体の各症状には単純ヘルペス治療薬のバルトレックスとマクロライド系抗生物質のクラリス、それとトランサミンを処方してもらった。
これで各症状が落ち着いてくれればいいんだけど。。
身体のあちこちの変調は原因が分からないのでちょっと不安になる。
といいつつも、最大の原因はＵＣが治ってきて油断した反動が見事に現れてしまってると思われます・・・自爆
無理がたたってだいぶ体力も落ちてる気がするので・・・
やはり油断は大敵です・・・涙
さて予定では次回ＧＣＡＰで、顆粒球吸着療法はひとまず終了だ。
それまでにまずは体力回復しとかなければ！！
今日は夕方、水様便になってしまった。涙
一度だけだからまだ様子見だけど、血便の回数も増えてしまって結構ショック。。
ステロイド離脱後の再燃はこんな風に悪化してしまうのかな～
明後日の診察までこれ以上悪化しないでほしい・・・
とりあえず、休もう。。
今日は予定通り、3回目の顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）治療を受けてきた。
前回から8日空いたけど特に大きく悪化もせず3回目のＧＣＡＰを受けることができた。
ＧＣＡＰ中に技師の先生と話したんだけど、私の今の回復力には驚いているとのこと。
1回目から規定量を循環できたし、入院していたとはいえ、脱水症状にはなってなかったし、多少回復傾向にあった中でのＧＣＡＰが非常にタイミングがよかったんですねとのことだった。
2回目の時、写真を撮りながらスーツで行ったときもかなりびっくりだったとのことで、普通は2回目から多少ＧＣＡＰの循環がよくなってきて3回目で様子をみて退院という方が多いそうだ。自分の場合、入院してからＧＣＡＰまで日数があったから、点滴で多少回復したタイミングでＧＣＡＰをできた。
比較的重症で急性のＵＣ患者はＧＣＡＰ＋プレドニンの集中投与で回復する人が結構多いとのこと。重症の全大腸炎型ＵＣに対しては食事療法で腸を休めて回復するのが基本治療となることが多いんだけど、絶食後の回復する期間を考えると、ＧＣＡＰ＋プレドニンの方が、より早く回復する傾向があるみたいだ。とのこと。
もちろん難病で詳しくは解明されていない病気だから人によって、回復度合いが大きく異なるのは間違いないようなんだけどね。
そしてGCAP終了後の診察で順調に回復しているとのことでプレドニンを6錠から4錠に減らすことになった。少しずつ減らしていって、ステロイドから離脱しましょうとのことだった。
あと、栄養失調の状態は続いていて、これに関してはタンパク質を採ってと言われた。
食事制限をしているわけではないので栄養のある好きなものを食べてくださいとのこと。これについてはホッとしたな～
というわけで順調には回復しているけど、ＧＣＡＰの技師の方と話した回復が早いという話になったら、主治医の先生も若干回復が早すぎると感じているとのことで、早いことはいいことなんだけど、ＧＣＡＰを受けて急激に回復した人でまれにＧＣＡＰをやめた後、その反動で悪化する人がいるので念のため気にとめておいてと言われた。
まぁ、まだ3回目だし、ＧＣＡＰは遅効性とのことだから、様子見ながらかね。
ちなみに昨日のトイレ回数は7回。今日は5回だ。
トイレの回数も5回～8回程度で落ち着いてきたぞ～
まぁまだ多い感じだけど・・・汗
さて次回の4回目ＧＣＡＰは4月3日、1週間後だ～
今日は社会復帰して初めて泊まりの出張だ！
泊まりの出張といっても移動距離は100kmぐらいなので移動時だけトイレとかに気をつけてみたけど全く問題なかった！
ちなみに昨日のトイレ回数は退院以来最小の5回！今日も6回だ。
まぁ、便の状態は変わっていないが・・・
退院以来気温が下がるとやっぱり調子が悪くなってたけど、今日は今のところ大丈夫。
このまま順調によくなってくれるといいんだけどな～
まぁ、とりあえず明後日のＧＣＡＰまで悪化しないで辿り着けそうだ♪
今回は退院後で病院に行かない日数が最長だったからなにげに結構心配だった・・・汗
退院2日目。
やっぱ無理は禁物だった・・・
朝起きられず。
あまりの疲労感に午前中お休みをもらってしまった・・・
昨日の夜も深夜に3回トイレに行ってやっぱり眠れなかった。
まぁそれでも午前中に少し寝たら回復して午後は何とか出勤できたけど。。
今日のトイレ回数はここまで6回。
明日に備えて今日も早く寝たいんだけど、特定疾患受給者票の重傷申請書類作成や高額療養費制度で入院費等の立替払いができる健康保険限度額適用認定証申請だとか保険金関係書類を作ったりだとかなんだか書類作成の手続きだらけで時間が足りない！！
早く寝たいけどこれらを手続きしないとお金がない・・・号泣
明日会社休みたい・・・無理だけど。。
がんばろ・・・
2週間ぶりの出勤。さすがに今日は疲れた～
会社ではほとんど事務処理と挨拶回り・・・
病気の概要と病状、今後の治療についてあちこちで説明してきた（難病情報センターのホームページと病院からもらった顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）の冊子は大いに役にたった♪笑）
実際に出勤してみて調子が悪かったら午後早退させてもらおうかと思っていたけど、午前中終わった段階で以外と元気！便も会社に来てからもよおすことなくこれなら午後も行けるかなと思って、そのまま仕事をしていた。
その後15時頃にもよおしてきたのでトイレに行ったら、そこから一気に疲労感がきて残りの時間がつらかった・・・
18時までは仕事してたけどさすがのつらかったので帰ってきました。
やっぱ午後は休んだ方がよかったかな～
今のところトイレ回数は6回。
また今日は先日郵送依頼した医療保険請求関係書類一式が届いた。入院中に手続きできればもう少し早く保険金がもらえたんだけど、そんな余裕もなかったからな～
そしてこれも病院の診断書が必要か～。診断書発行費用も結構バカにならない・・・
特定疾患受給者票の申請で1枚、他の医療保険で1枚とすでに2枚も病院に診断書作ってもらってる。
さらに今日届いた診断書と特定疾患受給者票の重傷申請用診断書を依頼するからそれで4枚・・・
診断書発行費用だけでも数万か・・・
まぁ、公費手当や保険金をもらうためだからしょうがないか。。。
というわけで、今日はさすがに疲労感が強いので早めに寝るぞ！
退院しました！
今日は退院でバタバタはしたけど、この時間でトイレの回数まだ5回。昨日も6回。
どんどん回数は少なくなってるぞ。（もちろん水様便はまだまだだけど・・・）
そして今日は退院して昼ご飯になんとステーキを食べてみた（退院早々・・・）。
栄養失調の状態が続いていて先生からもタンパク質を採りなさいとのことだったので退院前にステーキ大丈夫か聞いたところ「食べ過ぎはだめ！」との条件付きでＯＫ♪
約2週間ぶりの外の空気と通常食を食して気分的にホッとした。
ステーキも普通に食べられてその後の便も心配だったけど夕食後もお腹は落ち着いているぞ。
今日は退院の人が多くて退院手続きに午前中いっぱいかかってしまった。
月曜日は退院の人が多いみたいだ。そして退院手続きしていたら自分の病室は次の入院患者が入るらしくすぐにベッドとか入れ替えされていた～
そういえば先生が潰瘍性大腸炎に限らず腸の炎症疾患は1月～3月が多いと言っていた。確かに2月の点滴続きだったときも病室空いてないって言ってたからこの時期はＵＣにはつらい時期なんだな・・・今後の参考だ。
ちなみに昨日から気になっていた排便後の違和感について退院前に先生に聞いてみたけどこれも現在の大腸の状態ではしょうがないとの回答だった。今の大腸の状態が改善されないと根本的な回復は難しい。顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）を続けながら様子を見ましょうとのこと。
ちなみに次回のＧＣＡＰは外来で19日になった。それまで4日間だけど、やっぱり悪化しないかっていう不安はあるな～
まぁ、プレドニンの量は変わってないから大丈夫かな。
そのプレドニンだけど、プレドニンは副腎皮質ホルモン剤だから効果も強力な代わりに副作用も多いからとにかく感染症に注意してくださいと言われたよ。
というわけで・・・
●退院後、服用する薬と量は以下の通り
・プレドニン錠6錠30mg／日
・アサコール錠9錠／日
・ビオスリー錠6錠／日
・フェロベリン錠6錠／日
・アシノン錠2錠／日
●そして退院後の注意事項は以下の通り。。
１，食べ過ぎ厳禁！！
腸に負担のかかる多量の食事は絶対だめ。ＵＣ患者にはいわゆる痩せの大食い的な人が多いらしい・・・確かに自分もそうかも・・汗
２，プレドニン（ステロイド：副腎皮質ホルモン剤）服用に伴う、感染症に注意
プレドニン（ステロイド：副腎皮質ホルモン剤）が比較的多量投与となっているので抵抗力が減衰している可能性があるため、感染症に注意する。
具体的には十分な休息をとる。まめにうがいをする。人混みを避け、不必要に病院や診療所にいかない（逆に日和見感染症等をもらってきてしまう可能性があるとのこと）。
もっともまだそれほど神経質になるほどの投薬量と期間ではないらしいけど、人によって副作用の出方が大きく違うらしいので念のため注意とのことだった。
さて、明日はいよいよ現実世界に戻って、社会復帰。出勤だ。
14日ぶりの出勤。席あるかな・・・汗
いよいよ退院前日。
今日は明日の退院に備えて一日休養していた。
昨日のトイレ回数は7回。今日もまだ5回。
まだほとんど水様便だけど、気持ち粉のような形が出来てきた気がするかも（気のせいかもしれんが・・・汗）。
ただ便の回数は減ったけど一回あたりのトイレ所要時間が10分以上かかってしまって排便後も何となく違和感が残って落ち着くまですっきりしない状態が続くようになってしまった。少し気になる・・・
明日退院の時、先生に聞いてみようっと。
しかし入院から2週間弱だけど、入院当初に比べれば劇的に楽になったな～
考えてみればこの病棟の先生や看護士さんたちは本当に患者の話をいろいろ聞いてくれるいい人ばっかり（でもだめなものはダメといってくれるし）で、よかった～
個人的にはパソコンも持ち込めてとっても快適な入院生活だった！
こんな事、休んで迷惑かけている会社に出社したら口が裂けても言えませんが・・・
さっきパソコンで会社のメールをのぞいてみたけど・・・見なきゃよかった・・・笑
まぁ定期的に見てはいたし、復帰後のバタバタは覚悟しているので心の準備で見てみたけどこれもストレス！？潰瘍性大腸炎の原因かも！！涙
こないだのＧＣＡＰの時、技師の先生が話していたけど、ＧＣＡＰ受けるＵＣ重症患者さんはほとんどの人が何らかのストレスにさらされているとの事だった。
やっぱストレスは様々な病気の遠因となっているみたいだ。
ただＵＣの場合、科学的には証明されてないとのことだけどね～
でも今の世の中ストレスないなんてことは考えられないし、しょうがないと思いつつ、明日の退院を迎えます。笑
さて今日は予定通り、初めてＧＣＡＰの治療を受けた。
約1時間前に針を刺す場所に以前記事にしたペンレスという麻酔薬を貼り、いざＧＣＡＰ処置室へ！
このときは緊張ピークだったな～笑
処置室にはいるとベットソファーが置かれその隣にＧＣＡＰの装置があった。
ソファーに座っていよいよＧＣＡＰ療法開始！
すぐに右手に針を挿入。えっ、全然痛くない！！そして左手にも同じ針を挿入して血の循環が始まった。
聞いていた痛みと全然違って良い方にびっくり！これならよほど点滴時の針の方が痛かったかも！！
右手の管から血がどんどんＧＣＡＰの装置に入っていってしばらくすると左手の管にも生理食塩水から血に変わった血液が身体に戻ってきた。
30分ほどが過ぎ、体に痛みはないかと聞かれたけど全く問題なし！
今まで受けた治療の中で一番楽かもしれない！！
技師の先生と話しているうちにあっという間に60分がすぎてＧＣＡＰ終了！
技師の先生によるとＧＣＡＰ1回目は入院してて脱水症状の患者さんが多くて、そうなると血の粘液度が増して規定の1.8Lを採れる人はほとんどいないのだそうだ。でも自分の場合は2L近く循環することが出来て、かなり順調だったそうだ。
治療の最中も便がもよおすことも無くてホッとしたぞ。
その後病室に戻ってきて、緊張からも解放され、気持ち身体も楽になった気がした！！
今日はトイレの回数も6回。
あとは水様便さえ止まってくれれば・・・
ちなみに今日初めて退院についての話があって、このまま便の回数が10回以下で推移するなら自宅療養でも大丈夫とのことで、15日を目途に退院を考えましょうとのことだった。
やっと退院か～でも退院して悪化してすぐ病院戻りなんてことはしたくないから慎重に決めていこうっと！
