今日はＧＣＡＰ7回目だった。
ここ最近、以前から記事にしている頭痛の他、微熱（37.3度程度）及びリンパの腫れ、頭皮や顔のにきび、歯茎の腫れから口内炎まで盛りだくさんの状態に！！
とりあえず、ロキソニンを飲めば痛みは治まるんだけど、もちろん完全には治らない・・・
原因がステロイドを止めたせいなのか気候の影響か単に風邪をひいたのか判断がつかないのだ。
ＵＣの方はというと相変わらず便の状態と回数は落ち着いている（5回以下）けどやっぱり血便は出てる。。
とりあえず、現在の状況を先生に話したら、30日まで様子を見てステロイド再投与とかの方針を決定することになった。
血便については例によって画像を先生に見せたんだけど、今の血便量ならそれほど心配しなくてよいとのこと。
もちろん、今後血便量が増えるようであれば要注意。
またＵＣにおいて血便が止まらなければいくら下痢が治って便の回数が減っても緩解とはいえないそうだ（もちろん血便の度合いにもよるらしいけど）。
血便が出ると言うことは未だに大腸の炎症が落ち着いていないことを表しているからとのこと。確かにそうだろうな。。。
それ以外の身体の各症状には単純ヘルペス治療薬のバルトレックスとマクロライド系抗生物質のクラリス、それとトランサミンを処方してもらった。
これで各症状が落ち着いてくれればいいんだけど。。
身体のあちこちの変調は原因が分からないのでちょっと不安になる。
といいつつも、最大の原因はＵＣが治ってきて油断した反動が見事に現れてしまってると思われます・・・自爆
無理がたたってだいぶ体力も落ちてる気がするので・・・
やはり油断は大敵です・・・涙
さて予定では次回ＧＣＡＰで、顆粒球吸着療法はひとまず終了だ。
それまでにまずは体力回復しとかなければ！！
今日は夕方、水様便になってしまった。涙
一度だけだからまだ様子見だけど、血便の回数も増えてしまって結構ショック。。
ステロイド離脱後の再燃はこんな風に悪化してしまうのかな～
明後日の診察までこれ以上悪化しないでほしい・・・
とりあえず、休もう。。
今日は予定通り、3回目の顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）治療を受けてきた。
前回から8日空いたけど特に大きく悪化もせず3回目のＧＣＡＰを受けることができた。
ＧＣＡＰ中に技師の先生と話したんだけど、私の今の回復力には驚いているとのこと。
1回目から規定量を循環できたし、入院していたとはいえ、脱水症状にはなってなかったし、多少回復傾向にあった中でのＧＣＡＰが非常にタイミングがよかったんですねとのことだった。
2回目の時、写真を撮りながらスーツで行ったときもかなりびっくりだったとのことで、普通は2回目から多少ＧＣＡＰの循環がよくなってきて3回目で様子をみて退院という方が多いそうだ。自分の場合、入院してからＧＣＡＰまで日数があったから、点滴で多少回復したタイミングでＧＣＡＰをできた。
比較的重症で急性のＵＣ患者はＧＣＡＰ＋プレドニンの集中投与で回復する人が結構多いとのこと。重症の全大腸炎型ＵＣに対しては食事療法で腸を休めて回復するのが基本治療となることが多いんだけど、絶食後の回復する期間を考えると、ＧＣＡＰ＋プレドニンの方が、より早く回復する傾向があるみたいだ。とのこと。
もちろん難病で詳しくは解明されていない病気だから人によって、回復度合いが大きく異なるのは間違いないようなんだけどね。
そしてGCAP終了後の診察で順調に回復しているとのことでプレドニンを6錠から4錠に減らすことになった。少しずつ減らしていって、ステロイドから離脱しましょうとのことだった。
あと、栄養失調の状態は続いていて、これに関してはタンパク質を採ってと言われた。
食事制限をしているわけではないので栄養のある好きなものを食べてくださいとのこと。これについてはホッとしたな～
というわけで順調には回復しているけど、ＧＣＡＰの技師の方と話した回復が早いという話になったら、主治医の先生も若干回復が早すぎると感じているとのことで、早いことはいいことなんだけど、ＧＣＡＰを受けて急激に回復した人でまれにＧＣＡＰをやめた後、その反動で悪化する人がいるので念のため気にとめておいてと言われた。
まぁ、まだ3回目だし、ＧＣＡＰは遅効性とのことだから、様子見ながらかね。
ちなみに昨日のトイレ回数は7回。今日は5回だ。
トイレの回数も5回～8回程度で落ち着いてきたぞ～
まぁまだ多い感じだけど・・・汗
さて次回の4回目ＧＣＡＰは4月3日、1週間後だ～
今日は社会復帰して初めて泊まりの出張だ！
泊まりの出張といっても移動距離は100kmぐらいなので移動時だけトイレとかに気をつけてみたけど全く問題なかった！
ちなみに昨日のトイレ回数は退院以来最小の5回！今日も6回だ。
まぁ、便の状態は変わっていないが・・・
退院以来気温が下がるとやっぱり調子が悪くなってたけど、今日は今のところ大丈夫。
このまま順調によくなってくれるといいんだけどな～
まぁ、とりあえず明後日のＧＣＡＰまで悪化しないで辿り着けそうだ♪
今回は退院後で病院に行かない日数が最長だったからなにげに結構心配だった・・・汗
今日はここまでトイレ回数6回。
まだまだ水様便に近いけど、前に比べたら便後の疲労感が全然違う！とはいえ、まだまだお腹周りは冷えてカイロ必須の状態は続いている・・・早く暖かくならないかね～
さて、昨日の記事の続きで潰瘍性大腸炎の基本薬となっている「5ASA製剤」について。
私の場合、5ASA製剤があまり効いてないように感じられると先生に話したことから始まったんだけど、ＵＣ専用薬である「5ASA製剤」は大腸で分解され効果が発揮されるけど、その課程で直腸まで効力が届かない場合があるそうだ。
そもそも5ASA製剤は「ペンタサ」や「サラゾピリン」が代表的な薬で今回新薬の「アサコール」が増えた。
サラゾピリンが一番古いＵＣの薬だけどもこの薬はそれなりに副作用が多いらしい。
ちなみに私の場合は5日間程サラゾピリンを服用したけど、特に副作用らしきものはなかったかな・・・
先生の経験上からはサラゾピリンは結構副作用に気をつけていたそうだ。
そこで改良されて誕生したのがペンタサとのことで、サラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」と「５アミノサリチル酸」という成分のうち、「スルファピリジン」が副作用の原因だと言われていて、その副作用の原因を排除して出来たのが、「５アミノサリチル酸」で構成されたペンタサとのことだった。
ちなみに5ASA製剤の5ASAとは「５アミノサリチル酸」のことでこの成分が潰瘍性大腸炎の炎症作用を抑えてくれると想定されているらしい（なぜ効くのか作用機序はまだ完全に解明されていないらしい。でもなぜか効くらしい！汗）。
でもサラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」は大腸で分解するため、ペンタサよりもより大腸の奥深くまで「５アミノサリチル酸」の効力が到達するとのことだった。
ペンタサだと直腸まで「５アミノサリチル酸」の効力が届かなく（大腸の途中で分解されてしまう！）てなかなかＳ状結腸や直腸の潰瘍やびらんを治すことが難しかったらしい（それでペンタサ注腸という、肛門から直接直腸へ投与する座薬のようなものがあるそうだけど、この下痢の状態では絶対無理！！！涙）。
ちなみに今飲んでる新薬のアサコールもペンタサと同じような薬効薬理のため、直腸まで効力が届かなくていまいち効き目が感じられないのではないかとのことだった。
それでもペンタサに比べれば大腸の奥まで5ASA製剤の効力を残すために薬剤のコーティングに改良が加えられているらしく多少奥まで届くはずらしいんだけど・・・
もちろん現状はＵＣに効力が無いわけではなく大腸全体に対しては効いていると思われ、副作用も少なく、炎症の再燃防止にも効果があるはずなのでアサコールは必ず飲み続けるようにと言われてしまった。
もっとも今のプレドニン（ステロイド）量が6錠（30mm）の状態では5ASA製剤よりもプレドニンの方が身体の炎症を抑える効果が強いはずとのことで、しばらく併用して治していきましょうとのこと。
というわけで、今回先生から聞いた5ASA製剤についてまとめると以下の通り。
・潰瘍性大腸炎治療剤のペンタサ、アサコールは先発薬のサラゾピリンより副作用が少ないが直腸まで効力が届かないことがある。
最初からこの一行ですませばよかった・・・汗
あっという間に3連休が終わってしまった・・・
今日はここまで回数7回。
便も3回に1回位は形のある便になってきた気がする。
ただまだまだ水様便が多くて体力消耗はあるな・・・
明日から出勤。今週は出張もあってフルでの出勤になるから気合いを入れつつ、体調に気をつけないと！
そういえば、前回19日のＧＣＡＰの時、アサコールの副作用について先生と話をしてみた。
私が2月にアサコールの副作用を疑って一度服用を中止したあと、3月8日に再開してから2週間アサコールを飲み続けているんだけどいまいち効果が見えない気がしてネットで医薬品の添付文書情報を見たら副作用率が48.5%と非常に高い数値だったので先生に聞いてみたのだ。
するとまずアサコールの副作用はそれほど心配しなくて大丈夫とのことだった。
アサコールは2009年12月に販売開始された新薬で添付文書情報に記載される臨床試験の数もそれほど多くはなく、さらに臨床検査値の異常も副作用として添付文書情報には掲載されていて、現時点での副作用として考えられるものを全てカウントしているので48.5%という非常に高い数値が表示されているとのことだった。
この表示自体は正しいのだそうだけど、実際に私の主治医が処方している中で明らかにアサコールの副作用によってＵＣが悪化したり腹痛が出た状態になった患者はいないそうだ。
アサコールの先発薬であるペンタサも添付文書情報に記載されているよりは経験上ずっと安全な薬とのことで、ペンタサの改良薬であるアサコールはより副作用が少ないと考えることができるとのことだった。
もっとも日本での発売は間もないので私の場合は当時プレドニンも服用していたので、念のため、服用を中止したとのことだった。
というわけで副作用については問題ないと思われるという結論になったんだけど、そもそも私の場合「5ASA製剤」と呼ばれている潰瘍性大腸炎の薬が効いていないような気がするという点だけど・・・記事が長くなってしまったのでまた明日続き書くぞ～！
19日のＧＣＡＰ後、昨日今日と疲れて家でおとなしく休んでいた。
退院後の体力の衰えがここまでとは思わなかったな・・・汗
昨日はトイレの回数は8回。今日もここまで8回。
便自体は相変わらず水様便に近いけど、気持ち形が見えてきたような・・・
そんなわけで下痢の統計（汗）を取り始めた2月13日からの回数をグラフにしてみた。
←トイレ回数グラフ
確かにこれを見ると明らかに緩解に向かっていることは間違いないと思える！
入院から退院まできれいに回数が減ってるし、これをみると入院までが一番つらかったのかも・・・涙
でも退院してからはこれは疲れからかもしれないけどちょっと増えてるな～
ちょっと増えただけでも入院前の悪夢が蘇ってくるような気がして気が滅入る。
いずれにしてもまだプレドニン6錠（30m）の状態が続いてこの状態だからプレドニン離脱まで油断は全く出来ないと言うことだね。。
気を付けよう・・・
今日は予定通り午前中出勤をしてそのまま顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）を受けてきた！
治療の前に入退院の時に医療費の精算をした窓口で入院費用の立替ができる健康保険限度額適用認定証について聞きに行ったらなんと退院前（医療費精算前）に健康保険限度額認定証を出さないと手続きできないとのことだった！！
確か退院当月中であれば大丈夫と聞いていたんだけど、退院の時に健康保険限度額認定証を使うと一言必要だったらしい・・・
ということで立替はできず、高額療養費超過分は約3ヶ月後に健保から還付されることになった・・・
それまでキャッシュフローが・・・号泣
しかもＧＣＡＰの費用も当然特定疾患受給者票が来ていないので立替・・・
ちょっとこれはやばいよ。ＧＣＡＰ一回で約47000円（3割負担）だし、今日2回目だったから基本的にあとまだ8回残っているし・・・
47000×8=376000！！！
立替額が・・・涙
カード払いで何とか凌ぐしかない・・・
前にも書いたけど、もしこのような難病になって公費対象の疾患であると分かった場合は主治医にすぐに相談して特定疾患受給者票の手続きをした方がいいね。健康もそうだけど、お金の問題もかなり場合によっては深刻になる・・・
てことでお金に悩まされながらＧＣＡＰ2回目を受けてきた。
お金には悩まされていたけど、ＧＣＡＰ自体は順調に今回も2Lの血液循環に成功した。
また今日はＧＣＡＰ装置やアダカラム（顆粒球を吸着する筒）の実物を写真に撮らせてもらった。しっかりＧＣＡＰ治療中の写真も撮ってきたぞ！とても難病の患者とは思えないスーツ姿でＧＣＡＰ治療中の絵は何とも不自然・・・汗
←顆粒球吸着療法（GCAP）装置（稼働前）
←GCAPに使用する針。通常の点滴の針より多少太いそうです。針の筒に書いてある数字の大きい方が針の口径は小さいそうです。患者の血管太さによってこの2本を使い分けて治療するとのことです。私の場合は20（小さい針）で治療できました！
←こんな感じで60分間血液を循環させます。
←右の腕の静脈から血を抜いて左の腕から体内に血液を戻します。針を挿入するときは多少痛みはありますが、ペンレスという麻酔シールのおかげかそれほど痛くありません。
←ペンレス（麻酔薬）。GCAP1時間ほど前にこんな感じに貼っておきます。
←左腕の管挿入部。GCAPからきれいになって血液が体内に戻ってくる！また始めに刺した針は挿入時だけでその後抜かれ、代わりにシリコン素材の管に変えられるので違和感はあるけど、治療中、大きな痛みは無い♪
←多少太い針を使うので治療後の止血も通常の点滴などより強力なテープが貼られました。長い時間貼ってるとかゆくなることがあるので血が止まったらはがしてしまった方がよいです。
そして治療後、血液検査の結果で栄養失調が続いていることが確認できて、まだまだ体調は万全でないので無理しないようにと言われた。
しかも退院翌日から出勤したという話をしたら無謀だから！！！と言われてしまった。
忙しいのはわかるけど、今のプレドニン（ステロイド）を多少大量に服用している時はとにかく甘く見ないようにとのこと。便の回数も減ってきて身体も楽になってると思うけど、とにかくここで悪化するとかなりつらいので甘く見ないようにとのことだった！！
そんなわけで次回のＧＣＡＰまで薬の投薬量は変わらず、治療を続けることになった。ちなみに次回は27日。26日が出張予定だったからずれてしまったけど、それまでちょっと間が空くが大丈夫かな。。
そして診察の最後に特定疾患の重症申請診断書記入依頼をしてみたけど、先生は見たことない書式だと言っていた。あまり潰瘍性大腸炎で重傷申請する人はいないのかな・・・？確かに重傷患者の区分に大腸はなくてその他の部位？になるのかな・・・汗
しかし、確かに今週は疲れたかな・・・まぁ自分の身体だから無理をしないで会社もそこそこに対応しようかな。
昨日は二桁になった便の回数は今日は8回。
明日から3連休だからそこで立て直そう～っと！
無理は禁物と思っていながら今日は午後から出張だった。
そしたらやはり疲れからかトイレの回数が今のところ11回。久しぶりに二桁になってしまった・・・涙
やはり2週間弱入院したからかとにかく体力の衰えを感じてしまう。
少し歩いたり階段上ったりすると疲れて・・・情けない・・・泣
しばらくはリハビリ期間で仕事も軽くしたい感じだけど、今まで休んでいた分、なかなかそうも言えないよな～苦笑
ある程度は無理をしないといろいろな意味でつらいから・・・
しかし今日も昨日の続きで保険関係の書類とかを整理していたんだけど、保険の仕組みとか本当にややこしい！いろいろ各ホームページには書いてあるんだけど加入している健康保険の組合によって仕組みが異なるし、特定疾患受給者票の申請はまた別だし。。。せめて特定疾患受給者票ができてしまえば自分で立替しなくてすむんだけどそれまではちゃんと自分で領収書を含めて管理しないと立て替えた医療費の請求ができなくなってしまう！！
また高額療養費制度ってのも、同一世帯で一ヶ月に一人あたりの自己負担額が2万1千円以上になったら、世帯間で合算できる制度があったり、年に4回以上高額療養費制度の対象となる場合は多数該当と言って自己負担額が軽減されたり、上位所得者と通常所得者では高額療養費の自己負担額や算出式が違ったり・・・（この辺の詳細は機会があったらまた記事にしてみよう。。。）
まぁ自分は上位所得者じゃないからこの部分は問題ないんだけどね！笑
ただ特定疾患受給者票が手元にくるまでは多数該当も関係してきそうだし・・・
悩ましい・・・そして疲れた・・・汗
さて、明日は午前中出勤で午後から2回目の顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）の治療だ～
明日のＧ－ＣＡＰで少しは元気になることができるかな。。。
