顆粒級吸着療法(GCAP)2回目

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今日は予定通り午前中出勤をしてそのまま顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた!

 

治療の前に入退院の時に医療費の精算をした窓口で入院費用の立替ができる健康保険限度額適用認定証について聞きに行ったらなんと退院前(医療費精算前)に健康保険限度額認定証を出さないと手続きできないとのことだった!!

確か退院当月中であれば大丈夫と聞いていたんだけど、退院の時に健康保険限度額認定証を使うと一言必要だったらしい・・・

ということで立替はできず、高額療養費超過分は約3ヶ月後に健保から還付されることになった・・・

 

それまでキャッシュフローが・・・号泣

しかもGCAPの費用も当然特定疾患受給者票が来ていないので立替・・・

 

ちょっとこれはやばいよ。

GCAP一回で約47000円(3割負担)だし、今日2回目だったから基本的にあとまだ8回残っているし・・・

47000円×8回=376000円!!!

これに入院費用も加算されて、立替額が・・・涙

カード払いで何とか凌ぐしかない・・・

 

前にも書いたけど、もしこのような難病になって公費対象の疾患であると分かった場合は主治医にすぐに相談して特定疾患受給者票の手続きをした方がいいね。

健康もそうだけど、お金の問題もかなり場合によっては深刻になる・・・

 

てことでお金に悩まされながらGCAP2回目を受けてきた。

お金には悩まされていたけど、GCAP自体は順調に今回も2Lの血液循環に成功した。

また今日はGCAP装置やアダカラム(顆粒球を吸着する筒)の実物を写真に撮らせてもらった。

しっかりGCAP治療中の写真も撮ってきたぞ!

とても難病の患者とは思えないスーツ姿でGCAP治療中の絵は何とも不自然・・・汗

 100319_GCAP1.JPG←顆粒球吸着療法(GCAP)装置(稼働前)

100319_Hari.JPG←GCAPに使用する針。通常の点滴の針より多少太いそうです。針の筒に書いてある数字の大きい方が針の口径は小さいそうです。患者の血管太さによってこの2本を使い分けて治療するとのことです。私の場合は20(小さい針)で治療できました!

100319_GCAP2.JPG←こんな感じで60分間血液を循環させます。

100319_Adacolum.JPG←血液中の顆粒球を吸着するアダカラム(稼働中!)

100319_GCAP3.JPG←右の腕の静脈から血を抜いて左の腕から体内に血液を戻します。針を挿入するとき、多少痛みはありますが、ペンレスという麻酔シールのおかげかそれほど痛くありません。

100319_Penress.JPG←ペンレス(麻酔薬)。GCAP1時間ほど前にこんな感じに貼っておきます。

100319_GCAP4.JPG←左腕の管挿入部。GCAPからきれいになって血液が体内に戻ってくる!また始めに刺した針は挿入時だけでその後抜かれ、代わりにシリコン素材の管に変えられるので違和感はあるけど、治療中、大きな痛みは無い♪

100319_Siketsu.JPG←多少太い針を使うので治療後の止血も通常の点滴などより強力なテープが貼られました。長い時間貼ってるとかゆくなることがあるので血が止まったらはがしてしまった方がよいです。

そして治療後、血液検査の結果で栄養失調が続いていることが確認できて、まだまだ体調は万全でないので無理しないようにと言われた。

しかも退院翌日から出勤したという話をしたら無謀だから!!!と言われてしまった。

 

忙しいのはわかるけど、今のプレドニン(ステロイド)を多少大量に服用している時はとにかく甘く見ないようにとのこと。

便の回数も減ってきて身体も楽になってると思うけど、とにかくここで悪化するとかなりつらいので甘く見ないようにとのことだった!!

そんなわけで次回のGCAPまで5ASA製剤のアサコールを含め、薬の投薬量は変わらず、治療を続けることになった。

ちなみに次回は27日。26日が出張予定だったからずれてしまったけど、それまでちょっと間が空くが大丈夫かな。。

 

そして診察の最後に特定疾患の重症申請診断書記入依頼をしてみたけど、先生は見たことない書式だと言っていた。

あまり潰瘍性大腸炎で重症申請する人はいないのかな・・・?

確かに重症患者の区分に大腸はなくてその他の部位?になるのかな・・・汗

 

しかし、確かに今週は疲れたかな・・・

まぁ自分の身体だから無理をしないで会社もそこそこに対応しようかな。

 

昨日は二桁になった便の回数は今日は8回。

明日から3連休だからそこで立て直そう~っと!

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