レミケードの最近のブログ記事

小康状態

katsu (2013年4月30日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はＧＣＡＰと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ（ヘモグロビン：11.5）。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のＧＣＡＰ中止期間に突入することになった。

今、ＵＣ患者が増えて、ＧＣＡＰの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はＵＣになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな～

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとＵＣはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの（レミケード）、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの（イムラン）、効くけど副作用が怖いもの（タクロリムス、プレドニン）。

考えてみるといろいろやってきたな～汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな～ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

イムラン服用決定

katsu (2013年1月12日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は予定通り消化器の受診だった。

前回受診時に免疫調整剤のイムランを服用するかどうか、家で検討することになっていたけど、家庭内で第2子について話をして、今は治療を優先することになった。

イムランは副作用で男女とも生殖機能に異常をきたす可能性があるため、服用中は男女とも避妊を求められる（1/5の記事参照）。

そんな中で、まずは寛解を維持できる環境を整えるためにイムランを服用し、イムランの効果が確認できたら一時中断。

そこで第2子を目指すという結論になった。

イムランの効果が出るまでは個人差があって平均1ヶ月～3ヶ月で効果が現れるとのこと。

従って、今から服用すると4月までは飲み続けて効果を判定しなければならない。

服用を中止してからイムランの成分が身体から抜けるまでは3ヶ月と考えられているため、8月にはイムランは身体から消えると思われる。

そのスケジュール感を整理して、通常は2～3年というスパンでイムランを服用するところ、短期的に3ヶ月程度服用して、効果について確認してから、第2子を目指すことになった。

イムランに対して自分が拒絶副作用等があったら使えないわけだし、イムランが効果ないことも考えられるし。

そう考えると、今ここで短期間でも試してみて、効果を確認することを第１優先で行うことになった。

年齢的には非常に微妙なんだけど（汗）、それよりも寛解と再燃を短期間で繰り返す（それもステロイド依存で）、今の状態では家族で子育ても難しい（片方に過度の負担がかかってしまう）ため、イムランで本当に寛解維持が出来るのならその効果を早めに確認しておきたくて、今回服用を決めました！


いろいろ複雑だったけどね。


まずはイムランにかけてみようってことだ。

以上の話を主治医にしたら、ここは勝負だね！ってことで処方してくれた。


さて、服用は明日からだけど、効いてくれるかな・・・

まずは朝一回の1錠（50mg）からとなった。

レミケードが効かなくてプレドニンに頼ってしまっている状態でなんとかステロイドを離脱して寛解状態を維持したい。

そう考えるとイムランの効果がどうなるのか、かなり重要になってくる・・・

ここから3ヶ月、本当に勝負な気がしています。

もちろん、メンタルの治療も複合的にどのように効果が出るかも期待しているのでそっちも忘れずに！笑

あと、ＧＣＡＰも続けてるから、ステロイドを除いた、効果があると思われる組み合わせで総力戦になってると考えてこれから頑張っていくぞ！！

今後のＵＣ治療方針

katsu (2012年11月15日 21:06) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はノロウィルスの感染以来、主治医の診察を受けてきた！

血液検査をしてまだＣＲＰが0.42と多少高めだけど、以前と変わらない数値だな。

そして、今後のＵＣ治療方針だけど、以下のうちでどれが一番いいか相談してみた。


プレドニン（ステロイド）、顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）、タクロリムス（免疫調整剤）、レミケード


するとこの選択肢の中ではＧＣＡＰが一番とのこと。

というわけで、ＧＣＡＰを再開することになった。


さすがに（当初予定してた）今日の実施は見送ると言うことだったけど11月22日から再開することにな
ったぞ～

今の急速な体調回復については先生もびっくりしていたがこういうこともあるのがＵＣと話していた。

結局原因不明の難病なので逆に突然何らかの影響で寛解してしまうこともまれにあるそうだ。

先生はノロショックとか冗談で話していたけど・・・


実際のところ、寛解原因が今回はいろいろ考えられるとのことで・・・


ノロウィルスに感染して白血球が基準値上限を超え大幅に上昇（値：21280）。

その後、大量の点滴で体外にノロウィルスが排出されて1日（実質18時間）で急速に白血球が基準値内に減少（値：8600）。

この過程がもしかしたら免疫異常の白血球除去と関係しているのかもしれないと。

その結果、悪さをしていた大腸の免疫異常白血球が消滅して潰瘍が治癒したという仮説を先生と話した。


また11月6日にタクロリムスを増量して血中濃度が上がっていたのでノロに感染する前に大腸の潰瘍が治癒したというのも考えられるとも言っていた。

ノロ発症直前11月8日夕方に採血した時の炎症反応（CRP）は0.16と基準値内に落ち着いていたのでこの時点で潰瘍が治癒していたということも理論的には考えられる。


今のところ寛解して落ち着いているので寛解原因はどちらでもいいのだけど、今後再燃した時のことを考えて、先生に聞いてみたが、断定は難しいとのことだった。


もしかしたら6,8日に約1ヶ月半ぶりにＧＣＡＰをやっていて、それで治癒したのか？

また10月5日に投与したレミケードの成分がまだかすかに残っていたのか？

それともプレドニンがタクロリムス等、他の何かと相乗効果として効いたのか？

ストレスといったメンタルヘルスの観点からは依然と状況は変わっていないので関係ないと思われる。


とりあえず顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）が今の治療の中では副作用がもっとも少ないとのことで、ＧＣＡＰを中心に治療を組み立ててくれることになった。

もちろんタクロリムスは中止。

プレドニンも徐々に量を減らして離脱予定。

潰瘍性大腸炎の薬剤としてはアサコール（5ASA製剤）だけとして様子を見ることになったよ。


しかし今まで全く寛解しなかったのにこれほど急に落ち着くとは本当にＵＣはわからない！

今日の便回数は5回。血便も今のところほとんどない状態だ。

まぁ、急に落ち着くと言うことは急に悪化すると言う意味の裏返しだからね・・・

・・・今は考えないとしよう。。

6日ぶりの病室外

katsu (2012年11月14日 21:38) | コメント(0) | トラックバック(0)
本日無事退院。

今回はノロウィルスによる隔離入院と言うことで病室からも出られなかったが、今日やっと6日ぶりに外に出ることが出来た！


もう2度とノロウィルスの感染は勘弁して欲しい。

やはり予防は大切だ！！


ちなみにＵＣの症状は落ち着いている。

血便もほとんど見あたらないし、便も軟便。


今後の治療方針については明日再度血液検査をして決めることになってるけど、どうなるのか。

タクロリムスは中止ってことだけは決まっているが、レミケードが効かなくてプレドニンがこれ以上継続出来ないとすると・・・

ＧＣＡＰだけが頼りになるのかな。。

でも今の状態なら寛解と言える気も。。

明日主治医の先生と確認だ！！

タクロリムス（免疫調整剤）へ

katsu (2012年10月25日 21:52) | コメント(0) | トラックバック(0)
先週から血便がひどくなっていたけど、やっと今日主治医の先生をつかまえて診察してもらうことができた。

この時期は毎年学会が多くて、いっつも先生がつかまらない！

おまけに先生なかなかいないから病院が超混む！！

今日も2時間ほど待ちました・・・


そこでやっと見てもらえたけど、血液検査結果はCRPが1.62。

やはり炎症反応は悪化している。

しかも前回のレミケードから20日しか経ってないのでレミケードの効き目はほとんど無くなっているということだった。

現在はプレドニンを1錠だけ服用しているけど、ステロイドのプレドニンは続けるわけにはいかないと言うことで、前回レミケード点滴をした時に言われた、免疫調整剤のタクロリムス（プログラフ）に薬を変えることになった。

ちなみに明日インフルエンザの予防注射をする許可を主治医にとった。

免疫調整剤を使う場合、その免疫抑制作用のため、インフルエンザの抗体産出が抑制されて、結果として予防効果が減弱してしまうので飲む前に打っておいてということだった。

というわけで、インフルの予防注射をして少し間隔を開けた11月4日からプログラフを服用することになった。

それまではプレドニンで制御することになり、プレドニン量も今の1錠から4錠へ増量になった。

4錠か～。
4錠なら効きそうだな。1錠ではつらかったからちょっと精神的にもホッとした感があるな～

タクロリムスを使うまで、頑張ろう！


ちなみに10月抑制期間だったＧＣＡＰも11月6日に再開することになったぞ。

これで寛解復活といきたいです！！

ＧＣＡＰ7回目

katsu (2012年8月25日 21:35) | コメント(0) | トラックバック(0)
早いものでＧＣＡＰ再開から今日で7回目だった。

でも明らかに以前ＧＣＡＰを単独でやった時より効きがいいと感じている。

血便も落ち着いている。

体調も2年前の当時とは違うとは思うけど、前回記事にも書いたようにやはりレミケードがベースとなって効いているのを感じる。

レミケード受け始めた時は効きが1週間ほどしか保たなくて、効かないのか・・・という感じがあったけど、レミケードを土台として複合治療することによって、レミケードの隠れた効果を感じています。


次回ＧＣＡＰは9月8日。

だんだん間を空けてみて、寛解状態を維持できるように調整しようと思います。

目標はＧＣＡＰ（月1～2回）＋レミケード（2ヶ月に1回）で寛解維持を保てることだ！！

やはり一週間か！？

katsu (2012年8月23日 21:27) | コメント(0) | トラックバック(0)
レミケード4回目からちょうど1週間。

ここまで順調だったけど、今日は血便量が増えて、腹の調子が悪かった。

やはりレミケードからだいたい1週間で調子がよくなくなってくるな～

でも今回は寛解状態は維持できているレベル。

便回数も5回前後で変わってないので。。

これくらいは許容範囲だし、レミケードとＧＣＡＰの複合効果もあるからか許容範囲内で治まっているのかな。

ステロイドのプレドニンも同じだったけど以前使ったときよりも効きがよい。

体調自体も違うのだろうけど、始めは効かないと思っていたレミケードが実はベースとして効いてる（症状を和らげている）効果があるような気がしてきた！

順調

katsu (2012年8月21日 21:55) | コメント(0) | トラックバック(0)
レミケード後、今回は順調でレミケードが効いてる感じはっきりわかるぞ。

それとＧＣＡＰの効果も出ていると思われる。

完全に血便が止まったわけではないけど、便回数も5回前後で安定してる。

今仕事が結構忙しくて前の状態だったら絶対ついて行けなかったと思う。

それを思えば回復したなと感じています。

ちなみにＧＣＡＰの次回は8月25日。

レミケードとうまく連携をとりながら、徐々にＧＣＡＰの間隔を開けていって月1～2回程度で寛解を維持し続けられることを目標に頑張ります！！

レミケード4回目

katsu (2012年8月16日 21:46) | コメント(0) | トラックバック(0)
8月11日からの具合の悪い状態は昨日ぐらいから落ち着いて昨日の便回数は6回となってる。

血便は相変わらずだけど、何とか大丈夫な状態かな。

ただ、大腸ではないけど、右耳下のリンパ腺が腫れて痛いな～

あちこち身体に損傷が出ている状態です。汗


そんな状態でレミケード4回目を受けてきました。

血液検査で貧血（ヘモグロビン：12.0　標準値：13.5）と多少の炎症反応(CRP:0.72　標準値：0.3)があったけど、熱はないので予定通りレミケードを受けてきました。

今回もレミケードは特に副作用もなく、順調に終わった。

レミケードは結構副作用があると聞いていたけど、今のところ1回も副作用がでてないのでそれはよかった。

レミケードの添付文書情報とか読むと赤字で副作用について多くの記載があるから、大丈夫なのかと思っていたけど・・・

主治医の先生がいうにはそこまで副作用に心配するほどではないと言っていた。

先生の経験上、副作用は100人に1人くらいだとのこと。


さて、次のレミケードは10月5日になったけど、今回のレミケードがいつまで保つのか・・・

途中で調子が悪くなった時にプレドニンを頓服として服用するのは可能かを先生に聞いたところ、頓服としての使い方は基本的にないけど、レミケード投与から日にちがたって、効きが弱くなり、血便や便回数が増えてきた時に飲むのはお勧めは出来ないけど大丈夫でしょうとのこと。

過去3回のレミケードが大体1週間くらいで調子が落ちてるので今回はあらかじめプレドニンを準備して望む予定（プレドニンがあるという余裕が、精神的にプラスになって悪化しなければそれにこしたことはない！笑）。

あと今回はＧＣＡＰも併用しているのでこのパターンなら寛解維持、いけそうな気がしてます！！

やはり悪化・・・

katsu (2012年8月12日 21:24) | コメント(0) | トラックバック(0)
みごとに悪化しました。

しかも午後から急に。

約1時間おきに血便が出て、見事に悪化したよ・・・

でも血便量は増えてるけど、便はまだ有形で大丈夫。

とはいえ、血便の便は相変わらず異常に体力をうばわれるわけで・・・・

回数も今日は今まで9回。

つらい・・・・・・・涙

あと4日でレミケードだから頑張りましょう。。。
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