レミケードの最近のブログ記事

小康状態

katsu (2013年4月30日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はＧＣＡＰと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ（ヘモグロビン：11.5）。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のＧＣＡＰ中止期間に突入することになった。

今、ＵＣ患者が増えて、ＧＣＡＰの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はＵＣになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな～

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとＵＣはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの（レミケード）、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの（イムラン）、効くけど副作用が怖いもの（タクロリムス、プレドニン）。

考えてみるといろいろやってきたな～汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな～ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

イムラン服用決定

katsu (2013年1月12日 21:49) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は予定通り消化器の受診だった。

前回受診時に免疫調整剤のイムランを服用するかどうか、家で検討することになっていたけど、家庭内で第2子について話をして、今は治療を優先することになった。

イムランは副作用で男女とも生殖機能に異常をきたす可能性があるため、服用中は男女とも避妊を求められる（1/5の記事参照）。

そんな中で、まずは寛解を維持できる環境を整えるためにイムランを服用し、イムランの効果が確認できたら一時中断。

そこで第2子を目指すという結論になった。

イムランの効果が出るまでは個人差があって平均1ヶ月～3ヶ月で効果が現れるとのこと。

従って、今から服用すると4月までは飲み続けて効果を判定しなければならない。

服用を中止してからイムランの成分が身体から抜けるまでは3ヶ月と考えられているため、8月にはイムランは身体から消えると思われる。

そのスケジュール感を整理して、通常は2～3年というスパンでイムランを服用するところ、短期的に3ヶ月程度服用して、効果について確認してから、第2子を目指すことになった。

イムランに対して自分が拒絶副作用等があったら使えないわけだし、イムランが効果ないことも考えられるし。

そう考えると、今ここで短期間でも試してみて、効果を確認することを第１優先で行うことになった。

年齢的には非常に微妙なんだけど（汗）、それよりも寛解と再燃を短期間で繰り返す（それもステロイド依存で）、今の状態では家族で子育ても難しい（片方に過度の負担がかかってしまう）ため、イムランで本当に寛解維持が出来るのならその効果を早めに確認しておきたくて、今回服用を決めました！


いろいろ複雑だったけどね。


まずはイムランにかけてみようってことだ。

以上の話を主治医にしたら、ここは勝負だね！ってことで処方してくれた。


さて、服用は明日からだけど、効いてくれるかな・・・

まずは朝一回の1錠（50mg）からとなった。

レミケードが効かなくてプレドニンに頼ってしまっている状態でなんとかステロイドを離脱して寛解状態を維持したい。

そう考えるとイムランの効果がどうなるのか、かなり重要になってくる・・・

ここから3ヶ月、本当に勝負な気がしています。

もちろん、メンタルの治療も複合的にどのように効果が出るかも期待しているのでそっちも忘れずに！笑

あと、ＧＣＡＰも続けてるから、ステロイドを除いた、効果があると思われる組み合わせで総力戦になってると考えてこれから頑張っていくぞ！！

今後のＵＣ治療方針

katsu (2012年11月15日 21:06) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日はノロウィルスの感染以来、主治医の診察を受けてきた！

血液検査をしてまだＣＲＰが0.42と多少高めだけど、以前と変わらない数値だな。

そして、今後のＵＣ治療方針だけど、以下のうちでどれが一番いいか相談してみた。


プレドニン（ステロイド）、顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）、タクロリムス（免疫調整剤）、レミケード


するとこの選択肢の中ではＧＣＡＰが一番とのこと。

というわけで、ＧＣＡＰを再開することになった。


さすがに（当初予定してた）今日の実施は見送ると言うことだったけど11月22日から再開することにな
ったぞ～

今の急速な体調回復については先生もびっくりしていたがこういうこともあるのがＵＣと話していた。

結局原因不明の難病なので逆に突然何らかの影響で寛解してしまうこともまれにあるそうだ。

先生はノロショックとか冗談で話していたけど・・・


実際のところ、寛解原因が今回はいろいろ考えられるとのことで・・・


ノロウィルスに感染して白血球が基準値上限を超え大幅に上昇（値：21280）。

その後、大量の点滴で体外にノロウィルスが排出されて1日（実質18時間）で急速に白血球が基準値内に減少（値：8600）。

この過程がもしかしたら免疫異常の白血球除去と関係しているのかもしれないと。

その結果、悪さをしていた大腸の免疫異常白血球が消滅して潰瘍が治癒したという仮説を先生と話した。


また11月6日にタクロリムスを増量して血中濃度が上がっていたのでノロに感染する前に大腸の潰瘍が治癒したというのも考えられるとも言っていた。

ノロ発症直前11月8日夕方に採血した時の炎症反応（CRP）は0.16と基準値内に落ち着いていたのでこの時点で潰瘍が治癒していたということも理論的には考えられる。


今のところ寛解して落ち着いているので寛解原因はどちらでもいいのだけど、今後再燃した時のことを考えて、先生に聞いてみたが、断定は難しいとのことだった。


もしかしたら6,8日に約1ヶ月半ぶりにＧＣＡＰをやっていて、それで治癒したのか？

また10月5日に投与したレミケードの成分がまだかすかに残っていたのか？

それともプレドニンがタクロリムス等、他の何かと相乗効果として効いたのか？

ストレスといったメンタルヘルスの観点からは依然と状況は変わっていないので関係ないと思われる。


とりあえず顆粒球吸着療法（ＧＣＡＰ）が今の治療の中では副作用がもっとも少ないとのことで、ＧＣＡＰを中心に治療を組み立ててくれることになった。

もちろんタクロリムスは中止。

プレドニンも徐々に量を減らして離脱予定。

潰瘍性大腸炎の薬剤としてはアサコール（5ASA製剤）だけとして様子を見ることになったよ。


しかし今まで全く寛解しなかったのにこれほど急に落ち着くとは本当にＵＣはわからない！

今日の便回数は5回。血便も今のところほとんどない状態だ。

まぁ、急に落ち着くと言うことは急に悪化すると言う意味の裏返しだからね・・・

・・・今は考えないとしよう。。

6日ぶりの病室外

katsu (2012年11月14日 21:38) | コメント(0) | トラックバック(0)
本日無事退院。

今回はノロウィルスによる隔離入院と言うことで病室からも出られなかったが、今日やっと6日ぶりに外に出ることが出来た！


もう2度とノロウィルスの感染は勘弁して欲しい。

やはり予防は大切だ！！


ちなみにＵＣの症状は落ち着いている。

血便もほとんど見あたらないし、便も軟便。


今後の治療方針については明日再度血液検査をして決めることになってるけど、どうなるのか。

タクロリムスは中止ってことだけは決まっているが、レミケードが効かなくてプレドニンがこれ以上継続出来ないとすると・・・

ＧＣＡＰだけが頼りになるのかな。。

でも今の状態なら寛解と言える気も。。

明日主治医の先生と確認だ！！

タクロリムス（免疫調整剤）へ

katsu (2012年10月25日 21:52) | コメント(0) | トラックバック(0)
先週から血便がひどくなっていたけど、やっと今日主治医の先生をつかまえて診察してもらうことができた。

この時期は毎年学会が多くて、いっつも先生がつかまらない！

おまけに先生なかなかいないから病院が超混む！！

今日も2時間ほど待ちました・・・


そこでやっと見てもらえたけど、血液検査結果はCRPが1.62。

やはり炎症反応は悪化している。

しかも前回のレミケードから20日しか経ってないのでレミケードの効き目はほとんど無くなっているということだった。

現在はプレドニンを1錠だけ服用しているけど、ステロイドのプレドニンは続けるわけにはいかないと言うことで、前回レミケード点滴をした時に言われた、免疫調整剤のタクロリムス（プログラフ）に薬を変えることになった。

ちなみに明日インフルエンザの予防注射をする許可を主治医にとった。

免疫調整剤を使う場合、その免疫抑制作用のため、インフルエンザの抗体産出が抑制されて、結果として予防効果が減弱してしまうので飲む前に打っておいてということだった。

というわけで、インフルの予防注射をして少し間隔を開けた11月4日からプログラフを服用することになった。

それまではプレドニンで制御することになり、プレドニン量も今の1錠から4錠へ増量になった。

4錠か～。
4錠なら効きそうだな。1錠ではつらかったからちょっと精神的にもホッとした感があるな～

タクロリムスを使うまで、頑張ろう！


ちなみに10月抑制期間だったＧＣＡＰも11月6日に再開することになったぞ。

これで寛解復活といきたいです！！

レミケード効いてる！？

katsu (2012年10月11日 21:55) | コメント(0) | トラックバック(0)
今回レミケード後、便回数が5回～7回に減った。。

今までのレミケードは投与から1週間くらいで効かなくなっていたんだけど、今回は効いてるようで血便量も減ってる。

一体何が違うんだ！？

ステロイドも順調に減量して現在1錠（5mg）にしてる。

それで便回数落ち着いているからやっぱりレミケードの効果なんだろうな。。。


このまま落ち着いてくれればうれしいです！


レミケードである程度寛解維持が出来るのなら、前回診察で言われたタクロリムス（免疫抑制剤）は使わなくてよくなる！

当たり前だけど、なるべく薬は増やしたくないので・・・

でも実際、タクロリムスとレミケードはどっちが副作用重いのだろう。

両方とも免疫抑制の作用で大腸の炎症を鎮めてくれるはずだよな。

これは次回（10月25日）、先生に聞いてみるぞ！

レミケード5回目

katsu (2012年10月 5日 21:45) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日は予定通りレミケードをしてきた。

レミケード後は血便はまだ出るけど、かなり落ち着いてきた感がある。

5回目にして一番効いてる感じがするぞ！


今週は便回数が10回の日も3日あって、結構つらい・・・

やっぱり夜中にトイレで目が覚めるのはきつい。

しかもその後、なかなか眠れなくて寝不足だ～


また、各種血液検査とかもやってきたけど、CRPと貧血がやはり悪く、今回は白血球も多かった。

状態はよくないらしい・・・涙

あとプレドニン（ステロイド）を今の4錠（20mg）であまり効果がないようなので、減らして行くことになった。

早めにステロイドから離脱したいという気持ちは強かったけど、悪化したら怖いな～


今回レミケードが効かなかった場合はタクロリムス（免疫抑制剤）治療に切り替えることを考えていると先生に言われた。

2年前にタクロリムスは使っているが、その時は確かに良くなったが、寛解維持が出来なかった（最長3ヶ月しか使えなかった）と記憶していたが、先生に確認したら、この2年で臨床が進み、今は継続して治療できるようになってきたのだそうだ。

というわけで、レミケード後の様子を見て、治療法を考えてくれることになったぞ。


ちなみに自民党総裁の安倍さんが服用している、健康食品のＧＢＦについて、先生に聞いてみた。

ＧＢＦは麦芽の粉末みたいなもので食物繊維が多く含まれているとのこと。

効くかどうかはやはり人によるそうだけど、副作用は大丈夫だと思うので試してみるのはいいでしょうと言われた。

基本的にＵＣには食物繊維がいいらしい（主治医の持論）。

ＵＣに対する食事療法も最近はなくなってきて（油分の多い食べ物は常人でも膵臓から排出される刺激成分で大腸が傷つけられるとも言っていたので食べすぎはダメとのこと）、極端な刺激物でなければ何を食べても大丈夫と先生は言っていた。

かえって気にしすぎる方が精神的によくないそうだ。笑

確かに食べるものに気を使ってても悪化するときはするし、多少無理しても大丈夫なときは大丈夫だから気にしないのが一番なんだな！！


というわけで、今日早速ＧＢＦを注文したぞ。

しかし1ヶ月分で16380円は高いな～泣

健康食品だから特定疾患治療の対象外なので実費です。。


でもこれで寛解維持できるなら、ＧＣＡＰ（自費：約14万）やレミケード（自費：約30万）本来の治療費に比べれば安い物か！？汗

お金の感覚が麻痺している・・・汗

ＧＢＦ

katsu (2012年10月 1日 21:44) | コメント(0) | トラックバック(0)
相変わらず血便が続いている。

プレドニンは4錠を続けているのに便回数が減らなくて（今日は今のところ7回）、血便も減らない・・・


そんな中、9月26日に記事にした自民党の安倍総裁が服用しているという、ＧＢＦという健康食品について、販売元のキリンに直接電話してみたぞ！

すると副作用等、確認をしてから服用した方がいいとのことだったのでメールで連絡をもらうことにしていた。

今日、その副作用についてメールで返答をもらったので以下に記載します！

＜ここから＞
ＧＢＦを食される場合の注意点として主に3点が挙げられます。

　a)GBFは便の性状が改善するという特徴を持つため、腸管の狭窄症状をお持ちの方はご遠慮いただいております。

　b)何らかの原因で大麦にアレルギー反応を有する方はご遠慮いただいております。また、小麦を使った製品と同一の製造ラインで製造されているため、小麦にアレルギー反応を有する方にもご遠慮いただいております。

　c)GBFは食物繊維を活性成分としておりますので、一般の食物繊維摂取時に見られる腹部膨満感のような症状が確認される場合があります。臨床試験においても、一過性（1週間以内）で治療を要しない腹部膨満感の出現がありました。頻度は20%以下のようです。
＜ここまで＞

この情報を次回10月5日のレミケードの時、主治医の先生と相談して試してみることにするぞ！

ＧＣＡＰ9回目

katsu (2012年9月28日 21:33) | コメント(0) | トラックバック(0)
今週は便回数がやっぱり多い。涙

現時点で9回です。

ここ最近は平均7～10回の便回数になってる。

ほんと今回はプレドニンの効きが弱く感じてるよ・・・

でも、血便量が大量ではないからか、疲労感はそれほどでもないので何とか頑張っています。

相変わらず、膿と血が混ざった状態。泣

そして今日は3週間ぶりに通算9回目のＧＣＡＰ（顆粒球吸着療法）治療をしてきました。

今回9回目で10月を1ヶ月空ける月にすることにしたので、次のＧＣＡＰは11月だ・・・

この1ヶ月空けなければならない（ＧＣＡＰを連続して10回治療した場合、その翌月はＧＣＡＰを受けられないというルールが決められている）のはなくならないのかね～

決まりなので仕方がないのだろうけど・・・

というわけでＧＣＡＰは11月までお預けでその前にレミケードを10月5日に受けることになった。

レミケード1回で10月もつかな。

プレドニンを併用しかないんだろうな・・・

でもレミケード＋プレドニンは6月に治療して、すごいよく効いたので今回もそれで乗り越えたいと思います！！

水様便！？

katsu (2012年9月 3日 21:39) | コメント(0) | トラックバック(0)
今日午後突然下痢になってしまった。涙

原因は全く不明。


しかも夕方になるにつれて水様便に・・・


なんでだろう。


思い当たる節はあるけど（ストレス）、それほどではないと思っていたんだけどな～

ストレス溜めるのはよくないってのはあるけど、日常ストレスは当たり前だし、その度に悪化していたらやってられません！！


とはいえ、再燃してしまったらそれは非常に困るので、少し安静にしていたいと思います。

多分一時的なものだと思っているが・・・

こうなってしまうとレミケードもＧＣＡＰも太刀打ちできないのかな・・・涙
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