今日は予定通りレミケードをしてきた。
レミケード後は血便はまだ出るけど、かなり落ち着いてきた感がある。
5回目にして一番効いてる感じがするぞ!
今週は便回数が10回の日も3日あって、結構つらい・・・
やっぱり夜中にトイレで目が覚めるのはきつい。
しかもその後、なかなか眠れなくて寝不足だ~
また、各種血液検査とかもやってきたけど、CRPと貧血がやはり悪く、今回は白血球も多かった。
状態はよくないらしい・・・涙
あとプレドニン(ステロイド)を今の4錠(20mg)であまり効果がないようなので、減らして行くことになった。
早めにステロイドから離脱したいという気持ちは強かったけど、悪化したら怖いな~
今回レミケードが効かなかった場合はタクロリムス(免疫抑制剤)治療に切り替えることを考えていると先生に言われた。
2年前にタクロリムスは使っているが、その時は確かに良くなったが、寛解維持が出来なかった(最長3ヶ月しか使えなかった)と記憶していたが、先生に確認したら、この2年で臨床が進み、今は継続して治療できるようになってきたのだそうだ。
というわけで、レミケード後の様子を見て、治療法を考えてくれることになったぞ。
ちなみに自民党総裁の安倍さんが服用している、健康食品のGBFについて、先生に聞いてみた。
GBFは麦芽の粉末みたいなもので食物繊維が多く含まれているとのこと。
効くかどうかはやはり人によるそうだけど、副作用は大丈夫だと思うので試してみるのはいいでしょうと言われた。
基本的にUCには食物繊維がいいらしい(主治医の持論)。
UCに対する食事療法も最近はなくなってきて(油分の多い食べ物は常人でも膵臓から排出される刺激成分で大腸が傷つけられるとも言っていたので食べすぎはダメとのこと)、極端な刺激物でなければ何を食べても大丈夫と先生は言っていた。
かえって気にしすぎる方が精神的によくないそうだ。笑
確かに食べるものに気を使ってても悪化するときはするし、多少無理しても大丈夫なときは大丈夫だから気にしないのが一番なんだな!!
というわけで、今日早速GBFを注文したぞ。
しかし1ヶ月分で16380円は高いな~泣
健康食品だから特定疾患治療の対象外なので実費です。。
でもこれで寛解維持できるなら、GCAP(自費:約14万)やレミケード(自費:約30万)本来の治療費に比べれば安い物か!?汗
お金の感覚が麻痺している・・・汗
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