免疫抑制剤(タクロリムス:プログラフ)の最近のブログ記事

小康状態

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今日はGCAPと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ(ヘモグロビン:11.5)。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のGCAP中止期間に突入することになった。

今、UC患者が増えて、GCAPの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はUCになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな~

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとUCはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの(レミケード)、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの(イムラン)、効くけど副作用が怖いもの(タクロリムス、プレドニン)。

考えてみるといろいろやってきたな~汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな~ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

今日予定通り、GCAPと診察を受けてきました。

プレドニンは今2錠に減らしたけど今回はにきびなどの副作用がひどいので、早めに減らしていくことになった。

また最近プレドニンを多用していた事から、体内蓄積が多くなっていて副作用の発現が早くなっているとのことで、次回再燃時にプレドニンは避けるとの主治医の話。

その場合、タクロリムス(免疫抑制剤)の治療になるとのこと。

タクロリムスは前回のノロウィルス発症(免疫力が落ちているときに感染してCRPが11超えに)の件があるから、もし免疫抑制剤の治療をするなら入院して治療したいな~

会社を休まなくてはならないのが微妙なんだが・・・

まぁ、その時、考えることにしよう。


今回プレドニン4錠からスタートして今のところ便回数は約5回/日で血便も出てはいるけど落ち着いている。

4月はGCAP中心に早めのプレドニン離脱を目指して治療していくことになった。

あと今日今まで出ていたトランサミン服用が中止になった。

今まで炎症を抑えるために飲んでいたんだけど、先生がトランサミンの影響で血小板が増えていると大腸が悪化することも考えられる。

自分が今治療しているGCAP(顆粒球吸着療法)は免疫異常の白血球(顆粒球)を除去するけど、同じ透析でLCAPというのがあって、こちらは白血球と免疫異常?の血小板も除去して、大腸の炎症を抑える治療法とのこと。

なので自分の場合、トランサミンを長期服用していたので血液中の血小板が増えて、それが寛解を妨げている可能性を考えてトランサミンを服用中止にしたそうだ。


血小板もUCに影響しているってのはちょっとびっくりした。

血小板は本来止血する機能があるはずなのに、それが逆に作用する可能性があるとは・・・

でもそれを考えると免疫異常でよく言われる白血球の中にある顆粒球だって本来は体外から来た病原菌等を食べる能力があるんだから、同じ概念なのかね~

そう考えるとやっぱUCの治療は人によって原因が違うから治療選択が難しいんだろうな。

この部分について多くのUCの人の寛解状況をデータベースみたいに落とし込んで、類似の症状に対しての治療法参考例とか作れるといいのにな~なんて思います!

そうすれば、UCの確定診断から治療法確立まで早くなって、むやみやたらなステロイド漬けみたいな状況も減ると思うんだけどな。。

でも個人情報の問題とか大きいんだろうけどね。

今度先生と雑談できたら話してみよ~っと!
肝機能はだいぶ落ち着いてきた感じがする。

まだ倦怠感は残っているけど、回復してきた感があります!

大腸も今のところ、落ち着いているぞ!!


そして今日はメンタルの病院で診察とカウンセリングがあった。

そこで、びっくり!!

自分はうつ病ではないとの診断があった!

前医の診断ではうつ病とのことだったが、先生が変わり、ここ2ヶ月くらいで再度自分の性格や考え方、そして周囲をとりまく環境に対する適応能力を総じて診断してもらったら、自分はうつ病ではないということだった。

先生が話すには自分は健康的なうつ状態になっていただけで、うつ病ではなかった。

うつ病だとうつ状態から抜け出せないが、自分の場合は先生のヒアリングやカウンセリングの結果から明らかにうつ状態をコントロールできているのだそうだ。

ただ今まではそれを深掘りしないでUCの影響でストレス→うつ病併発!という流れで治療が行われてきたとのこと。

確かにもらっていた抗うつ薬(パキシル)とか全く効果を感じていなかったから、前々から服用中止をお願いしていたんだっけな・・・


あまりにも急な展開だったのではじめはちょっととまどったけど、自分も同じ事考えていたと今では思います。

メンタルの主治医が変更になって、改めていろいろ調べてもらって今回の結果になったけど、これも怖いことだね。

医者からうつ病ですと言われれば、それなりに信じてしまうし、ある意味医者から言われることによってうつ病になってた気もする。汗

そう先生に話したら、治療がうつ状態を悪化させたんだ。申し訳ない。
とまた謝られてしまった!汗

と言うわけで、今後の方針としてはカウンセリングを受けながら、うつ状態をコントロールできるよう治療をしていきましょうと言うことになりました。

自分は病的な状態に陥る可能性は低いので「頑張れ」と言っていいタイプらしい(笑)。


そしてその後、カウンセリングを受けました。

カウンセリングの冒頭で肝機能障害になったことを伝えたら、心理士から大丈夫かと心配された。

前回のカウンセリングの時、やりたいことに向かって進もうと決心したとき、いろいろな出来事があって、挫折していたという話をしていたので、今回も肝機能障害になったことを悩んでしまっているのかと思ったそうだ。

今回、不思議とあまり気にしてない。笑

肝機能障害はつらいけど、しょうがないって感じで思えてる。

そう心理士に伝えたらよかった~と言われて、こちらもなんかホッとしてしまった~

一応今回が一つの区切りとしてカウンセリング最後となっていたので、余計心配してくれたみたいだった。。

そして今回はやりたいことを達成するための手段についていろいろ考えてみた。

もちろん前提としてUCが再燃した時の対応も含めて考えた。

その結果、時間はかかるけど、少しずつやりたいことを達成するため、勉強を頑張るか!

ということになって、今回一連のカウンセリングは終了となった。

結果はありきたりな感じになってるけど、深さはすごいあるぞ。

これはやった自分にしかイメージができない感覚な気がするよ。。


それと人間にはやはりバイオリズムがあって、それによってメンタルや身体の状態が影響受けるとのこと。

UCの再燃にも関係していると自然に思えてくるね。

普段の生活においても、バイオリズムが良いときはいいが、悪いときに如何にして適応、対応するのかが重要ってことだった。

UCにいいかえれば、寛解しているときはいいが、再燃したとき、どのように自分が適応、対応するかを準備できていれば、再燃のダメージ(特に精神的な)を和らげることができる。


今回のカウンセリングで学びました。


再燃したらつらかったら、入院してもいいんだよ。

そこで免疫抑制のタクロリムスやプレドニンで一気に治して普段の生活に戻ればそれでよい。


今までは時間を無駄にしている感覚が異常に強くてストレスになってた。

スローな時間の流れを感じるように意識的にしてみるぞ。


とは言っても、思うのと実際は全然違うので結構無理している(無理矢理スローにしている!)のは自分でも分かるかも!汗

まぁその辺は少しずつ焦らず、やれるところまで無理をしないでやってみるぞ~

発熱

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昨日の夜から発熱(38.1℃)して今日は近くの内科に行ってきた。

インフルが怖かったけど検査の結果、陰性で普通の風邪という診断だった。

ただ、免疫抑制している上にステロイドも服用していたので感染症には十分注意するようにということだった。

元々、平熱が36.8℃位なので多少の発熱ではそれほど堪えないのだけど、今回は身体が結構だるい・・・

免疫抑制中の風邪と言われると、去年11月の免疫抑制剤「タクロリムス」服用中に発症した感染性胃腸炎(ノロウィルス)の痛い経験が思い出される・・・涙

感染症(日和見感染症)、怖い・・・

でもそう考えると免疫抑制中、完璧に身体を守るには入院していないと危険って事になってしまう。
その辺が薬の効果とリスクの天秤になるんだろうね。

とりあえず今日は安静にしていたら熱は下がってきた(37.3℃)ので、このままおとなしく寝ることにします。

明日はカウンセリングだから、回復しなくては~!!
今日は新年初のGCAPだったけど、こちらは順調だった。

そして、血便量と便回数も順調に減ってきている。

昨日の便回数は7回。
今日は今のところ6回。

ノロウィルス発症前の状態に戻りつつあるぞ。

そんなわけで、今日は診察なしでGCAPだけ受けるつもりだったが今の状態から血液検査と診察をお願いした。

新年だからかいつもは大忙しの主治医も今日は少し落ち着いている様だったのでいろいろ話を聞けたぞ。

12月29日にプレドニンを4錠を服用して最大6錠(30mg)を飲んでいて現在は5錠であること。
<グラフ参照>

6錠にしてから血便や便回数が落ち着いてきたことを話したら、このタイミングで免疫調整剤の一つであるイムランを使ってみてはどうかと話があった。

以前イムランは同じ免疫調整系のタクロリムスが発売される前に使われていた薬というイメージがあったが、最近は寛解維持の治療薬としてポピュラーになってきているとのことだった。

このイムランという薬、以前添付文書情報を見ていたとき、生殖機能に影響があると見たことがあったので先生に聞いてみた。


以下先生からの回答

確かに添付文書情報では胎児への影響が記載されているが経験上は(胎児への影響は)聞いたことがない。

FDA(アメリカの食品医薬品局)では妊娠に対する薬の影響をA~D、Xと分類している(FDA薬剤胎児危険度分類基準という)。

この中でアサコールやペンタサはB、プレドニンはB~C、プログラフ(タクロリムス)やイムランはC。
とのことだった。

そこで自分も調べてみたらいつも見ている添付文書情報にも基準があった!

この説明にある記述の組み合わせで妊娠時の危険性を表現しているんだな。

またこのページには「禁忌でないからといって一概に安心とはいえませんし、逆に禁忌薬であっても必ずしも危険性が高いわけではありません。」という記載もあった。

やはり病状によっても相対的な危険度が変わってくるってことだね。


以上の話をふまえてイムランの添付文書情報を確認すると・・・

「妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には投与しないこと。」とはっきり書いてありました。

また「本剤投与中の患者には男女共に避妊を行わせること」とも書いてあり、女性だけではなく男性にも影響のある薬剤って事が確認できた。

そこで、どうするか・・・1週間考えて対応を決めることにした。

訳あって、第2子を作るか考えていたときで年齢的にも時間があまりないって事から、どうしようかと。。

しかも寛解維持としてこの薬を使う場合、2年~3年といった長期スパンで飲む事も可能な薬で妊娠予定の2~3ヶ月前に薬を一旦中止しなければならない。

いろいろな点を考えると妊娠予定がなくなった時に始めるべきか、今から寛解維持優先して服用するべきか(妊娠予定の時にイムランを中止する)、迷っています。

この点はこれから家族で考える予定です。

というわけで今日は今後の治療方針について非常に考えさせられた一日でした。

来週までに結論出さないとな。。。
4日にタクロリムスを飲み始めて3日経つけど、血中濃度が上がらないみたい・・・

今日の時点で2.3ng/mL。

基準値は10~15ng/mLなので、大幅に低い。

これでは効果が出ないと言うことで今日夜から8カプセル(8mg)に増量となった。

確かに血中濃度が上がらないから増やすのは仕方がないとしても一気に8カプセルは抵抗があるな~

もちろん今回も飲んでみて異常があった場合は服用中止してくださいと言われているが・・・

でもまぁ基準値にあわせないと飲んでいても効果が出ないって事になる。

それだと、いたずらに副作用の元を飲んでるだけになってしまうから、一気に血中濃度を基準値にあわせる方が合理的だよね。

慎重に服用します。汗

当然といえば当然なんだろうけど、血便量とかは特に変わっていません。。。
今日朝からタクロリムスを開始して夜に2回目を飲んだ。

3カプセル(3mg)から飲み始めたけど、今のところ副作用もなく、何も変化した感じはないかな。

免疫調整剤は身体本来の免疫力を調整するので危険な薬という位置づけで、体調の変化が出たときはすぐに服用を中止してくださいと言われてるよ。

そもそもこの薬は入院して服用するのが基本だと添付文書情報にも記載されているけど、今回は外来で対応してくれてるので自分自身でもしっかり管理しないといけないと思っています。

外出時のマスクは手放せないね!

ちなみにプレドニンは今日から2錠に減量した。

血便も先月の様な大量出血はなくなっているので様子を見ながら減量だ~

プレドニンを1錠から4錠に増量して落ち着いてきた。

血便量も減ったし、今のところ副作用はにきびくらい(でも結構出来てしまった。さらに痛がゆい)。


あと先日購入したGBFも飲めてない。


こちらはタクロリムスで寛解導入できたら頑張って再開する予定だ。

寛解維持の補助が役割のGBFを今飲んでしまうのはもったいない気がしたから。。。
先週から血便がひどくなっていたけど、やっと今日主治医の先生をつかまえて診察してもらうことができた。

この時期は毎年学会が多くて、いっつも先生がつかまらない!

おまけに先生なかなかいないから病院が超混む!!

今日も2時間ほど待ちました・・・


そこでやっと見てもらえたけど、血液検査結果はCRPが1.62。

やはり炎症反応は悪化している。

しかも前回のレミケードから20日しか経ってないのでレミケードの効き目はほとんど無くなっているということだった。

現在はプレドニンを1錠だけ服用しているけど、ステロイドのプレドニンは続けるわけにはいかないと言うことで、前回レミケード点滴をした時に言われた、免疫調整剤のタクロリムス(プログラフ)に薬を変えることになった。

ちなみに明日インフルエンザの予防注射をする許可を主治医にとった。

免疫調整剤を使う場合、その免疫抑制作用のため、インフルエンザの抗体産出が抑制されて、結果として予防効果が減弱してしまうので飲む前に打っておいてということだった。

というわけで、インフルの予防注射をして少し間隔を開けた11月4日からプログラフを服用することになった。

それまではプレドニンで制御することになり、プレドニン量も今の1錠から4錠へ増量になった。

4錠か~。
4錠なら効きそうだな。1錠ではつらかったからちょっと精神的にもホッとした感があるな~

タクロリムスを使うまで、頑張ろう!


ちなみに10月抑制期間だったGCAPも11月6日に再開することになったぞ。

これで寛解復活といきたいです!!
今回レミケード後、便回数が5回~7回に減った。。

今までのレミケードは投与から1週間くらいで効かなくなっていたんだけど、今回は効いてるようで血便量も減ってる。

一体何が違うんだ!?

ステロイドも順調に減量して現在1錠(5mg)にしてる。

それで便回数落ち着いているからやっぱりレミケードの効果なんだろうな。。。


このまま落ち着いてくれればうれしいです!


レミケードである程度寛解維持が出来るのなら、前回診察で言われたタクロリムス(免疫抑制剤)は使わなくてよくなる!

当たり前だけど、なるべく薬は増やしたくないので・・・

でも実際、タクロリムスとレミケードはどっちが副作用重いのだろう。

両方とも免疫抑制の作用で大腸の炎症を鎮めてくれるはずだよな。

これは次回(10月25日)、先生に聞いてみるぞ!

2013年5月

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