免疫抑制剤(タクロリムス:プログラフ)の最近のブログ記事

小康状態

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今日はGCAPと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ(ヘモグロビン:11.5)。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のGCAP中止期間に突入することになった。

今、UC患者が増えて、GCAPの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はUCになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな~

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとUCはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの(レミケード)、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの(イムラン)、効くけど副作用が怖いもの(タクロリムス、プレドニン)。

考えてみるといろいろやってきたな~汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな~ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

今日予定通り、GCAPと診察を受けてきました。

プレドニンは今2錠に減らしたけど今回はにきびなどの副作用がひどいので、早めに減らしていくことになった。

また最近プレドニンを多用していた事から、体内蓄積が多くなっていて副作用の発現が早くなっているとのことで、次回再燃時にプレドニンは避けるとの主治医の話。

その場合、タクロリムス(免疫抑制剤)の治療になるとのこと。

タクロリムスは前回のノロウィルス発症(免疫力が落ちているときに感染してCRPが11超えに)の件があるから、もし免疫抑制剤の治療をするなら入院して治療したいな~

会社を休まなくてはならないのが微妙なんだが・・・

まぁ、その時、考えることにしよう。


今回プレドニン4錠からスタートして今のところ便回数は約5回/日で血便も出てはいるけど落ち着いている。

4月はGCAP中心に早めのプレドニン離脱を目指して治療していくことになった。

あと今日今まで出ていたトランサミン服用が中止になった。

今まで炎症を抑えるために飲んでいたんだけど、先生がトランサミンの影響で血小板が増えていると大腸が悪化することも考えられる。

自分が今治療しているGCAP(顆粒球吸着療法)は免疫異常の白血球(顆粒球)を除去するけど、同じ透析でLCAPというのがあって、こちらは白血球と免疫異常?の血小板も除去して、大腸の炎症を抑える治療法とのこと。

なので自分の場合、トランサミンを長期服用していたので血液中の血小板が増えて、それが寛解を妨げている可能性を考えてトランサミンを服用中止にしたそうだ。


血小板もUCに影響しているってのはちょっとびっくりした。

血小板は本来止血する機能があるはずなのに、それが逆に作用する可能性があるとは・・・

でもそれを考えると免疫異常でよく言われる白血球の中にある顆粒球だって本来は体外から来た病原菌等を食べる能力があるんだから、同じ概念なのかね~

そう考えるとやっぱUCの治療は人によって原因が違うから治療選択が難しいんだろうな。

この部分について多くのUCの人の寛解状況をデータベースみたいに落とし込んで、類似の症状に対しての治療法参考例とか作れるといいのにな~なんて思います!

そうすれば、UCの確定診断から治療法確立まで早くなって、むやみやたらなステロイド漬けみたいな状況も減ると思うんだけどな。。

でも個人情報の問題とか大きいんだろうけどね。

今度先生と雑談できたら話してみよ~っと!
肝機能はだいぶ落ち着いてきた感じがする。

まだ倦怠感は残っているけど、回復してきた感があります!

大腸も今のところ、落ち着いているぞ!!


そして今日はメンタルの病院で診察とカウンセリングがあった。

そこで、びっくり!!

自分はうつ病ではないとの診断があった!

前医の診断ではうつ病とのことだったが、先生が変わり、ここ2ヶ月くらいで再度自分の性格や考え方、そして周囲をとりまく環境に対する適応能力を総じて診断してもらったら、自分はうつ病ではないということだった。

先生が話すには自分は健康的なうつ状態になっていただけで、うつ病ではなかった。

うつ病だとうつ状態から抜け出せないが、自分の場合は先生のヒアリングやカウンセリングの結果から明らかにうつ状態をコントロールできているのだそうだ。

ただ今まではそれを深掘りしないでUCの影響でストレス→うつ病併発!という流れで治療が行われてきたとのこと。

確かにもらっていた抗うつ薬(パキシル)とか全く効果を感じていなかったから、前々から服用中止をお願いしていたんだっけな・・・


あまりにも急な展開だったのではじめはちょっととまどったけど、自分も同じ事考えていたと今では思います。

メンタルの主治医が変更になって、改めていろいろ調べてもらって今回の結果になったけど、これも怖いことだね。

医者からうつ病ですと言われれば、それなりに信じてしまうし、ある意味医者から言われることによってうつ病になってた気もする。汗

そう先生に話したら、治療がうつ状態を悪化させたんだ。申し訳ない。
とまた謝られてしまった!汗

と言うわけで、今後の方針としてはカウンセリングを受けながら、うつ状態をコントロールできるよう治療をしていきましょうと言うことになりました。

自分は病的な状態に陥る可能性は低いので「頑張れ」と言っていいタイプらしい(笑)。


そしてその後、カウンセリングを受けました。

カウンセリングの冒頭で肝機能障害になったことを伝えたら、心理士から大丈夫かと心配された。

前回のカウンセリングの時、やりたいことに向かって進もうと決心したとき、いろいろな出来事があって、挫折していたという話をしていたので、今回も肝機能障害になったことを悩んでしまっているのかと思ったそうだ。

今回、不思議とあまり気にしてない。笑

肝機能障害はつらいけど、しょうがないって感じで思えてる。

そう心理士に伝えたらよかった~と言われて、こちらもなんかホッとしてしまった~

一応今回が一つの区切りとしてカウンセリング最後となっていたので、余計心配してくれたみたいだった。。

そして今回はやりたいことを達成するための手段についていろいろ考えてみた。

もちろん前提としてUCが再燃した時の対応も含めて考えた。

その結果、時間はかかるけど、少しずつやりたいことを達成するため、勉強を頑張るか!

ということになって、今回一連のカウンセリングは終了となった。

結果はありきたりな感じになってるけど、深さはすごいあるぞ。

これはやった自分にしかイメージができない感覚な気がするよ。。


それと人間にはやはりバイオリズムがあって、それによってメンタルや身体の状態が影響受けるとのこと。

UCの再燃にも関係していると自然に思えてくるね。

普段の生活においても、バイオリズムが良いときはいいが、悪いときに如何にして適応、対応するのかが重要ってことだった。

UCにいいかえれば、寛解しているときはいいが、再燃したとき、どのように自分が適応、対応するかを準備できていれば、再燃のダメージ(特に精神的な)を和らげることができる。


今回のカウンセリングで学びました。


再燃したらつらかったら、入院してもいいんだよ。

そこで免疫抑制のタクロリムスやプレドニンで一気に治して普段の生活に戻ればそれでよい。


今までは時間を無駄にしている感覚が異常に強くてストレスになってた。

スローな時間の流れを感じるように意識的にしてみるぞ。


とは言っても、思うのと実際は全然違うので結構無理している(無理矢理スローにしている!)のは自分でも分かるかも!汗

まぁその辺は少しずつ焦らず、やれるところまで無理をしないでやってみるぞ~

発熱

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昨日の夜から発熱(38.1℃)して今日は近くの内科に行ってきた。

インフルが怖かったけど検査の結果、陰性で普通の風邪という診断だった。

ただ、免疫抑制している上にステロイドも服用していたので感染症には十分注意するようにということだった。

元々、平熱が36.8℃位なので多少の発熱ではそれほど堪えないのだけど、今回は身体が結構だるい・・・

免疫抑制中の風邪と言われると、去年11月の免疫抑制剤「タクロリムス」服用中に発症した感染性胃腸炎(ノロウィルス)の痛い経験が思い出される・・・涙

感染症(日和見感染症)、怖い・・・

でもそう考えると免疫抑制中、完璧に身体を守るには入院していないと危険って事になってしまう。
その辺が薬の効果とリスクの天秤になるんだろうね。

とりあえず今日は安静にしていたら熱は下がってきた(37.3℃)ので、このままおとなしく寝ることにします。

明日はカウンセリングだから、回復しなくては~!!
今日は新年初のGCAPだったけど、こちらは順調だった。

そして、血便量と便回数も順調に減ってきている。

昨日の便回数は7回。
今日は今のところ6回。

ノロウィルス発症前の状態に戻りつつあるぞ。

そんなわけで、今日は診察なしでGCAPだけ受けるつもりだったが今の状態から血液検査と診察をお願いした。

新年だからかいつもは大忙しの主治医も今日は少し落ち着いている様だったのでいろいろ話を聞けたぞ。

12月29日にプレドニンを4錠を服用して最大6錠(30mg)を飲んでいて現在は5錠であること。
<グラフ参照>

6錠にしてから血便や便回数が落ち着いてきたことを話したら、このタイミングで免疫調整剤の一つであるイムランを使ってみてはどうかと話があった。

以前イムランは同じ免疫調整系のタクロリムスが発売される前に使われていた薬というイメージがあったが、最近は寛解維持の治療薬としてポピュラーになってきているとのことだった。

このイムランという薬、以前添付文書情報を見ていたとき、生殖機能に影響があると見たことがあったので先生に聞いてみた。


以下先生からの回答

確かに添付文書情報では胎児への影響が記載されているが経験上は(胎児への影響は)聞いたことがない。

FDA(アメリカの食品医薬品局)では妊娠に対する薬の影響をA~D、Xと分類している(FDA薬剤胎児危険度分類基準という)。

この中でアサコールやペンタサはB、プレドニンはB~C、プログラフ(タクロリムス)やイムランはC。
とのことだった。

そこで自分も調べてみたらいつも見ている添付文書情報にも基準があった!

この説明にある記述の組み合わせで妊娠時の危険性を表現しているんだな。

またこのページには「禁忌でないからといって一概に安心とはいえませんし、逆に禁忌薬であっても必ずしも危険性が高いわけではありません。」という記載もあった。

やはり病状によっても相対的な危険度が変わってくるってことだね。


以上の話をふまえてイムランの添付文書情報を確認すると・・・

「妊婦又は妊娠している可能性のある婦人には投与しないこと。」とはっきり書いてありました。

また「本剤投与中の患者には男女共に避妊を行わせること」とも書いてあり、女性だけではなく男性にも影響のある薬剤って事が確認できた。

そこで、どうするか・・・1週間考えて対応を決めることにした。

訳あって、第2子を作るか考えていたときで年齢的にも時間があまりないって事から、どうしようかと。。

しかも寛解維持としてこの薬を使う場合、2年~3年といった長期スパンで飲む事も可能な薬で妊娠予定の2~3ヶ月前に薬を一旦中止しなければならない。

いろいろな点を考えると妊娠予定がなくなった時に始めるべきか、今から寛解維持優先して服用するべきか(妊娠予定の時にイムランを中止する)、迷っています。

この点はこれから家族で考える予定です。

というわけで今日は今後の治療方針について非常に考えさせられた一日でした。

来週までに結論出さないとな。。。
今日はノロウィルスの感染以来、主治医の診察を受けてきた!

血液検査をしてまだCRPが0.42と多少高めだけど、以前と変わらない数値だな。

そして、今後のUC治療方針だけど、以下のうちでどれが一番いいか相談してみた。


プレドニン(ステロイド)、顆粒球吸着療法(GCAP)、タクロリムス(免疫調整剤)、レミケード


するとこの選択肢の中ではGCAPが一番とのこと。

というわけで、GCAPを再開することになった。


さすがに(当初予定してた)今日の実施は見送ると言うことだったけど11月22日から再開することにな
ったぞ~

今の急速な体調回復については先生もびっくりしていたがこういうこともあるのがUCと話していた。

結局原因不明の難病なので逆に突然何らかの影響で寛解してしまうこともまれにあるそうだ。

先生はノロショックとか冗談で話していたけど・・・


実際のところ、寛解原因が今回はいろいろ考えられるとのことで・・・


ノロウィルスに感染して白血球が基準値上限を超え大幅に上昇(値:21280)。

その後、大量の点滴で体外にノロウィルスが排出されて1日(実質18時間)で急速に白血球が基準値内に減少(値:8600)。

この過程がもしかしたら免疫異常の白血球除去と関係しているのかもしれないと。

その結果、悪さをしていた大腸の免疫異常白血球が消滅して潰瘍が治癒したという仮説を先生と話した。


また11月6日にタクロリムスを増量して血中濃度が上がっていたのでノロに感染する前に大腸の潰瘍が治癒したというのも考えられるとも言っていた。

ノロ発症直前11月8日夕方に採血した時の炎症反応(CRP)は0.16と基準値内に落ち着いていたのでこの時点で潰瘍が治癒していたということも理論的には考えられる。


今のところ寛解して落ち着いているので寛解原因はどちらでもいいのだけど、今後再燃した時のことを考えて、先生に聞いてみたが、断定は難しいとのことだった。


もしかしたら6,8日に約1ヶ月半ぶりにGCAPをやっていて、それで治癒したのか?

また10月5日に投与したレミケードの成分がまだかすかに残っていたのか?

それともプレドニンがタクロリムス等、他の何かと相乗効果として効いたのか?

ストレスといったメンタルヘルスの観点からは依然と状況は変わっていないので関係ないと思われる。


とりあえず顆粒球吸着療法(GCAP)が今の治療の中では副作用がもっとも少ないとのことで、GCAPを中心に治療を組み立ててくれることになった。

もちろんタクロリムスは中止。

プレドニンも徐々に量を減らして離脱予定。

潰瘍性大腸炎の薬剤としてはアサコール(5ASA製剤)だけとして様子を見ることになったよ。


しかし今まで全く寛解しなかったのにこれほど急に落ち着くとは本当にUCはわからない!

今日の便回数は5回。血便も今のところほとんどない状態だ。

まぁ、急に落ち着くと言うことは急に悪化すると言う意味の裏返しだからね・・・

・・・今は考えないとしよう。。
本日無事退院。

今回はノロウィルスによる隔離入院と言うことで病室からも出られなかったが、今日やっと6日ぶりに外に出ることが出来た!


もう2度とノロウィルスの感染は勘弁して欲しい。

やはり予防は大切だ!!


ちなみにUCの症状は落ち着いている。

血便もほとんど見あたらないし、便も軟便。


今後の治療方針については明日再度血液検査をして決めることになってるけど、どうなるのか。

タクロリムスは中止ってことだけは決まっているが、レミケードが効かなくてプレドニンがこれ以上継続出来ないとすると・・・

GCAPだけが頼りになるのかな。。

でも今の状態なら寛解と言える気も。。

明日主治医の先生と確認だ!!

パソコン到着!

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9日に緊急入院して今日で3日目。

やっと落ち着いてきたのを実感できてる。

便回数もまだ3回。

血便も止まってる。。

あと今日から尿が出るようになった。。


そんなわけで、やっとちょっと余裕が出てきたと言うことで、今日PCを家から持ってきてもらって、いま病室から打ってます。

過去2回の記事は今日思い出してまとめてます。


それで感染の原因だけど・・・

7日に息子が下痢しておむつを替えた時に感染したのが一番可能性として大きいかも。

このタイミングだと、ノロの潜伏期間24時間~48時間に見事に合致しているし。。

9日~10日かけて家ではみんなノロの症状がでていて、家庭内感染の可能性が非常に高いと・・・

外出中は常にマスクしていたんだけど、残念ながら家ではしてなかった・・・悔やむ。

タクロリムスで免疫調整していた自分がやはり一番重症化した。

9日の朝は「免疫調整中の身体で今の状態はなんかやばい!」と動物的な勘なのか、躊躇なく救急車を呼んだのを覚えているな~

少なくとも今回の教訓として、次回タクロリムスをやる時は入院管理下で服用しようと思ってます・・・

今回、もしかしたらこれぐらいで済んで良かったのかもしれないし。

現に、セフェム系の抗生物質を毎朝点滴している。

免疫力低下の状態でノロウィルスに感染してさらに日和見感染症を発症したら危機的な状態になるのを防ぐために抗生物質を投与したんだろうと思う。

それだけタクロリムスの服用は慎重に扱わないといけないってことだよね。

今回、身をもって体験しました・・・

これは生命に関わる、本当に重要なことだ!!

ノロウィルス

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<以下の記録は11月11日に回想して記載しています・・・>
今日は早朝3:38にトイレで目が覚めた。

いつものトイレかと思ったけど、何か違う。

身体が寒くて異常にだるい!

そしてトイレに行ったら水様便。というか、透明な液体が流れ出てきた。

そしたらその後は15分に一回くらいのペースで水様便が続き、6:15頃、突然嘔吐。

その後、1時間ほど同じ状態が続き、意識が混濁してきて生命の危険を感じたため、救急車を呼びました。

救急車でUCかかりつけの病院に緊急搬送。

この辺からは意識が朦朧として記憶が断片的になってる。

救急車の中でも1回嘔吐、とにかく苦しくて身体がじっとしていられない。

熱は37.5度。高熱ではない。
血圧も128/85。

ただ脈拍が早くて110回位だったかと思う。

そんな中、8:25頃何とか病院に。


すぐに救急センターで採血と点滴を開始。

タクロリムスの濃度も指示していたのが聞こえた。


8:45頃にレントゲンを撮りに移動。

歩行困難な状態で、車いすで移動したけど、とにかく身体がうなされている感じで、じっとしてられなかったのを覚えている。

そしてそのまま消化器科に移動してベッドへ。

9:30頃、主治医の先生が来てくれて自分の姿を見るや、「潰瘍性大腸炎」の悪化ではなく、「感染性胃腸炎」ではないかとのこと。

レントゲンの結果、胃腸が全然動いていないらしく、その場で入院を指示され、点滴を追加してくれた。

先生は昨日秋田に行くと診察の時話していたので、今日はいないと思っていたら、帰ってきてた!

このパワフルさにもビックリしたが、そんな話をする余裕もなく、自分は先生の話にうなずくだけでした。


その後、便の検体検査を行って、ノロウィルス陽性反応。

隔離入院が決定した。

この時点で熱は38.6度に上昇。

白血球も21000を越える異常値になってるとのことだった。

電解質異常とやらから来る、足のむくみもひどくて痛い!

うなされている状態でベッドのあちこちを動き回っていた。


そして13:30頃に入院病棟へ移動。

この時点で熱は37.9度。

プレドニン(10mg)を点滴で入れたからか多少下がった。


ただ身体のむくみはひどくなって、何も動かしてないのに"つる"ようになってしまった。

この"つる"のがつらかった。

体中痛くなるし、嘔吐でこわばった筋肉にさらにダメージを与えている感じで・・・


あまりの痛さに14:00過ぎに痛み止めのロキソニンを服用したいと話したらカロナールが出てきた。

カロナール、あまり効いた覚えがないんだよね・・・

案の定あまり効いた感じはしなくて、息を吸うだけで体中が痛くなってきた。


なので、今度は湿布を頼んでみた。

17:00頃だったかと思うけど、湿布を貼ったころから、ちょっと落ち着いてきた感じがした。


その後、血圧を測ったら84/48!!

脈も微弱で血圧を拾いづらかったと言われた。


入院担当の先生からはノロに対して特効薬はないため、ウィルスの嵐が過ぎ去るのを待って下さいと言われた。

過ぎ去るまでとは言われても、今の状態はすでに限界。

お願いだからノロよ、早くからだから出てってくれ!!!


しかし生まれて初めてノロウィルスに感染したけど、通常成人ではこれほどひどい脱水症状は稀らしい。

今回の重症化した原因として確定は出来ないけどやはりタクロリムスによる免疫力低下と体力低下の影響の可能性は考えられるそうだ・・・

プログラフの重篤な副作用として感染症って書いてあったしな。。

もちろん今日はタクロリムス服用していません。

血中濃度どころじゃなくなっているし・・・

今日夜はきっとうなされて眠れません・・・涙

今日の血中濃度

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今日の血中濃度は10.7ng/mLでやっと適正値になった!

プログラフを一日16錠(16mg)で適正値になるということはよっぽどタクロリムスの吸収が悪いんだろうか。

でも先生としては普通な感じだったし、自分の記事を読み返してみたら、前回タクロリムスを使った時も12mg(0.5mg×24錠)飲んでた記録があったから、これくらいは必要なんだろうな。

でも現時点では便回数も血便量もまだ変わらない・・・

これから変わってくるのかな。。

この濃度を2週間続けて効果を観察するとの事だった。

これで効果が出てくればプレドニン(現在2錠10mg)も離脱できるんだけどね。。


しかしこのところ忙しい。涙

6日は病院で7日は息子が下痢して夜間診療受診。

結果は風邪から来る胃腸炎という診断だったんだけど、なんか休めてなくて身体がだるい。

常にマスクして防御はしているつもりだけど、免疫が落ちている状態で体力不足は超危険!

今日は早く寝るぞ~

2013年5月

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