顆粒球吸着療法(GCAP)の最近のブログ記事

GCAP再開

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今日は予定通りGCAP(顆粒球吸着療法)を再開した。

しかし、血便が減らない!

著しく悪化はしてないけど、寛解と呼べるぎりぎりのラインを彷徨っている感じだ。

特に最近は便後の腹痛が非常につらい時が多くて、常にではないが、すっきりしない・・

トレイから出てもすっきりしなくてすぐに行きたくなってしまう。

時間が経つと落ち着いてくるのだけどね・・・


ただ血液検査の数値上はCRPも0.1以下で落ち着いているので、やはり直腸部分が局所的に炎症を起こして出血していると思われるので引き続きペンタサ注腸が重要なんだろう。

最近は週4~5回で注腸している。

寛解維持の為、注腸頑張る。

風疹予防注射

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今日風疹の予防注射をしてきました!

免疫抑制剤のイムランを服用してたから、生ワクチンを打てなかったけど、イムランに副作用が出て、服用中止してから3ヶ月が経ったので、打ってきたよ。

風疹は大流行と言われているけど、実際周りには風疹の人誰もいないんだよね。

まぁ予防注射しておけば間違いないので。

私の住んでる市では予防注射に助成金が出るので良かった~

皆さんの住んでる市でも確認してもし助成金がが出れば予防しておくのがベターだと思います!

特に妊娠している女性が近くにいる人は必須!!

病院によっては風疹ワクチンが品薄のようなのでまず問い合わせすることをお勧めします~

ちなみに大腸は寛解を維持している。

血便量は減らないけど、便回数は5回前後で安定しているぞ。

明後日からGCAP再開だ!

しぶり腹

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今日は消化器と漢方の診察だった。

漢方では前回よりしぶり腹に効くという腸癰湯(チョウヨウトウ)と桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)を使っているけど、多少効いてる感じなのか、ちょっと落ち着いて来た感じがする。

効果をはっきりするため、2ヶ月間今の漢方を続けることになった。

これでしぶり腹が落ち着いてくれると嬉しいが・・・


しぶり腹はUCの典型的な症状で、健康な人は便が出るとすっきりするのが普通だけど、UCの人はすっきりしないのが特徴なのだそうだ。

つまりすっきりしないのは大腸(特に直腸)に潰瘍やびらんの炎症があるためで、それがなくならないと血便が止まらなくて、しぶり腹が続くということらしい。

寛解と言っても、炎症が完全になくなっているわけではないから、その部分は今更ながら、つらいと感じてしまいます。

消化器の診察は血液検査の値も安定しているので今のまま様子を見ていくことになった。

アサコールとビオスリーを継続服用+ペンタサ注腸で。

ただ、ステロイド離脱から1ヶ月なので、念のため、6月からGCAPを再開することにしたぞ。
前回のGCAPから今日で10日。

今のところ、寛解状態を維持できていて、便回数も5回/日前後で推移している。

ペンタサ注腸、漢方、アサコールで維持できている感じです。

特にこれらの薬で副作用は全くみられてないし。。。


寛解維持と言えば、以前、GBFというUC患者向けの健康食品を飲んでみた記事を記載したことがあったけど、あれは飲みづらい割に自分には効果なかった・・・

飲み始めて2ヶ月くらいで再燃してしまったし・・・

それに比べれば、自分の場合はペンタサ注腸が効果を発揮しているように感じます。

そう考えると、改めて大腸の直腸部分の潰瘍がなかなか治ってないのだなと思うよ。

直腸部分に特に有効なのはやはり注腸というのは間違いないんだね。


今年はまだ内視鏡をやっていないけど、血便が続いていると言うことはやはり潰瘍は完治していないと言える。

ただ、尿が正常に出ているので、大腸全体としては機能していると思われるので、やはり直腸部分に潰瘍があって、そこから出血しているんだろうな~

大腸全体の悪化をアサコールで、直腸部分の悪化をペンタサ注腸で抑えてコントロールして行ければ今のところ副作用もなくいいかなと思っています。

併せて漢方が身体全体から効いてくれれば~♪

それにしてもステロイド(プレドニン)の離脱症状なのか未だににきびがひどいよ~痛

小康状態

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今日はGCAPと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ(ヘモグロビン:11.5)。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のGCAP中止期間に突入することになった。

今、UC患者が増えて、GCAPの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はUCになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな~

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとUCはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの(レミケード)、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの(イムラン)、効くけど副作用が怖いもの(タクロリムス、プレドニン)。

考えてみるといろいろやってきたな~汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな~ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

また再燃

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昨日から下痢がひどくなって、今日は急遽病院に行ってきた。


血液検査した結果、CRPが1.38となっていて、再燃しているとのこと。

ステロイドを再開するか先生と相談したけど、GCAPも再開しているし、一時的なものかもしれないので、アサコール継続で様子を見ることになった。


昨日は便回数7回、今日は今のところ8回。

血便量はそれほど変わってなく、下痢で若干体力が奪われている感じ。

ステロイド、悩んだけど今回は無しで落ち着けるような感じがしているので、このままいってみます!

確定申告

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今日は確定申告に行ってきました!

思えば3年前は病院で確定申告の資料を作っていたな~

その時に比べれば今の状態は全然ましだな。

便回数は6回前後。

血便も出てるけどGCAPのおかげか前回診察の時よりは少なくなってる気がするし。


よく2年前のあのとき、便回数15回を超えてる状態で確定申告なんてできたんだろうと思う。

当時は住宅ローン減税の手続きでやらなきゃいけなかったからしょうがなかったんだけどね・・・


ある意味、これも気力か!?笑

GCAP再開

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今日からGCAP(顆粒球吸着療法)を再開したぞ。

2月は1ヶ月のGCAP投与中止期間だった。


イムランである程度回復していたのに肝機能障害で服用中止になって、寛解と言えるのか微妙な状態になってきた・・

まだ一日6回程度の便回数だけど、血便量が増えて、便後の不快感が増大している。

診察の時、先生はGCAPである程度良くなってくれればと話してくれたけど、どうかな~

GCAPは直腸まで効かないことがあると以前先生に聞いたこともあったので、慎重に様子をみたいと思います。
今日1週間ぶりに消化器で血液検査をしてきました。

結果、肝機能数値は回復(まだ基準値は超えているが・・・)。

ただ、体調としてはまだ倦怠感が強い感じがしている・・・


そしてイムランを中止した結果、数値が下がったということで、イムランが原因であるとほぼ確定。

先生はイムランが自分の大腸炎に効いていた数少ない薬なので代薬をいろいろ考えてくれてたけど、イムランで肝機能障害が出てしまう以上、同系統の薬の投与は難しいという結論になってしまった。

でも大腸炎を抑えるために肝機能障害で肝硬変とかに肝臓ガンになってしまっては全く意味もないし、それであれば今まで通りアサコール(5ASA製剤)を継続して、再燃時はプレドニン(ステロイド)で抑える形がいいと考えることにしました。

GCAPも続けているし、これらの療法で寛解を維持していく事を目指すようにするぞ!


イムラン中止から1週間たつけど、今のところ再燃の兆しはなく血便も便回数(5回前後)も落ち着いている。

前回2012年11月のノロウィルスに感染したときのようにショック療法的に寛解してしまってるのかなと先生と話したよ。笑


あと、今日の検査結果から肝機能の数値は下がっているとはいえ、基準値を超えているし、原因が薬剤という点から、あと1週間様子を見て通常の生活に戻るようにしましょうと言うことになった。

来週もう一回血液検査をして問題なければ社会復帰です!
今日は予定通り消化器の受診だった。

前回受診時に免疫調整剤のイムランを服用するかどうか、家で検討することになっていたけど、家庭内で第2子について話をして、今は治療を優先することになった。

イムランは副作用で男女とも生殖機能に異常をきたす可能性があるため、服用中は男女とも避妊を求められる(1/5の記事参照)。

そんな中で、まずは寛解を維持できる環境を整えるためにイムランを服用し、イムランの効果が確認できたら一時中断。

そこで第2子を目指すという結論になった。

イムランの効果が出るまでは個人差があって平均1ヶ月~3ヶ月で効果が現れるとのこと。

従って、今から服用すると4月までは飲み続けて効果を判定しなければならない。

服用を中止してからイムランの成分が身体から抜けるまでは3ヶ月と考えられているため、8月にはイムランは身体から消えると思われる。

そのスケジュール感を整理して、通常は2~3年というスパンでイムランを服用するところ、短期的に3ヶ月程度服用して、効果について確認してから、第2子を目指すことになった。

イムランに対して自分が拒絶副作用等があったら使えないわけだし、イムランが効果ないことも考えられるし。

そう考えると、今ここで短期間でも試してみて、効果を確認することを第1優先で行うことになった。

年齢的には非常に微妙なんだけど(汗)、それよりも寛解と再燃を短期間で繰り返す(それもステロイド依存で)、今の状態では家族で子育ても難しい(片方に過度の負担がかかってしまう)ため、イムランで本当に寛解維持が出来るのならその効果を早めに確認しておきたくて、今回服用を決めました!


いろいろ複雑だったけどね。


まずはイムランにかけてみようってことだ。

以上の話を主治医にしたら、ここは勝負だね!ってことで処方してくれた。


さて、服用は明日からだけど、効いてくれるかな・・・

まずは朝一回の1錠(50mg)からとなった。

レミケードが効かなくてプレドニンに頼ってしまっている状態でなんとかステロイドを離脱して寛解状態を維持したい。

そう考えるとイムランの効果がどうなるのか、かなり重要になってくる・・・

ここから3ヶ月、本当に勝負な気がしています。

もちろん、メンタルの治療も複合的にどのように効果が出るかも期待しているのでそっちも忘れずに!笑

あと、GCAPも続けてるから、ステロイドを除いた、効果があると思われる組み合わせで総力戦になってると考えてこれから頑張っていくぞ!!

2013年7月

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