小康状態

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今日はGCAPと診察を受けてきた。

血液検査もやったけど、相変わらず貧血はあるみたいだ(ヘモグロビン:11.5)。

でも極端に低いわけではないのでこのまま様子を見ていきましょうとのこと。


便回数は5回前後で血便量も少量。

とりあえず、小康状態を維持して、1ヶ月のGCAP中止期間に突入することになった。

今、UC患者が増えて、GCAPの空きがないらしく、自分が5月中止期間にするって決まったらすぐに次の患者の予定が入っていた。

自分はUCになって3年目の今年は落ち着いているけど、過去2年のGW頃は調子悪かったのを覚えているな~

去年はGW明けに入院してたし。汗

先生が言うには年度がかわって新生活等で環境が変わって調子が悪くなる人が多いのかなと話していた。

ほんとUCはいろいろな要因で悪化する可能性があるんだね。

人それぞれで症状も違うし、治療法も異なる。

自分はいろいろな治療を今までしてきたけど、効きが弱くて治療の有益性がなかったもの(レミケード)、効いているのに副作用で断念しなければならなかったもの(イムラン)、効くけど副作用が怖いもの(タクロリムス、プレドニン)。

考えてみるといろいろやってきたな~汗

こうやって思い出すといろいろ覚えているのに前々回記事にした物忘れは相変わらずひどいので、先生に聞いてみたら、身体の調子やストレス、緊張等によって、一時的に記憶のコントロールが出来なくなっているのかな~ということ。

少し様子を見て、状態が変わらなかったら脳神経内科を紹介してくれる事になりました。

今日は今回のクールで7回目のGCAPだった。

プレドニン(ステロイド)を中止して2週間たつけど、今のところ注腸効果もあってか、便回数5回前後、血便量も少量で落ち着いているよ。

しかし、にきびがひどいな~

ステロイドの影響で前々から副作用と思われるにきびがよく出てたけど、本当に今回は治りが悪い!

数も多くて、痛いです!!

抗菌剤(アクアチムローション)も全然効いてないな~

これは時間が経たないと無理なのかね・・・


あと、ペンタサ注腸もやはりつらいな・・・というか、めんどくさい・・・汗

でも再燃は困るのでこちらは頑張ります。。

物忘れ

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最近本当に物忘れがひどい。

忘れるというか全く記憶にないことが多くて自分でかなりショックを受けています。

仕事上でも問題があって、家でも・・・

意識していない行動は完全に忘れている。

うわべ(上の空)だけで考えながら話している内容(次の日の予定等)が忘れてしまっているんだよね。

あとは、何か違うことをやりながらやった行動とか。

結局はUCでも常によおしてるから、集中力がとぎれている状態になってて、それで話を聞いたりしゃべったりした内容を忘れているんだろうけど、と思っていたが・・・

最近は常にもよおしている事は減って、何か集中しているときはほとんどもよおすことはなくなってる!

そんな、集中しているときに頭で考えている内容と話した内容が違っているという現象が起きてる!


人間としてやばい・・・涙


というわけで、自分が行ってる病院に物忘れ外来(神経内科)というのがあるようなので、主治医に相談して紹介してもらおうかと考えています。

UCが原因で集中力にぶれが出てしまっている結果なのか、本当に脳で何か起きているのかを判別したいです。

考え過ぎなのかな~?

でも全く記憶がないのはまずいよな~泣
今日はGCAPと漢方診察を受けてきた。

今日は3月にGCAPの再開してから6回目。

今月中にあと2回受けて、5月をあけてみようと思ってます。

GCAPの1ヶ月あけるルールもなくなってほしいけど、何せアダカラム(GCAP治療に使う顆粒球を吸着するビーズが入った筒)は高額(自費で15万)だから、仕方ないね・・・


今のところ、便回数は5回/日前後で順調で血便も少量。

最悪5月に再燃しても2回はGCAPの予備を残してあるのでそれを行使しよう。

でもそうすると6月は受けられないのでどちらにしても再燃したらタクロリムス(免疫抑制剤)を検討なんだろうな。


漢方の方は今回新たに腸癰湯(チョウヨウトウ)と桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)を処方された。

腸癰湯の腸癰とは盲腸のことで、下腹部の痛みを抑える効果があるとのこと。

また桂枝加芍薬湯はこちらも腹痛を抑えるらしく特にしぶり腹を抑えてくれるそうです。

成分的には以前飲んでいた柴胡桂枝湯(サイコケイシトウ)と似ている成分だけど、より腹痛を抑えてくれるとのこと。

ステロイド離脱後も今のところ、下痢や血便は落ち着いているけど、便後の何とも言えないしぶり腹にはずうっと困っていたのでこの漢方は期待して飲んでみようと思います!

先週注文したセサミンが今日届きました。

一日3錠。

微妙に飲みづらいけど、続けてみるぞ~


そういえば、以前購入したGBFだけど、自分にはあまり効果がなかった感じです。

飲んでる途中でプレドニンのお世話になってしまったので・・・

それと1ヶ月16000円ちょっとはきつい!

というわけで、残念ながら寛解維持にはつながらなくて1ヶ月ちょっとで止めました。。

2013年7月

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