状態・症状の最近のブログ記事

GCAP再開

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日は予定通りGCAP(顆粒球吸着療法)を再開した。

しかし、血便が減らない!

著しく悪化はしてないけど、寛解と呼べるぎりぎりのラインを彷徨っている感じだ。

特に最近は便後の腹痛が非常につらい時が多くて、常にではないが、すっきりしない・・

トレイから出てもすっきりしなくてすぐに行きたくなってしまう。

時間が経つと落ち着いてくるのだけどね・・・


ただ血液検査の数値上はCRPも0.1以下で落ち着いているので、やはり直腸部分が局所的に炎症を起こして出血していると思われるので引き続きペンタサ注腸が重要なんだろう。

最近は週4~5回で注腸している。

寛解維持の為、注腸頑張る。

風疹予防注射

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日風疹の予防注射をしてきました!

免疫抑制剤のイムランを服用してたから、生ワクチンを打てなかったけど、イムランに副作用が出て、服用中止してから3ヶ月が経ったので、打ってきたよ。

風疹は大流行と言われているけど、実際周りには風疹の人誰もいないんだよね。

まぁ予防注射しておけば間違いないので。

私の住んでる市では予防注射に助成金が出るので良かった~

皆さんの住んでる市でも確認してもし助成金がが出れば予防しておくのがベターだと思います!

特に妊娠している女性が近くにいる人は必須!!

病院によっては風疹ワクチンが品薄のようなのでまず問い合わせすることをお勧めします~

ちなみに大腸は寛解を維持している。

血便量は減らないけど、便回数は5回前後で安定しているぞ。

明後日からGCAP再開だ!

しぶり腹

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日は消化器と漢方の診察だった。

漢方では前回よりしぶり腹に効くという腸癰湯(チョウヨウトウ)と桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)を使っているけど、多少効いてる感じなのか、ちょっと落ち着いて来た感じがする。

効果をはっきりするため、2ヶ月間今の漢方を続けることになった。

これでしぶり腹が落ち着いてくれると嬉しいが・・・


しぶり腹はUCの典型的な症状で、健康な人は便が出るとすっきりするのが普通だけど、UCの人はすっきりしないのが特徴なのだそうだ。

つまりすっきりしないのは大腸(特に直腸)に潰瘍やびらんの炎症があるためで、それがなくならないと血便が止まらなくて、しぶり腹が続くということらしい。

寛解と言っても、炎症が完全になくなっているわけではないから、その部分は今更ながら、つらいと感じてしまいます。

消化器の診察は血液検査の値も安定しているので今のまま様子を見ていくことになった。

アサコールとビオスリーを継続服用+ペンタサ注腸で。

ただ、ステロイド離脱から1ヶ月なので、念のため、6月からGCAPを再開することにしたぞ。
前回のGCAPから今日で10日。

今のところ、寛解状態を維持できていて、便回数も5回/日前後で推移している。

ペンタサ注腸、漢方、アサコールで維持できている感じです。

特にこれらの薬で副作用は全くみられてないし。。。


寛解維持と言えば、以前、GBFというUC患者向けの健康食品を飲んでみた記事を記載したことがあったけど、あれは飲みづらい割に自分には効果なかった・・・

飲み始めて2ヶ月くらいで再燃してしまったし・・・

それに比べれば、自分の場合はペンタサ注腸が効果を発揮しているように感じます。

そう考えると、改めて大腸の直腸部分の潰瘍がなかなか治ってないのだなと思うよ。

直腸部分に特に有効なのはやはり注腸というのは間違いないんだね。


今年はまだ内視鏡をやっていないけど、血便が続いていると言うことはやはり潰瘍は完治していないと言える。

ただ、尿が正常に出ているので、大腸全体としては機能していると思われるので、やはり直腸部分に潰瘍があって、そこから出血しているんだろうな~

大腸全体の悪化をアサコールで、直腸部分の悪化をペンタサ注腸で抑えてコントロールして行ければ今のところ副作用もなくいいかなと思っています。

併せて漢方が身体全体から効いてくれれば~♪

それにしてもステロイド(プレドニン)の離脱症状なのか未だににきびがひどいよ~痛

GWの寛解

| コメント(0) | トラックバック(0)
今日でGWが終わりだ~

相変わらず休みは過ぎるのが早い!汗

今年のGWはUCになって4回目だけど、初めて寛解状態で迎えられた。

過去3年、いつもGWの頃は調子悪くて(前回の記事のとおり、2012年はGW後、入院。涙)、どこにも行けずだったけど、今回はいろいろできたぞ~

便回数も5回前後で落ち着いている。ただどうしても血便は止まらないんだよね~


そういえば、健康食品のセサミンを4月から飲み始めて約3週間だけど、気のせいか、寝起きがよくなった気がしてる。

ただ寝起きはよくなっても疲労感は続いてるから、効果としてはまだ十分ではないんだけど、そんなに簡単には変わってこないか。。。

というわけで、明日から仕事だ~汗
今日はメンタルの診察、その後カウンセリングを受けてきました。

UCの方は今のところ落ち着いていて便回数は5~6回/日で推移。

血便も続いてはいるけど、大量ではない。


UCの症状は落ち着いているのに、ここ2週間ほど気分的に優れない状態が続いていた。

そのことを先生に話をしたら、焦りが出ているのではないかとのこと。

2月のカウンセリングで自分の目標が明確になって、その目標に向かいたいのになかなか先に進めないことによる焦燥感が出てると。

その後のカウンセリングでも同様な事を言われて、一度立ち止まって自分がやるべき事を考えてみるのもいいですよとアドバイスをもらった。

実際焦っているのは自分でも分かってる。

けど、具体的な進歩がなくて(ないように感じているだけなのかもしれないが)、自分が進んでいる方向が合っているのか?という不安が出てきて、その結果を早く求めてしまって焦りが出ているのかもしれない。


UCの病状変化をベースにライフプランとか考えているけど、結局将来の不安のようなものが、何かのタイミングで波のようにおそってくる。

そうするとUCの症状は安定しているのに身体がだるくなったり、調子が悪くなったりする。


でもカウンセリングの最中にふとUCになってなかったら良い状態をキープできているのかと考えてみると、実際は同じような気がしてきた。

健康な人でもバイオリズムみたいなものによって、調子の良いときと悪いときがあるのと同じで、今の自分は調子の悪い時期に入っていて、焦りが増幅されている。

そう考えると、一歩立ち止まってみよう!

という、心の余裕が一瞬できます!笑


残念ながらコントロールまではいかなくて、すぐ焦っている自分も戻ってきてしまうんだけどね。汗


ただ、少しでも心の余裕について考えられただけでも進歩かなと思います。

結局UCのせいにして甘えている部分も大きいのかな。

そんな自分がかいま見られました・・・
今日予定通り、GCAPと診察を受けてきました。

プレドニンは今2錠に減らしたけど今回はにきびなどの副作用がひどいので、早めに減らしていくことになった。

また最近プレドニンを多用していた事から、体内蓄積が多くなっていて副作用の発現が早くなっているとのことで、次回再燃時にプレドニンは避けるとの主治医の話。

その場合、タクロリムス(免疫抑制剤)の治療になるとのこと。

タクロリムスは前回のノロウィルス発症(免疫力が落ちているときに感染してCRPが11超えに)の件があるから、もし免疫抑制剤の治療をするなら入院して治療したいな~

会社を休まなくてはならないのが微妙なんだが・・・

まぁ、その時、考えることにしよう。


今回プレドニン4錠からスタートして今のところ便回数は約5回/日で血便も出てはいるけど落ち着いている。

4月はGCAP中心に早めのプレドニン離脱を目指して治療していくことになった。

あと今日今まで出ていたトランサミン服用が中止になった。

今まで炎症を抑えるために飲んでいたんだけど、先生がトランサミンの影響で血小板が増えていると大腸が悪化することも考えられる。

自分が今治療しているGCAP(顆粒球吸着療法)は免疫異常の白血球(顆粒球)を除去するけど、同じ透析でLCAPというのがあって、こちらは白血球と免疫異常?の血小板も除去して、大腸の炎症を抑える治療法とのこと。

なので自分の場合、トランサミンを長期服用していたので血液中の血小板が増えて、それが寛解を妨げている可能性を考えてトランサミンを服用中止にしたそうだ。


血小板もUCに影響しているってのはちょっとびっくりした。

血小板は本来止血する機能があるはずなのに、それが逆に作用する可能性があるとは・・・

でもそれを考えると免疫異常でよく言われる白血球の中にある顆粒球だって本来は体外から来た病原菌等を食べる能力があるんだから、同じ概念なのかね~

そう考えるとやっぱUCの治療は人によって原因が違うから治療選択が難しいんだろうな。

この部分について多くのUCの人の寛解状況をデータベースみたいに落とし込んで、類似の症状に対しての治療法参考例とか作れるといいのにな~なんて思います!

そうすれば、UCの確定診断から治療法確立まで早くなって、むやみやたらなステロイド漬けみたいな状況も減ると思うんだけどな。。

でも個人情報の問題とか大きいんだろうけどね。

今度先生と雑談できたら話してみよ~っと!
今日は病院でGCAPだけを受けてきた。

ステロイドのプレドニンはやっぱり即効性があるな!

服用してから血便量も減り、便回数も5回前後で安定しているよ。

とりあえず、寛解といえる。

やはり再燃の度合いは以前より落ち着いていて、すぐに血便量も減ってきたぞ(残念ながら無くなりはしない・・・涙)

今回は早くプレドニンから抜けるぞ~!

というわけで今日は診察もなく、GCAPだけを受けてきました。

次回は30日にGCAPと診察だ~
今日病院の診察でステロイド(プレドニン)が再開となりました。

血液検査結果ではCRPは0.36と前回より改善されていたんだけど、便回数がまだ7~8回/日であることと、夜が眠れなくて体力が落ちてる可能性があることからプレドニンの再開を先生と決めました。

最近のバイオリズム低下っていう自分の気持ちもふまえてくれたのかも!?

ただ量は今までの最大値30mg(6錠)ではなく、20mg(4錠)からスタートになった。

前回再燃(12月末)時より血便量が少なくて、何より我慢ができないという状態ではなない。

ただ夜にもよおして起きてしまうのがつらいので、再開を決めた。

この部分は自分自身がそうのように先生も再燃の度合いはいつもより軽微と考えているらしい(CRPも下がっているし・・・)。

今回は気持ちで乗り切ろうかと思っていたけど、ステロイドに頼ることになってしまって、ちょっと残念だけど、仕方ない。涙
おかしいな。おかしいな。

なんでこんなに身体がだるいのだろうか?


花粉症対策で服用したセレスタミンのステロイド効果があったのか、便回数は少し減ってきたし、免疫抑制効果もイムランやめてから1ヶ月以上たつからもう影響ないってことだし、他に問題になるような薬は今は飲んでないのになんでこんなに心身がつらいのだろう?


精神的にも特につらいという自覚症状もないのに。

バイオリズムが下がってきているのかな。涙

一応明日、念のため病院で血液検査をしてきます。。

2013年7月

  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      


 セブンネットショッピングで生活必需品をお取り寄せ!
-------------

 今後の体調管理の参考に。医療関係の無料資料請求!
-------------

 ここは丁寧に保険相談してくれました。ネットで無料相談予約日時が完結できます!意外と煩わしい面談までのメールやりとりがなくてお勧め!
-------------