イリボー(過敏性腸症候群治療薬)の最近のブログ記事

身体の限界

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今日は数ヶ月ぶりにプライベートで東京へ行ってきた。

今日は出発前から血便が出て、調子がいいとは言えなかった。

それでも出発約2時間前にプレドニンとイリボーを飲んで復活!(ほんとプレドニンはすごい!)

東京に行ってきました!

とは言っても、東京はいたのは数時間だけだった。

それでもトイレは気になるし、かなりの疲れを感じた・・・

身体は鍛えないと衰えるけど、鍛えると疲労がたまって血便が出てしまう・・・

その調節が難しいと思うけど、ここは分からない。

疲労がたまると必ず血便がひどくなるというわけでもないし、逆に疲れていなくても血便出る時もあるし・・・

この点は、コントロールがきかない部分なんだろうな~

そういえば、プレドニン。

7月28日に離脱ということでそれから何回か調子が悪くなって、1錠だけ飲んでしまった時もある。

今日もそうだが、やっぱり出かける時とか長時間トイレにいけない可能性がある時等にプレドニンの力を借りるのはありだなと感じた。

こういう使い方、大丈夫かどうか、次回診察時、もう一度先生に聞いてこよう~
今日は消化器の受診だった。

状況は変わらずで便回数は5~7回。

それほど量は多くないけど相変わらず血便が続いている。

日によって体力的につらい時もあるが、安定している状態となっている。


そんな中、メンタルが落ち着いているという話を今日消化器の主治医とした。

メンタルが落ち着くことによってUCが寛解した人もいるってのは以前記事にもしたことあるけど、一般的にUCの原因は免疫細胞異常(TNFαや白血球の顆粒球の異常)と言われている(もちろん、はっきりとした原因は解明されていないから特定疾患に指定されているんだけど・・・)。

これらの免疫異常を改善するのがレミケード(抗TNFα受容体拮抗薬)や免疫抑制剤(タクロリムス等)であり、GCAP(顆粒球吸着療法)となるわけだけど、結局UCはいろいろな原因がからみあって発症している(人によって発症原因が異なる)上、その発症機序についても解明されていないとのこと。

そのため、レミケードが効かなかったりするし、GCAPとステロイド(プレドニン)の合わせ技で寛解することもある(自分の場合がそうだった)。

ただ、GCAPとプレドニンは寛解維持することが出来ない・・・


また自分の経験上、過敏性腸症候群とも関係がある場合があって、イリボー(過敏性腸症候群治療薬)で便回数が大幅に減って楽になったこともあった。

この時、主治医の先生はメンタルの影響が考えられると話していた。

原因が不明というか特定できていないため、完治できないというのがUCの特定疾患たるゆえんなので、仕方がないのだけど、寛解を維持するためには様々な情報収集とともに自分もUCという病気について勉強していかなければならないと改めて思ったぞ。

多少落ち着いている時にいろいろ前向きに試してみないと悪化した時の対処方法がなくなってしまうってのが一番怖い(内科治療方法がない→外科治療:大腸摘出)のでやれることはやっていこうと思っています。
ステロイドのプレドニンと免疫抑制剤のタクロリムスの服用を中止して1ヶ月が経った。

とりあえず便回数も10回超えることはなくなって、前に比べればだいぶ楽になったな~

ちなみに今服用している薬は以下の通り~
錠数は1日に飲む量です。
1・アサコール:9錠
2・ビオスリー:6錠
3・トランサミン:3錠
4・プロテカジン:2錠(ストガー錠から変わった胃薬)
5・イリボー:1錠(過敏性腸症候群治療薬)
6・ハルシオン:1錠半(0.1875mg)
7・デパス:1錠
8・ドグマチール:1錠
9・パキシル錠:1錠(20mg)
10・漢方(柴胡桂枝湯):1袋(2.5g)
合計:25錠+1袋

免疫抑制剤のタクロリムス(プログラフ)を飲んでた頃に比べればだいぶ減った!

ちなみに柴胡桂枝湯は胃潰瘍や十二指腸潰瘍の症状を抑える効果もあるとのこと。
また肝臓の機能を回復する機能もある肺炎や膵臓炎の症状をやわらげる作用もあるそうだ。

柴胡という成分に炎症を抑える効能があるため、身体全身の炎症作用を抑える効果があるんだろうな。
この漢方は飲みやすくて、これは効くかも!!

今日は5回目のGCAPを受けてきた。

今回はちゃんとペンレス忘れずに貼ったぞ!笑 

そのあとの診察の時、前回処方してもらったイリボーやペンタサとプレドネマの混合注腸の効果があまり現れず、相変わらず便回数が多いため、今回新たにリンデロン座薬を処方された。

この薬もステロイドとのことでその副作用率はプレドニンより高いとのこと。

でもここまでいろいろな薬やGCAPをやっても症状が改善されないとすると全大腸にびらんや潰瘍があるというよりは本当に肛門付近の直腸に潰瘍があると考えられ、注腸ですら通り過ぎてしまうほど入り口に近いとこの潰瘍の可能性が高い。そのため、注腸より入り口を攻められる座薬に切り替えたとのことだった。

またGCAPは今月いっぱいやってみようってことになった。

まぁここまで来るととりあえず早く落ち着いてほしいだけなので、座薬をやってGCAPも続けてみようと思う。

ではこれより座薬行ってくるぞ~笑。。。

今日はなんとここまでトイレの回数5回!昨日も7回で入院してからだいぶ回数は落ち着いてきたぞ!

でも今日からイリボーとクラビットがなくなった。先生に聞いたらUCと確定出来たのでイリボーとクラビットは飲まなくても大丈夫でしょうとのこと。
便回数も順調に回数は減ってだいぶ楽になってきた・・
しかし、便は固まる気配が無く水様下痢の状態が続いている。。なので回数は減って楽になったけど一回あたりの体力消耗は変わってないんだよな~
まぁ、あれだけひどい下痢の状態が急激に治るわけがないので、少しずつ油断しないで治していくか~

そんな中、今日は何と外出をして確定申告に行ってきました!!
便以外はだいぶ落ち着いてきた感じだったし、確定申告期限も迫っていたので先生にお願いして思い切って外出してきた。
確定申告自体は書類もしっかり病院で作成していたので(汗)問題なく普通に提出して病院に帰って来れた。
しかしやはり体力は落ちているのか4時間ほどの外出だったけど、結構疲れたな~
久々の外出だから当たり前か!でも気分転換にはよかったぞ♪

さて、今日は消灯時間も過ぎているし、今のところお腹も落ち着いているから今のうちに寝るぞ!

いよいよ明日はGCAPだ!

 

今日は今のところトイレの回数はまだ6回。やっぱりステロイドのプレドニンとイリボーがダブルで効いてる感じだ!

ただやはり夜間に便の回数が増えるので今日先生に話して今、朝食後に6錠飲んでるプレドニンを朝4錠、昼2錠に変えてもらった。本当は夜寝る前に飲みたいくらいなんだけど、6日の記事にも書いた通り、プレドニンは興奮する成分があるとのことで昼2錠で断念・・・汗

でも回数は落ち着いてきてる傾向だし、だんだん眠れるようになってきてるからもう少しかな~

そして今日先生から顆粒球吸着療法(GCAP)の予定について連絡があって、第1回目は12日(明後日)になった。

先生からは「1週間に1回ずつ治療していくけど、GCAPは即効性のある療法ではない。2~3回目位から効き目が現れてくるので1回で効果がなくても焦らないように。」と説明があった。

その後、説明用の冊子をもらったので読んでみたりネットで調べたりしてたらいろいろわかってきた。

GCAPは白血球の中の顆粒球だけを除去する療法でこれはUCの原因が顆粒球の異常に起因するとした療法だった。
白血球中の顆粒球が異常に増殖し、本来は攻撃対象ではない体内の正常な細胞に対しても攻撃してしまう免疫機能異常になってしまい大腸粘膜を攻撃してしまう。そしてその顆粒球に攻撃された大腸粘膜が炎症を起こして潰瘍やびらんになってしまうらしい。

100310_GCAP_Image2.JPG←白血球の免疫機能異常イメージ画像(説明冊子より抜粋)

そこでこの異常増殖した顆粒球を血液中から除去(顆粒球を減らす)しようという療法が顆粒球吸着療法(GCAP)ってことみたいだ。

右手から約30ml/分で血液を循環させ、途中アダカラムという吸着ビーズ入りのフィルターを通して免疫機能異常により活性化した顆粒球を除去(このアダカラム内の吸着ビーズに問題になっている顆粒球が付着するらしい)。その後顆粒球を除去した血液を左手から体内に戻して約1時間程で終了する治療法らしい。

100310_GCAP_Image1.JPG←循環イメージ画像(こちらも説明冊子より抜粋)

治療中の痛みはほとんどないようだけど、使用する針が通常のものより若干太いものを使うらしく、針挿入時は通常の点滴より痛いとのことで治療開始の1時間前くらいに「ペンレス」という麻酔薬を腕に貼るとのこと。

また副作用としては循環させている血液が固まらないようにする凝固剤の影響で頭が痛くなることがあるらしいが、それほど大きな副作用はないみたいだ。

治療時間は1時間か~
今なら1時間位ならトイレも十分我慢できそうだな!
先週だったら絶対無理だったろうけど・・・汗

というわけで明後日からいよいよGCAPの治療を始めることになった。

これで下痢とかも止まってくれるといいな・・・

昨日の検査後、夜も下痢の回数全く変わらず水のような下痢が続いて相変わらず夜も眠れなかった。

午前10時までですでに5回。今日もトイレ回数が多くなるなと思っていたところに薬剤師さんが昨日話していた薬を処方してくれて、元々飲んでいたプレドニン2錠に4錠追加してもらいアサコールと一緒にすぐに飲んでみた。

すると精神的なものもあるのかもしれないが、それから約6時間トイレに行かなくてすんだ。

いま現在でもトイレ回数はプレドニン飲んでからまだ3回。

このまま回数とともに下痢も落ち着いてくれるといいんだけど・・・

ただ下痢に関して先生曰く、「8日の内視鏡で見た大腸の状態では下痢は簡単には止まらないだろう」とのことだった・・・涙

てことはそれほどひどい状態って事だ!(へこみ↓)

でもまぁ入院前よりは明らかに便の回数は減ってるので少しずつ治していくぞ~!

そういえば、顆粒球吸着療法(GCAP)の予約結果とかは担当技師がいないとのことで説明を含めて明日になった。。。

今年3回目の大腸内視鏡検査は無事に終わった。

しかしいろんな意味で疲れたぞ・・・

それでは今日一日の報告をします。。
まずは検査の準備から。
今回は13時頃から検査と言うことでマグコロールは8時頃から飲み始めた。
入院中ということで少しずつ飲んでくださいと言われたからゆっくり飲んでいたけど、1L到達したくらいからやはりつらくなってきた(飲む量は1.8L)。そこからペースダウン・・・10時には飲み終える位で飲んだんだけど最後の200ccがつらくて・・・
それでも11時前には飲み終えてあとは大腸の洗浄を待つだけ。といっても飲んでる最中の9時過ぎにはトイレの往復だった。もっとも始めの方はマグコロールの影響か単にいつもの下痢か分からなかったけど・・汗

10時過ぎにはだいぶ透明の便に変わり、マグコロールが出ているのが分かってきた(さすがに今年3回目だと要領がつかめてくる!涙)。
そして12時には看護士さんにも便を確認してもらい(これが以外と恥ずかしい!)、ほぼ準備OKになったので検査着に着替えて検査待ちになったが・・・

その後、12時半頃再度トイレに行ったらなんと今度は緑色の液体が出た!まるで緑茶のような透明で緑色の便だった。とりあえず、看護士さんに見てもらって画像を撮って先生に見てもらうことになったが、透明なので検査には問題ないでしょうとのこと。
しかしどうなっているんだ、私の腸は!!!カビだらけなのか!?と、検査前にかなり不安になってしまった・・・

そしていよいよ検査室へ
検査室で横になっていると先生が来たので先ほどの緑色便の画像を見てもらった。とりあえず、何かは分からないけど透明だから検査して確認しましょうということになった。ちなみに前回の内視鏡の時にカビの検査もしていて陰性だったとのことでカビが原因ということはないらしい。

そしていよいよ検査へ
以前の記事で直腸炎型のUCでこれだけ下痢が続くことはまれという記事を書いたが、症例として今後の参考にするためか、3人の先生が私の大腸内視鏡の様子を見守ってくれた・・・(そんなに珍しいのか!?)

検査開始!前回同様内視鏡カメラはスムーズに大腸の中を進んでいった。
そして直腸の潰瘍を確認。そのまま奥の方に進んでいくと先生から「オー」という声!
カメラの映像を見るとそこにはびらんが大腸全体に拡がった映像が!!

100308_colitis1.jpg←大腸のびらん画像です。苦手な方はクリックしないでください→ 100308_colitis2.jpg

 精神的にかなりのダメージ・・涙

その後、カメラは大腸の一番奥まで進む。
そして小腸到達。今度は先生が「おー、回腸(小腸の末端)はきれいだ!!」の声。

100308_intestine1.jpg←小腸の画像です。同じく苦手な方はクリックしないでください・・・

少し落ち着く・・・汗

さらにその後、虫垂(盲腸)を確認して異常がないので少しずつカメラは戻って先ほどのびらんが拡がった部分で検体を採取。

採取している間に先生方と少し話をしたけど、この状態はUCの典型ですかと聞いたら「典型的な全大腸炎型のUCだ!」と言われた。その後もびらんがひどい部分の検体を採取しているときに、「今回の内視鏡で完全にUCであることと小腸に異常がないことが確認できたのでUCに対して強力な治療を施して行きましょう!」との力強いコメントを頂いて、検査終了となった。 

大腸全体にびらんは拡がっていたが小腸に異常がなかったこととまだ大腸全体がびらんで潰瘍にはなっておらず、処置可能とのこと。

100308_Ulcerative_Image.JPG←潰瘍とびらんのイメージ図

そして検査後、入院担当の先生が今後の方針を説明しに来てくれて、「顆粒球吸着療法(GCAP)」という治療を行いますと言われた。顆粒球吸着○×!??

この療法は全大腸炎型の潰瘍性大腸炎活動期やクローン病に適用される療法で右手から血を抜いて左手に戻すという簡単な透析のようなものだった。明日また冊子も持ってきて、詳しく説明してくれるとのこと。

さらにこの治療開始まで内服薬も増量とのこと。

まず5ASA製剤のアサコールを再開(結局アサコールの副作用については否定された・・・でもあのときの悪化は副作用ではないと完全には言えないとの事だったが、副作用発現よりも本来の5ASA製剤の効力を採用した形になった。これも治療上の有益性が危険性を上回るってことだろう。)。

そしてプレドニンも現在の2錠(10mg)から6錠(30mg)に増量して内服としても強力に治療していくことになった。
※現在処方されている薬(プレドニンとアサコールは明日から)
・プレドニン錠6錠30mg/日
・アサコール錠9錠/日
・ビオスリー錠6錠/日
・クラビット錠1錠500mg/日
・フェロベリン錠6錠/日
・イリボー1錠/日

ちなみに今日はマグコロールでトイレに行ってたので正確な回数は数えられなかったけどだいたいで今のところ10回位かな。昨日は一桁の9回だった!

しかし今日は疲れた。病変が全大腸炎型に悪化していたのはショックだったけど、内視鏡によって治療方針がはっきりできたことと小腸に異常がなかったのが救いかな。

今までの対症療法的なものよりも具体的になってきた気がするのでとりあえず顆粒球吸着療法とやらに期待して頑張ろうと思う。。

てことで、長い一日が終わりを告げた・・・

あっ、そういえば、結局緑色の便は原因不明・・・気にしなくて良いって事か!汗

今日はここまでトイレの回数まだ9回。昨日は10回だった。

以前ステロイドのプレドニンを処方してもらった時のように朝プレドニンとイリボーを飲んだ後が一番落ち着く。逆に言うとこれらの薬が切れてくる深夜が一番つらい。

深夜はいまだに90分に一回くらいトイレに起きてしまう。

そのためプレドニンを夜寝る前に服用できるか聞いてみたけど、プレドニンには興奮する作用が含まれていて、寝れなくなるから朝飲んでくださいと言われた・・・

もはや昼も夜も関係なくなってきてる感じがしてるんだけど・・むしろプレドニンとイリボーを服用した午前中が一番落ち着いて寝ている気がするし・・・プレドニンの効果も人それぞれだって言うから今度試しに夕方飲んでみようかな?汗

水様下痢は全く変わらないけど、入院して精神的に安定したのかイリボーの効果なのか便の回数が減ってきたのはよかった。

ちなみに今日も点滴は3本でした。これは変わらず・・汗


ところで今日は一つだけいいことがあった!

1月24日(UCになる直前)に2級ファイナンシャルプランナー技能士といういわゆるAFP(Affiliated Fainancial Planner)の試験があったのだけど、なんと合格したとの連絡が家からあった!

入院している状態で合格証書の画像を見たけど、さすがにうれしかったな~

ファイナンシャルプランナーはよく家計のホームドクターなんて言われ方をする資格で、様々なお金の問題を解決するため助言を行う知識を必要とする資格。

人はそれぞれのライフステージによって必要なお金が変わってくる。

そんな、いろいろな人のお金の相談(保険やライフプランニング、相続等)に役立つパートナー的な位置づけでこの資格があるんだよね。

個人的には自分のライフプランニングをしてみようと勉強してみたけど、今やってる仕事とも全く関係ない資格だっただけにまさか合格するとは・・・

UCで微妙なときにちょっとした朗報に感謝です。。。

確定申告!?

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今日は外出許可をもらい、家に戻ってパソコンを持ってきた!

パソコンを病室で使う分には特に問題ないとのことだったので少しでも気が紛れればと思って持ち込んでみた。

そして何をやるかというと・・・なんと確定申告書類の作成!!

今年はどうしても確定申告をしなければならなかったんだけど、まさかこんな状態になると思っていなかったらまだ何も手つかず・・・

しかしUCで入院中に確定申告書類を作るやつはなかなかいないだろうな・・・涙

今やネットにつながれば確定申告もほとんど出来てしまうからある意味、恐ろしい・・・

点滴受けながら(昼外出したからまだ3本目の点滴やってる。涙)トイレに悩まされても確定申告!!号泣

もっとも何もしてないよりかは気分転換になっていいかも!
ちなみに今のところ便の回数は9回。昨日は結局14回だった。

便の状態は全く変わらないけど、少しずつ回数は減ってきたぞ♪

2013年4月

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