ペンタサの最近のブログ記事

GCAP再開

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今日は予定通りGCAP(顆粒球吸着療法)を再開した。

しかし、血便が減らない!

著しく悪化はしてないけど、寛解と呼べるぎりぎりのラインを彷徨っている感じだ。

特に最近は便後の腹痛が非常につらい時が多くて、常にではないが、すっきりしない・・

トレイから出てもすっきりしなくてすぐに行きたくなってしまう。

時間が経つと落ち着いてくるのだけどね・・・


ただ血液検査の数値上はCRPも0.1以下で落ち着いているので、やはり直腸部分が局所的に炎症を起こして出血していると思われるので引き続きペンタサ注腸が重要なんだろう。

最近は週4~5回で注腸している。

寛解維持の為、注腸頑張る。

しぶり腹

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今日は消化器と漢方の診察だった。

漢方では前回よりしぶり腹に効くという腸癰湯(チョウヨウトウ)と桂枝加芍薬湯(ケイシカシャクヤクトウ)を使っているけど、多少効いてる感じなのか、ちょっと落ち着いて来た感じがする。

効果をはっきりするため、2ヶ月間今の漢方を続けることになった。

これでしぶり腹が落ち着いてくれると嬉しいが・・・


しぶり腹はUCの典型的な症状で、健康な人は便が出るとすっきりするのが普通だけど、UCの人はすっきりしないのが特徴なのだそうだ。

つまりすっきりしないのは大腸(特に直腸)に潰瘍やびらんの炎症があるためで、それがなくならないと血便が止まらなくて、しぶり腹が続くということらしい。

寛解と言っても、炎症が完全になくなっているわけではないから、その部分は今更ながら、つらいと感じてしまいます。

消化器の診察は血液検査の値も安定しているので今のまま様子を見ていくことになった。

アサコールとビオスリーを継続服用+ペンタサ注腸で。

ただ、ステロイド離脱から1ヶ月なので、念のため、6月からGCAPを再開することにしたぞ。
前回のGCAPから今日で10日。

今のところ、寛解状態を維持できていて、便回数も5回/日前後で推移している。

ペンタサ注腸、漢方、アサコールで維持できている感じです。

特にこれらの薬で副作用は全くみられてないし。。。


寛解維持と言えば、以前、GBFというUC患者向けの健康食品を飲んでみた記事を記載したことがあったけど、あれは飲みづらい割に自分には効果なかった・・・

飲み始めて2ヶ月くらいで再燃してしまったし・・・

それに比べれば、自分の場合はペンタサ注腸が効果を発揮しているように感じます。

そう考えると、改めて大腸の直腸部分の潰瘍がなかなか治ってないのだなと思うよ。

直腸部分に特に有効なのはやはり注腸というのは間違いないんだね。


今年はまだ内視鏡をやっていないけど、血便が続いていると言うことはやはり潰瘍は完治していないと言える。

ただ、尿が正常に出ているので、大腸全体としては機能していると思われるので、やはり直腸部分に潰瘍があって、そこから出血しているんだろうな~

大腸全体の悪化をアサコールで、直腸部分の悪化をペンタサ注腸で抑えてコントロールして行ければ今のところ副作用もなくいいかなと思っています。

併せて漢方が身体全体から効いてくれれば~♪

それにしてもステロイド(プレドニン)の離脱症状なのか未だににきびがひどいよ~痛
今日は今回のクールで7回目のGCAPだった。

プレドニン(ステロイド)を中止して2週間たつけど、今のところ注腸効果もあってか、便回数5回前後、血便量も少量で落ち着いているよ。

しかし、にきびがひどいな~

ステロイドの影響で前々から副作用と思われるにきびがよく出てたけど、本当に今回は治りが悪い!

数も多くて、痛いです!!

抗菌剤(アクアチムローション)も全然効いてないな~

これは時間が経たないと無理なのかね・・・


あと、ペンタサ注腸もやはりつらいな・・・というか、めんどくさい・・・汗

でも再燃は困るのでこちらは頑張ります。。

CRP低下

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今日はGCAPと消化器の診察があった。

一昨日でプレドニン離脱したんだけど、今日の血液検査結果はCRP=0.02!

こんなに低い数値は久々だな~

ただプレドニンを離脱したばかりなので、GCAPの回数を増やして、再燃に備えることになったぞ。

あと、ペンタサ注腸も再開になった。

前にも記事にしたかと思うけど、GCAPは直腸の炎症には効果が薄いため、GCAPの効果をカバーする意味で注腸は効果的とのこと。

ステロイド離脱後の寛解維持のため、仕方がないけど、注腸は苦手だ~


以前に比べれば慣れたけど、トイレのタイミングを計りながらやらないと注腸してすぐもよおしてしまって。

また、、タイミングを計っていると時間もあっという間に過ぎてしまうので、平日は結構辛いよね・・・

寝る時間はキープしないとやはり再燃の原因になるようだし。。

でも次再燃したとき、プレドニンは使えないってのは前回の診察時(3月30日)に話してたとおりだし、うまく時間の都合をつけながらやってみよう!

ちなみに最近寝不足でもないのに朝が起きられなくなっていることが多くて、基礎体力・肝機能の強化と併せて、セサミンを始めてみようかと思っています。

ごま由来のセサミンには身体を浄化する作用があるらしいので。。

先生に副作用とか聞いたら、「特に問題はないと思われる」とのこと。

なので早速3ヶ月分のセサミンを注文してみました!
今日は消化器の受診だった。

大腸の具合だけど、こちらは5~7回の便回数で落ち着いている。

血便は相変わらずで突然下痢したりしてはいるけど、大きく崩れることもなくて一時的なものですんでる。

先生が言うには現在の状態は一応寛解状態と言えるとのこと。

ただ体力が落ちたり抵抗力が弱まると悪化する可能性があるから注意とのことだった。

体力的にはちょっと最近つらくなってるから少し危険な気がした・・・

順調とはいえ、便回数7回が続くと疲れが出てつらくなる。

やっぱり血便が出ると通常の便後とは違う疲労感を感じるんだよね・・・

9月の連休を使って、可能であれば少し休んでみることを考えよう。。。
<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ注腸は余ってしまっているため今回は無し。
プレドネマ注腸も現在落ち着いてきているので中止となった。(でもこちらもまだ余ってる。やっぱり注腸を毎日は無理だ~)
むか~しの記事で時間があれば注腸の手順をお伝えなんて書いてた記憶がある・・・汗

前回の記事で準備の動画を公開したので今回は自分の場合の注腸手順を記載します!

文字だとなかなか伝わりにくいと思いますが、参考にしてもらえればと思います。

潤滑剤に使う、キシロカインも温めておきましょう!

一応手順を羅列すると以下の通り(ペンタサ単体・プレドネマ混合注腸ともに)

①ペンタサの容器にカテーテルを装着(自分はカテーテルを使って注入しています)

②注入時、もれた時に備えて身体の下に紙(マンション広告などの厚紙がベスト!)を

③ペンタサの説明書の通り、ベッドや床に左向きで横になる。
横になった時、目の前にティッシュとキシロカイン、ペンタサ容器を置いておく。

③ティッシュにキシロカインを小指分程度取り出し、肛門に押し当てる(ここでキシロカインを温めてなくて冷たいとつらい時がある・・・)

④ペンタサ容器を振ってよく混ぜる

⑤カテーテルの先端部までペンタサ容器を握って薬剤を注入(カテーテル部分の空気を減らして身体に入る空気量を減らします。この空気でつらかったことも多々あったので。ただ、カテーテルから薬剤が飛び出さないように注意です!)

⑥カテーテル先端部(ストッパーより先の部分。自分の場合は4.5cm)にキシロカインを湿布

⑦いよいよカテーテル挿入。
カテーテル(ストッパーの下辺り)を右手で持ち上げ肛門に挿入。
ペンタサ容器本体は左手で保持。

⑧左手でペンタサ容器本体を持ったまま、徐々に力を入れて薬剤を絞り出す。この時、右手でカテーテルを押さえて、カテーテルが肛門から飛び出さないように押さえる(こうしないと、薬剤を注入する時の圧力でカテーテルが肛門から飛び出して来てしまう!)。

⑨途中つらくなったらそこで終了。とりあえず、入れられるだけ薬剤を注入してみる。
薬剤注入からここまで10秒程度。私の場合、つらくなったら薬剤が逆流するおそれがあるのでそれ以上は絶対注入を続けることはしません。

⑩右手で押さえてるカテーテルをゆっくり慎重に取り出して終了!(ここであわてて出すと残った薬剤が飛び散るおそれがあるし、実際に飛び散った経験有りです・・・)


この後、S状結腸まで薬剤を届くように体位変換とかする場合もあるようだけど、自分の場合は直腸の炎症と言うことで体位変換はやりません。

ただでさえ、体内に入った薬剤が押し出されそうでつらいのにこれで体位変換とか非常に厳しいと思われるので無理して体位変換はしなくて大丈夫なのかなと個人的には思ってます。


というわけで、この後は押し出されそうになる薬剤に気をつけながらゆっくり起きて1時間ほど安静にしてます。


ちなみに主治医の先生が言うには30分たてばトイレに言っても効果としては十分と話していたので参考までに。。。


以上、ペンタサ・プレドネマ注腸の方法についてでした!。。。
前回、ペンタサ注腸の準備方法を動画で公開してみたけど、今回はペンタサとプレドネマ注腸を混ぜて注入する混合注腸の準備動画を公開します。

意外とてこずったのはプレドネマ注腸のカテーテルを外すとこ
最初は外し方がわからなくてはさみとか使って無理矢理とろうとしてたけど・・・汗

その後、ペンタサ単体の注入時よりさらにペンタサ注腸容器の薬剤を捨てます

そこにプレドネマの中身全部をペンタサの容器に移し替えます

あとはペンタサ注腸時と同じ手順で注腸!

この混合注腸だとペンタサ単体より注入後に便意をもよおしいやすいです。

まぁ、ペンタサ単体より量がかなり多いからしょうがないと思われるが。

でもペンタサとプレドネマを別々に注腸するよりはよっぽどましだよね。

CEA結果

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今日はメンタルと消化器の病院をはしごしました。

前は同じ病院で楽だったけど、これは自分が望んだ形なので文句なぞ、もってのほかだ!笑


消化器の方は前回測定のCEA結果が分かった。

値は前回よりさらに下がっていて12.4になった。
110728_腫瘍マーカー時系列_掲載用.jpg

経緯を見てもらえるとよくわかるけどPET(ポジトロン断層)検査の時(4月)が一番高くてその後低下してきている。

UCの炎症が原因であったとしてもその頃よりむしろ今の方が調子悪いかも・・・

結局高値の原因はつかめなかった。

まぁ、下がってきたからこのまま様子をみましょうと先生と話したよ。

それ以外は最近また調子が悪くなってきた(便回数8回前後が続いている)ので先手を打つつもりでプレドネマ注腸を処方してもらった。

今日からまたペンタサとプレドネマの混合注腸だ~
<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・ペンタサ注腸(1本/日)
・プレドネマ注腸(1本/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ・プレドネマの混合注腸と強力ポステリザンはどちらかだけを使ってます。
今日は消化器とメンタルの受診だった。

メンタルは先日見つけた新しい病院に紹介状を書いてもらうことをお願いしたら、快く引き受けてくれた。

メンタルの先生は今の状況では1ヶ月以上の長期入院は必要ないと言っていたので、前回入院の時との違いを聞いてみた。

そしたら、現在は自分で判断できている(新しい病院や紹介状の手続き等について)。

前回の時は明らかに脳が混乱していて正常な判断が出来る状態ではなかった。
との事だった。

言われてみるとなるほどなって感じだった。。。

自分のある程度の限界点を知ることによって、その危険度がましたときに自己防衛として、自分で判断(今回の場合は違う病院で入院する為に紹介状を依頼した判断)出来る状態の時に判断することが大切だと痛感した。

この部分は自分にしか分からないし、責任も自分で取らなければいけないからな~

自分の身体は自分で責任を持って守ることが周りへの負担を軽減することにもつながるっていう理解が必要なんだよね。

でもなかなか理屈と理性は折り合わないから問題はいろいろでてくるよね。

今は最近1歳になった子供の成長が何より楽しみだ!


消化器の方は最近また調子が悪くなってきた感じがしたので今回もう一度CEAの検査をすることになった。

悪化の先手を打つつもりでプレドネマ注腸も処方してもらった。

今日からまたペンタサとプレドネマの混合注腸だ~

<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・ペンタサ注腸(1本/日)
・プレドネマ注腸(1本/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ・プレドネマの混合注腸と強力ポステリザンはどちらかだけを使ってます。

2013年7月

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