今日は予定通り、先生から内視鏡画像を見ながらの病状説明があった。
直腸部分は潰瘍があるけど、それ以外はびらんがあるのか分からないほどきれいになっている！！
しかし現実には昨日調子が良かった便の状態も以前の状態に戻り、ガスと膿が短時間で排出される状態になってしまった。
そのことを先生に聞いてみると「直腸だけの潰瘍でそれほどガスや膿がひどい状態は聞いたことがない。
むしろ、免疫抑制剤を使わなくてもいいかと思える腸の状態！」とのことだった。
でも現実には血便混じりの膿がひどくてつらい状況であることを訴えたら今後の方針を先生同士で確認してくれることになったよ。
そして今日夕方、外来の時の主治医の先生が様子を見に来てくれた。（入院と外来で、担当の先生が違うので・・・）
外来担当の先生はかなりえらい人なのでこちらが恐縮して正座してしまったよ・・・笑
そこで話したのは全体的には快方に向かっているがやはりガスと膿が多くてつらそうなのでそれにあわせた治療（＝免疫抑制剤）をしてくれるとのことだった。
入院担当の先生も話していたように現在の大腸を見る限り、副作用を考えると通常免疫抑制剤は使わない。
しかし直腸でしかも肛門に近い潰瘍の場合は免疫抑制剤以外の経口薬では薬が届かないことが多く、免疫抑制剤で身体全体から治療していくという事だった。
他にも注腸や座薬等があるが、プレドネマ注腸・ペンタサ注腸やリンデロン座薬を試してそれほど有効ではなかったようなので、入院中という現在の諸条件を考え、免疫抑制剤のタクロリムスで治療を続けましょう。
との話を頂いた。
タクロリムスは以前書いたように血中濃度をコントロールして、免疫を抑制するのだけど、血中濃度の血液は朝6:30頃採血するのがいいとのことで、入院しているときの方が治療に適しているそうだ。
そんなわけでタクロリムスの血中濃度が安定するまでは入院になるのかな～
今日は7回目のＧＣＡＰ。
今日初めて血液を循環しているときに脱血（規定量の血液が採れない状態）になった。
もしかしたら脱水症状に近い状態になっているのかもとのこと。
でも血液検査上は問題ないんだけど・・・なんで脱血したんだろ？
しかし最近体調がすぐれない。
なんかフワフワ浮いてるような感じがしていて、気づいたら寝てるし。
仕事もやばいな～汗
便の回数は一日平均10回前後で推移している。
こちらもＧＣＡＰの効果があまりでてこなくて夜眠れない日が続いている・・・
そんな状態で今日は主治医の先生だったので前回のリンデロンの話（入らない）をしてみた。
結局あれから１回もチャレンジしてなくて（時間がない！）、一度プレドネマ・ペンタサの混合注腸をやっただけ。
そして先生の見解はリンデロンを含めて現在の薬や治療が効いてないので今年の6月に認可が下りたばかりのレミケードという薬をやってみようかということだった。
これで腸の中の炎症は治まると思うとのことだったが、現在ひどい下痢はしていない（軟便）し、ガスがひどく眠れないだけなのでレミケードで炎症が治まってもガスが治まるか聞いてみたら、「それだと効かないかな～あくまでも全大腸炎型で炎症がひどく下痢が止まらない患者向けなので・・・」とのこと。
現時点で自分自身前回の記事にも書いたように便回数が多いために睡眠不足によるイライラからか精神的な疲れの方が強い気がしてたので先生にメンタルの診療とレミケードの処方でどちらがいいかを聞いてみた。
そしたら、腸は激しい炎症を起こしているわけではないようなのでレミケードよりメンタルヘルス（心療内科）の診察を先にやりましょうと話してくれた。
紹介状を作ってくれるとのことで早速帰りに同じ病院内のメンタルの受付を寄って初診の予約をしてきたぞ（初診日は7月30日！）。
先生によると腸は第2の脳と言われるくらい繊細でストレスに非常に弱いらしく、同じＵＣでもメンタルの治療を受けたら何も薬を変えていないのに治った人もいるくらいだそうだ。
これについては先生すごい熱弁していた・・・笑
確かにＵＣになる人は受験生とかストレスを抱えている人に多いと言われている。
あの安倍元首相もＵＣだったようだし・・・
自分も最近ＵＣが治らないのと睡眠不足でイライラしっぱなしだからストレスもそれなりに溜まっていると思われます。。。涙
よし！メンタルヘルスに期待だ！！！
今日は５回目のＧＣＡＰを受けてきた。
今回はちゃんとペンレス忘れずに貼ったぞ！笑
そのあとの診察の時、前回処方してもらったイリボーやペンタサとプレドネマの混合注腸の効果があまり現れず、相変わらず便回数が多いため、今回新たにリンデロン座薬を処方された。
この薬もステロイドとのことでその副作用率はプレドニンより高いとのこと。
でもここまでいろいろな薬やＧＣＡＰをやっても症状が改善されないとすると全大腸にびらんや潰瘍があるというよりは本当に肛門付近の直腸に潰瘍があると考えられ、注腸ですら通り過ぎてしまうほど入り口に近いとこの潰瘍の可能性が高い。そのため、注腸より入り口を攻められる座薬に切り替えたとのことだった。
またＧＣＡＰは今月いっぱいやってみようってことになった。
まぁここまで来るととりあえず早く落ち着いてほしいだけなので、座薬をやってＧＣＡＰも続けてみようと思う。
ではこれより座薬行ってくるぞ～笑。。。
さて今日は約２週間ぶりの診察だった。
先生から「状態はどう？」と聞かれ、ペンタサとプレドネマの混合注腸をしても便回数とか変わりませんと答えたら、注腸の効果が見られないから、ＧＣＡＰ（顆粒球吸着療法）を再開しましょう！ってことになった。
早速26日から再開だ～
これで治ってくれるかな。
でも直腸が原因だとしたら、ＧＣＡＰではそこまで届かないって以前聞いた気がするんだけど・・・
まぁ、悪化防止の意味でも前回、ＧＣＡＰ＋ステロイド（プレドニン）で落ち着いているから今回も期待してみるぞ！！
昨日はとうとう便の回数が退院以来最多の12回になってしまった。
ひどい下痢にはなってないけど、血便混じりの膿とガスがひどいことに・・・
明日からまたいつも通り会社。
相変わらず夜もよおすことが多くて睡眠時間が足りないし、身体も辛くなってきた。薬も欠かさず飲んで注腸もなるべくするようにしているのに何で治らないのかというイライラも余計身体をつらくしている気がする・・・子供の世話もできないし・・・涙
次の診察は6月24日。
はぁ～すっきり治りたい・・・
でも私以上に大変な人は世の中たくさんいるはずだから頑張るぞ！！
