混合注腸の最近のブログ記事
今日は消化器とメンタルの診察があった。
前回のメンタル受診から睡眠については家族の協力によって、取れるようになってきたが、やはり便の状態はガスと膿が変わらず、血便となって出てきている状況であることを伝えた。
そしたら、免疫抑制剤のタクロリムス(プログラフ)は3ヶ月間使えるので11月までは今のまま治療を続けるとのことだった。
やはり私の場合はどうにも直腸部分の潰瘍治癒が芳しくないようで、ペンタサやアサコールの5ASA製剤では効き目が薄いらしく、さらにプレドニンのようなステロイドも直腸に対しては効果が薄いらしい。
正直タクロリムスを投与したあともそれほど大きな変化は感じられない。
やはり難病だからなのか、治癒が難しい病気なんだろうな~泣
それか今の治療が効いてるから今以上に悪化せずにすんでいるのかもしれないな。
・・・それはありえるかもな・・・
それと今回、時間はかかるが気長に漢方を試してみるってのを奨められた。
ネットでは結構話題になっているUC向けの漢方の話があるんだけど、それはいろいろな事情があるそうなのでとりあえず今の病院の漢方科を受診してみることになった。
主治医の先生曰く、私には漢方効きそう!ってことだったけど、あまり根拠はなさそうなんだよね・・・いつものことだけど。笑
そして早速漢方科の予約をとって漢方初診は明後日、21日になった。。
また、そのあと受診したメンタルについては11月以降の出社(あと10日しかない!!)がつらいようであれば今年いっぱい休みを取る必要もあるとのこと。
これについては来週にもう一度診察をしてから最終決定することになった。
とりあえず、家族間の落ち着きが一番重要とのことだったのでここが落ち着くまでは会社に復帰してもつらい可能性があるとのことだった・・・
まぁ、今のところだいぶ落ち着いてきたかなと感じているんだけどな。。。
前回診察から1週間ほどたったが、その間ペンタサ(5ASA製剤)とプレドネマ(ステロイド)の混合注腸をできる限りやってみようと夜頑張ってみたけど、やはりタイミングが見はかれなくて時間だけが過ぎていってしまう。
注腸したら1時間程度はじっとしていないと薬が回らないし、動いたら出てしまうかもしれない感覚に襲われる(実際にでてしまうことも残念ながらあったし・・泣)
またタイミングを待ってると注腸自体が夜遅くなってしまい、翌朝起きるのが遅くなる。
実はここで分かったことなんだけど、どうやら家族(妻)は
「退院した=治った」
と思っているらしく、遅い時間まで寝ているのがどうも納得いかないみたいだった。
確かに子供もまだ半年(昨日ちょうど6ヶ月だった!)ですさまじく忙しい状態なのに長々と寝られていたら理屈では分かっていても理性的には我慢ができないと言ったところだよな。。
なので今日話をして退院したからといって治っているわけではなくメンタル的にはむしろこれからが重要と言ってみた。
だけど、単に怠けているだけととられてしまっているようで、こちらの考えが伝わらなかった。
でも自分も育児ができなくて責任を果たしていない事へのメンタル的なダメージがあるため、この部分は理解してもらわないと困る!
(でも自分が甘い!と思ったりもしているけど・・・メンタルって実際どうなんろうな・・・)
もっともUCが悪化してしまっては元も子もなくなってしまうので自分の身体を優先する!
ということで次回メンタル診察のあと、家族でメンタルの先生の説明を聞きに行くことで納得してもらったよ!
やはり家族の病気に対する理解と協力は病気の回復には欠かせないので・・・
今日は退院してから2回目の外来。
メンタルと消化器の両方を受診した。
先にメンタルヘルスの受診をしたので、現在のUCが治らないことに関する焦りや不安、育児ができないことへのストレスについて話をしたが、これは慣れるしかないとのこと。
ほとんどの人が退院後一度は体調が悪くなるとのことで、慣れるまでは睡眠をよくとって下さいとのことだった。
実際寝てるときは12時間とか寝ているが、それでもまだ眠い。
先生にそれを伝えると身体が眠りを欲しているからでそれは絶対無理をしないで寝て欲しいといわれた。
慣れるまでといわれても急に慣れるものではないかと思って、どれくらいで落ち着くのかも聞いてみたけど、これも人それぞれなのだそうだ。
なので10月に入っても状況が変わらない様であれば11月の会社復帰は延ばした方がいいことも視野に入れとくように勧められたよ・・・
でもこれ以上は休めないよ~涙
しかしメンタルと病状はどこまで関連しているのだろう?
そもそも12時間も睡眠がとれない人なんてたくさんいるだろうに睡眠を取れば病状が良くなるとも限らないだろうし・・・
とりあえず、メンタル面の治療を続けてみるか。。。
そしてそのあと、消化器を受診して同じようにUCが悪化した話をしてみた。
そしたら、ペンタサとプレドネマの混合注腸を再開してみることになった。
大腸の上部(横行結腸とか)は内視鏡で見る限りだいぶ回復しているので現在の悪化は直腸付近の潰瘍が悪化したと思われるため、やはりそこを叩くには注腸が一番効率がいいと考えられるとのことだった。
今の悪化した状態ではなかなか注腸は難しい(出ちゃう!?汗)と思うけど、先生からタイミングを見計らって挑戦してみて!と熱いエール?を頂いたので頑張ってみるぞ。。