混合注腸の最近のブログ記事

今日は消化器の受診だった。

大腸の具合だけど、こちらは5~7回の便回数で落ち着いている。

血便は相変わらずで突然下痢したりしてはいるけど、大きく崩れることもなくて一時的なものですんでる。

先生が言うには現在の状態は一応寛解状態と言えるとのこと。

ただ体力が落ちたり抵抗力が弱まると悪化する可能性があるから注意とのことだった。

体力的にはちょっと最近つらくなってるから少し危険な気がした・・・

順調とはいえ、便回数7回が続くと疲れが出てつらくなる。

やっぱり血便が出ると通常の便後とは違う疲労感を感じるんだよね・・・

9月の連休を使って、可能であれば少し休んでみることを考えよう。。。
<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ注腸は余ってしまっているため今回は無し。
プレドネマ注腸も現在落ち着いてきているので中止となった。(でもこちらもまだ余ってる。やっぱり注腸を毎日は無理だ~)
むか~しの記事で時間があれば注腸の手順をお伝えなんて書いてた記憶がある・・・汗

前回の記事で準備の動画を公開したので今回は自分の場合の注腸手順を記載します!

文字だとなかなか伝わりにくいと思いますが、参考にしてもらえればと思います。

潤滑剤に使う、キシロカインも温めておきましょう!

一応手順を羅列すると以下の通り(ペンタサ単体・プレドネマ混合注腸ともに)

①ペンタサの容器にカテーテルを装着(自分はカテーテルを使って注入しています)

②注入時、もれた時に備えて身体の下に紙(マンション広告などの厚紙がベスト!)を

③ペンタサの説明書の通り、ベッドや床に左向きで横になる。
横になった時、目の前にティッシュとキシロカイン、ペンタサ容器を置いておく。

③ティッシュにキシロカインを小指分程度取り出し、肛門に押し当てる(ここでキシロカインを温めてなくて冷たいとつらい時がある・・・)

④ペンタサ容器を振ってよく混ぜる

⑤カテーテルの先端部までペンタサ容器を握って薬剤を注入(カテーテル部分の空気を減らして身体に入る空気量を減らします。この空気でつらかったことも多々あったので。ただ、カテーテルから薬剤が飛び出さないように注意です!)

⑥カテーテル先端部(ストッパーより先の部分。自分の場合は4.5cm)にキシロカインを湿布

⑦いよいよカテーテル挿入。
カテーテル(ストッパーの下辺り)を右手で持ち上げ肛門に挿入。
ペンタサ容器本体は左手で保持。

⑧左手でペンタサ容器本体を持ったまま、徐々に力を入れて薬剤を絞り出す。この時、右手でカテーテルを押さえて、カテーテルが肛門から飛び出さないように押さえる(こうしないと、薬剤を注入する時の圧力でカテーテルが肛門から飛び出して来てしまう!)。

⑨途中つらくなったらそこで終了。とりあえず、入れられるだけ薬剤を注入してみる。
薬剤注入からここまで10秒程度。私の場合、つらくなったら薬剤が逆流するおそれがあるのでそれ以上は絶対注入を続けることはしません。

⑩右手で押さえてるカテーテルをゆっくり慎重に取り出して終了!(ここであわてて出すと残った薬剤が飛び散るおそれがあるし、実際に飛び散った経験有りです・・・)


この後、S状結腸まで薬剤を届くように体位変換とかする場合もあるようだけど、自分の場合は直腸の炎症と言うことで体位変換はやりません。

ただでさえ、体内に入った薬剤が押し出されそうでつらいのにこれで体位変換とか非常に厳しいと思われるので無理して体位変換はしなくて大丈夫なのかなと個人的には思ってます。


というわけで、この後は押し出されそうになる薬剤に気をつけながらゆっくり起きて1時間ほど安静にしてます。


ちなみに主治医の先生が言うには30分たてばトイレに言っても効果としては十分と話していたので参考までに。。。


以上、ペンタサ・プレドネマ注腸の方法についてでした!。。。
前回、ペンタサ注腸の準備方法を動画で公開してみたけど、今回はペンタサとプレドネマ注腸を混ぜて注入する混合注腸の準備動画を公開します。

意外とてこずったのはプレドネマ注腸のカテーテルを外すとこ
最初は外し方がわからなくてはさみとか使って無理矢理とろうとしてたけど・・・汗

その後、ペンタサ単体の注入時よりさらにペンタサ注腸容器の薬剤を捨てます

そこにプレドネマの中身全部をペンタサの容器に移し替えます

あとはペンタサ注腸時と同じ手順で注腸!

この混合注腸だとペンタサ単体より注入後に便意をもよおしいやすいです。

まぁ、ペンタサ単体より量がかなり多いからしょうがないと思われるが。

でもペンタサとプレドネマを別々に注腸するよりはよっぽどましだよね。

CEA結果

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今日はメンタルと消化器の病院をはしごしました。

前は同じ病院で楽だったけど、これは自分が望んだ形なので文句なぞ、もってのほかだ!笑


消化器の方は前回測定のCEA結果が分かった。

値は前回よりさらに下がっていて12.4になった。
110728_腫瘍マーカー時系列_掲載用.jpg

経緯を見てもらえるとよくわかるけどPET(ポジトロン断層)検査の時(4月)が一番高くてその後低下してきている。

UCの炎症が原因であったとしてもその頃よりむしろ今の方が調子悪いかも・・・

結局高値の原因はつかめなかった。

まぁ、下がってきたからこのまま様子をみましょうと先生と話したよ。

それ以外は最近また調子が悪くなってきた(便回数8回前後が続いている)ので先手を打つつもりでプレドネマ注腸を処方してもらった。

今日からまたペンタサとプレドネマの混合注腸だ~
<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・ペンタサ注腸(1本/日)
・プレドネマ注腸(1本/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ・プレドネマの混合注腸と強力ポステリザンはどちらかだけを使ってます。
今日は消化器とメンタルの受診だった。

メンタルは先日見つけた新しい病院に紹介状を書いてもらうことをお願いしたら、快く引き受けてくれた。

メンタルの先生は今の状況では1ヶ月以上の長期入院は必要ないと言っていたので、前回入院の時との違いを聞いてみた。

そしたら、現在は自分で判断できている(新しい病院や紹介状の手続き等について)。

前回の時は明らかに脳が混乱していて正常な判断が出来る状態ではなかった。
との事だった。

言われてみるとなるほどなって感じだった。。。

自分のある程度の限界点を知ることによって、その危険度がましたときに自己防衛として、自分で判断(今回の場合は違う病院で入院する為に紹介状を依頼した判断)出来る状態の時に判断することが大切だと痛感した。

この部分は自分にしか分からないし、責任も自分で取らなければいけないからな~

自分の身体は自分で責任を持って守ることが周りへの負担を軽減することにもつながるっていう理解が必要なんだよね。

でもなかなか理屈と理性は折り合わないから問題はいろいろでてくるよね。

今は最近1歳になった子供の成長が何より楽しみだ!


消化器の方は最近また調子が悪くなってきた感じがしたので今回もう一度CEAの検査をすることになった。

悪化の先手を打つつもりでプレドネマ注腸も処方してもらった。

今日からまたペンタサとプレドネマの混合注腸だ~

<今日の処方薬>
・アサコール(9錠/日)
・ビオスリー(6錠/日)
・プロテカジン(2錠/日)
・トランサミン(3錠/日)
・ガスコン(3錠/日)
・ペンタサ注腸(1本/日)
・プレドネマ注腸(1本/日)
・強力ポステリザン(1本/日)
※ペンタサ・プレドネマの混合注腸と強力ポステリザンはどちらかだけを使ってます。
今日はメンタルと漢方の受診だった。

メンタルではとりあえずPETで癌が見つからなくてホッとしたという話をした。

ただ、先週末から血便回数が増えるとともにトイレ後の疲労の度合いがひどくて、一週間くらい体力回復のために入院したいとの話をしたが、そのような短期入院には対応していないらしく、入院だと1ヶ月と言われてしまった。

しかも自分の今の状態では1ヶ月入院するほどひどくはない(自分もそう思う)ので日常生活で何とかしないといけないらしい。

言われた内容にはなんか???だったけど、この辺は自分でコントロールしていくしかないんだなと思った(大腸がコントロールきかないから今のような疲労状態になっているんだけどね。大腸が治らなくて身体のコントロールがきかなくてイライラしてきてしまう・・・)。


また漢方でも同様に血便回数が増えている話をしたら、黄連解毒湯という漢方を追加してくれた。

これは出血を抑える作用があるとのことで飲むことになったんだけど、さっき飲んだら、かなりまずい!
まさに解毒薬って感じです!!

とりあえず、身体に合うかどうか1ヶ月分を処方されたよ。

それ以外の猪苓湯と柴胡桂枝湯は今まで通り。


注腸のペンタサ・プレドネマ混合注腸と強力ポステリザン、アサコール、トランサミン等々、今更ながら薬漬けだ・・・

一昨日処方してもらった強力ポステリザンだけど、ペンタサ注腸に比べればずうっとやりやすい!!

ペンタサ注腸やると1時間くらい保持してないとつらいが、ポステリザンだと、そのまま寝ても大丈夫!

効き目についてはまだ何とも言えないけど、時間が無くてペンタサやプレドネマが出来ないときはこれで代用が可能なら、かなり楽だな。

何より薬を投入してからすぐ寝れるのがいいね!笑

しばらくペンタサ注腸と併用してやってみよう。


ちなみにUCの人は痔にもなりやすいそうだ。

まぁ、トイレの回数が1日10回以上とかだから、痔になりやすいのは当たり前だよね。

自分の場合はまだ大丈夫だけど、予防の意味でもポステリザンはいいかも。

しばらくポステリザンにお世話になるかな~

さぁ、明日からゴールデンウィークだ♪

今日は消化器とメンタルの診察があった。

前回のメンタル受診から睡眠については家族の協力によって、取れるようになってきたが、やはり便の状態はガスと膿が変わらず、血便となって出てきている状況であることを伝えた。

そしたら、免疫抑制剤のタクロリムス(プログラフ)は3ヶ月間使えるので11月までは今のまま治療を続けるとのことだった。

やはり私の場合はどうにも直腸部分の潰瘍治癒が芳しくないようで、ペンタサやアサコールの5ASA製剤では効き目が薄いらしく、さらにプレドニンのようなステロイドも直腸に対しては効果が薄いらしい。

正直タクロリムスを投与したあともそれほど大きな変化は感じられない。

やはり難病だからなのか、治癒が難しい病気なんだろうな~泣

それか今の治療が効いてるから今以上に悪化せずにすんでいるのかもしれないな。

・・・それはありえるかもな・・・

それと今回、時間はかかるが気長に漢方を試してみるってのを奨められた。

ネットでは結構話題になっているUC向けの漢方の話があるんだけど、それはいろいろな事情があるそうなのでとりあえず今の病院の漢方科を受診してみることになった。

主治医の先生曰く、私には漢方効きそう!ってことだったけど、あまり根拠はなさそうなんだよね・・・いつものことだけど。笑

そして早速漢方科の予約をとって漢方初診は明後日、21日になった。。

また、そのあと受診したメンタルについては11月以降の出社(あと10日しかない!!)がつらいようであれば今年いっぱい休みを取る必要もあるとのこと。

これについては来週にもう一度診察をしてから最終決定することになった。

とりあえず、家族間の落ち着きが一番重要とのことだったのでここが落ち着くまでは会社に復帰してもつらい可能性があるとのことだった・・・

まぁ、今のところだいぶ落ち着いてきたかなと感じているんだけどな。。。

前回診察から1週間ほどたったが、その間ペンタサ(5ASA製剤)とプレドネマ(ステロイド)の混合注腸をできる限りやってみようと夜頑張ってみたけど、やはりタイミングが見はかれなくて時間だけが過ぎていってしまう。

注腸したら1時間程度はじっとしていないと薬が回らないし、動いたら出てしまうかもしれない感覚に襲われる(実際にでてしまうことも残念ながらあったし・・泣)

またタイミングを待ってると注腸自体が夜遅くなってしまい、翌朝起きるのが遅くなる。

実はここで分かったことなんだけど、どうやら家族(妻)は
「退院した=治った」

と思っているらしく、遅い時間まで寝ているのがどうも納得いかないみたいだった。

確かに子供もまだ半年(昨日ちょうど6ヶ月だった!)ですさまじく忙しい状態なのに長々と寝られていたら理屈では分かっていても理性的には我慢ができないと言ったところだよな。。

なので今日話をして退院したからといって治っているわけではなくメンタル的にはむしろこれからが重要と言ってみた。

だけど、単に怠けているだけととられてしまっているようで、こちらの考えが伝わらなかった。

でも自分も育児ができなくて責任を果たしていない事へのメンタル的なダメージがあるため、この部分は理解してもらわないと困る!
(でも自分が甘い!と思ったりもしているけど・・・メンタルって実際どうなんろうな・・・)

もっともUCが悪化してしまっては元も子もなくなってしまうので自分の身体を優先する!

ということで次回メンタル診察のあと、家族でメンタルの先生の説明を聞きに行くことで納得してもらったよ!

やはり家族の病気に対する理解と協力は病気の回復には欠かせないので・・・

今日は退院してから2回目の外来。
メンタルと消化器の両方を受診した。

先にメンタルヘルスの受診をしたので、現在のUCが治らないことに関する焦りや不安、育児ができないことへのストレスについて話をしたが、これは慣れるしかないとのこと。

ほとんどの人が退院後一度は体調が悪くなるとのことで、慣れるまでは睡眠をよくとって下さいとのことだった。

実際寝てるときは12時間とか寝ているが、それでもまだ眠い。

先生にそれを伝えると身体が眠りを欲しているからでそれは絶対無理をしないで寝て欲しいといわれた。

慣れるまでといわれても急に慣れるものではないかと思って、どれくらいで落ち着くのかも聞いてみたけど、これも人それぞれなのだそうだ。

なので10月に入っても状況が変わらない様であれば11月の会社復帰は延ばした方がいいことも視野に入れとくように勧められたよ・・・

でもこれ以上は休めないよ~涙

しかしメンタルと病状はどこまで関連しているのだろう?
そもそも12時間も睡眠がとれない人なんてたくさんいるだろうに睡眠を取れば病状が良くなるとも限らないだろうし・・・

とりあえず、メンタル面の治療を続けてみるか。。。

そしてそのあと、消化器を受診して同じようにUCが悪化した話をしてみた。

そしたら、ペンタサとプレドネマの混合注腸を再開してみることになった。

大腸の上部(横行結腸とか)は内視鏡で見る限りだいぶ回復しているので現在の悪化は直腸付近の潰瘍が悪化したと思われるため、やはりそこを叩くには注腸が一番効率がいいと考えられるとのことだった。

今の悪化した状態ではなかなか注腸は難しい(出ちゃう!?汗)と思うけど、先生からタイミングを見計らって挑戦してみて!と熱いエール?を頂いたので頑張ってみるぞ。。

2013年4月

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