プレドネマの最近のブログ記事
今日は消化器とメンタルの診察があった。
前回のメンタル受診から睡眠については家族の協力によって、取れるようになってきたが、やはり便の状態はガスと膿が変わらず、血便となって出てきている状況であることを伝えた。
そしたら、免疫抑制剤のタクロリムス(プログラフ)は3ヶ月間使えるので11月までは今のまま治療を続けるとのことだった。
やはり私の場合はどうにも直腸部分の潰瘍治癒が芳しくないようで、ペンタサやアサコールの5ASA製剤では効き目が薄いらしく、さらにプレドニンのようなステロイドも直腸に対しては効果が薄いらしい。
正直タクロリムスを投与したあともそれほど大きな変化は感じられない。
やはり難病だからなのか、治癒が難しい病気なんだろうな~泣
それか今の治療が効いてるから今以上に悪化せずにすんでいるのかもしれないな。
・・・それはありえるかもな・・・
それと今回、時間はかかるが気長に漢方を試してみるってのを奨められた。
ネットでは結構話題になっているUC向けの漢方の話があるんだけど、それはいろいろな事情があるそうなのでとりあえず今の病院の漢方科を受診してみることになった。
主治医の先生曰く、私には漢方効きそう!ってことだったけど、あまり根拠はなさそうなんだよね・・・いつものことだけど。笑
そして早速漢方科の予約をとって漢方初診は明後日、21日になった。。
また、そのあと受診したメンタルについては11月以降の出社(あと10日しかない!!)がつらいようであれば今年いっぱい休みを取る必要もあるとのこと。
これについては来週にもう一度診察をしてから最終決定することになった。
とりあえず、家族間の落ち着きが一番重要とのことだったのでここが落ち着くまでは会社に復帰してもつらい可能性があるとのことだった・・・
まぁ、今のところだいぶ落ち着いてきたかなと感じているんだけどな。。。
今日は退院してから2回目の外来。
メンタルと消化器の両方を受診した。
先にメンタルヘルスの受診をしたので、現在のUCが治らないことに関する焦りや不安、育児ができないことへのストレスについて話をしたが、これは慣れるしかないとのこと。
ほとんどの人が退院後一度は体調が悪くなるとのことで、慣れるまでは睡眠をよくとって下さいとのことだった。
実際寝てるときは12時間とか寝ているが、それでもまだ眠い。
先生にそれを伝えると身体が眠りを欲しているからでそれは絶対無理をしないで寝て欲しいといわれた。
慣れるまでといわれても急に慣れるものではないかと思って、どれくらいで落ち着くのかも聞いてみたけど、これも人それぞれなのだそうだ。
なので10月に入っても状況が変わらない様であれば11月の会社復帰は延ばした方がいいことも視野に入れとくように勧められたよ・・・
でもこれ以上は休めないよ~涙
しかしメンタルと病状はどこまで関連しているのだろう?
そもそも12時間も睡眠がとれない人なんてたくさんいるだろうに睡眠を取れば病状が良くなるとも限らないだろうし・・・
とりあえず、メンタル面の治療を続けてみるか。。。
そしてそのあと、消化器を受診して同じようにUCが悪化した話をしてみた。
そしたら、ペンタサとプレドネマの混合注腸を再開してみることになった。
大腸の上部(横行結腸とか)は内視鏡で見る限りだいぶ回復しているので現在の悪化は直腸付近の潰瘍が悪化したと思われるため、やはりそこを叩くには注腸が一番効率がいいと考えられるとのことだった。
今の悪化した状態ではなかなか注腸は難しい(出ちゃう!?汗)と思うけど、先生からタイミングを見計らって挑戦してみて!と熱いエール?を頂いたので頑張ってみるぞ。。
今日は予定通り、先生から内視鏡画像を見ながらの病状説明があった。
直腸部分は潰瘍があるけど、それ以外はびらんがあるのか分からないほどきれいになっている!!
しかし現実には昨日調子が良かった便の状態も以前の状態に戻り、ガスと膿が短時間で排出される状態になってしまった。
そのことを先生に聞いてみると「直腸だけの潰瘍でそれほどガスや膿がひどい状態は聞いたことがない。
むしろ、免疫抑制剤を使わなくてもいいかと思える腸の状態!」とのことだった。
でも現実には血便混じりの膿がひどくてつらい状況であることを訴えたら今後の方針を先生同士で確認してくれることになったよ。
そして今日夕方、外来の時の主治医の先生が様子を見に来てくれた。(入院と外来で、担当の先生が違うので・・・)
外来担当の先生はかなりえらい人なのでこちらが恐縮して正座してしまったよ・・・笑
そこで話したのは全体的には快方に向かっているがやはりガスと膿が多くてつらそうなのでそれにあわせた治療(=免疫抑制剤)をしてくれるとのことだった。
入院担当の先生も話していたように現在の大腸を見る限り、副作用を考えると通常免疫抑制剤は使わない。
しかし直腸でしかも肛門に近い潰瘍の場合は免疫抑制剤以外の経口薬では薬が届かないことが多く、免疫抑制剤で身体全体から治療していくという事だった。
他にも注腸や座薬等があるが、プレドネマ注腸・ペンタサ注腸やリンデロン座薬を試してそれほど有効ではなかったようなので、入院中という現在の諸条件を考え、免疫抑制剤のタクロリムスで治療を続けましょう。
との話を頂いた。
タクロリムスは以前書いたように血中濃度をコントロールして、免疫を抑制するのだけど、血中濃度の血液は朝6:30頃採血するのがいいとのことで、入院しているときの方が治療に適しているそうだ。
そんなわけでタクロリムスの血中濃度が安定するまでは入院になるのかな~