特定疾患受給者証の最近のブログ記事

今日は予定通り午前中出勤をしてそのまま顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた!

 

治療の前に入退院の時に医療費の精算をした窓口で入院費用の立替ができる健康保険限度額適用認定証について聞きに行ったらなんと退院前(医療費精算前)に健康保険限度額認定証を出さないと手続きできないとのことだった!!

確か退院当月中であれば大丈夫と聞いていたんだけど、退院の時に健康保険限度額認定証を使うと一言必要だったらしい・・・

ということで立替はできず、高額療養費超過分は約3ヶ月後に健保から還付されることになった・・・

 

それまでキャッシュフローが・・・号泣

しかもGCAPの費用も当然特定疾患受給者票が来ていないので立替・・・

 

ちょっとこれはやばいよ。

GCAP一回で約47000円(3割負担)だし、今日2回目だったから基本的にあとまだ8回残っているし・・・

47000円×8回=376000円!!!

これに入院費用も加算されて、立替額が・・・涙

カード払いで何とか凌ぐしかない・・・

 

前にも書いたけど、もしこのような難病になって公費対象の疾患であると分かった場合は主治医にすぐに相談して特定疾患受給者票の手続きをした方がいいね。

健康もそうだけど、お金の問題もかなり場合によっては深刻になる・・・

 

てことでお金に悩まされながらGCAP2回目を受けてきた。

お金には悩まされていたけど、GCAP自体は順調に今回も2Lの血液循環に成功した。

また今日はGCAP装置やアダカラム(顆粒球を吸着する筒)の実物を写真に撮らせてもらった。

しっかりGCAP治療中の写真も撮ってきたぞ!

とても難病の患者とは思えないスーツ姿でGCAP治療中の絵は何とも不自然・・・汗

 100319_GCAP1.JPG←顆粒球吸着療法(GCAP)装置(稼働前)

100319_Hari.JPG←GCAPに使用する針。通常の点滴の針より多少太いそうです。針の筒に書いてある数字の大きい方が針の口径は小さいそうです。患者の血管太さによってこの2本を使い分けて治療するとのことです。私の場合は20(小さい針)で治療できました!

100319_GCAP2.JPG←こんな感じで60分間血液を循環させます。

100319_Adacolum.JPG←血液中の顆粒球を吸着するアダカラム(稼働中!)

100319_GCAP3.JPG←右の腕の静脈から血を抜いて左の腕から体内に血液を戻します。針を挿入するとき、多少痛みはありますが、ペンレスという麻酔シールのおかげかそれほど痛くありません。

100319_Penress.JPG←ペンレス(麻酔薬)。GCAP1時間ほど前にこんな感じに貼っておきます。

100319_GCAP4.JPG←左腕の管挿入部。GCAPからきれいになって血液が体内に戻ってくる!また始めに刺した針は挿入時だけでその後抜かれ、代わりにシリコン素材の管に変えられるので違和感はあるけど、治療中、大きな痛みは無い♪

100319_Siketsu.JPG←多少太い針を使うので治療後の止血も通常の点滴などより強力なテープが貼られました。長い時間貼ってるとかゆくなることがあるので血が止まったらはがしてしまった方がよいです。

そして治療後、血液検査の結果で栄養失調が続いていることが確認できて、まだまだ体調は万全でないので無理しないようにと言われた。

しかも退院翌日から出勤したという話をしたら無謀だから!!!と言われてしまった。

 

忙しいのはわかるけど、今のプレドニン(ステロイド)を多少大量に服用している時はとにかく甘く見ないようにとのこと。

便の回数も減ってきて身体も楽になってると思うけど、とにかくここで悪化するとかなりつらいので甘く見ないようにとのことだった!!

そんなわけで次回のGCAPまで5ASA製剤のアサコールを含め、薬の投薬量は変わらず、治療を続けることになった。

ちなみに次回は27日。26日が出張予定だったからずれてしまったけど、それまでちょっと間が空くが大丈夫かな。。

 

そして診察の最後に特定疾患の重症申請診断書記入依頼をしてみたけど、先生は見たことない書式だと言っていた。

あまり潰瘍性大腸炎で重症申請する人はいないのかな・・・?

確かに重症患者の区分に大腸はなくてその他の部位?になるのかな・・・汗

 

しかし、確かに今週は疲れたかな・・・

まぁ自分の身体だから無理をしないで会社もそこそこに対応しようかな。

 

昨日は二桁になった便の回数は今日は8回。

明日から3連休だからそこで立て直そう~っと!

トイレの回数が・・・

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無理は禁物と思っていながら今日は午後から出張だった。

そしたらやはり疲れからかトイレの回数が今のところ11回。

久しぶりに二桁になってしまった・・・涙

 

やはり2週間弱入院したからかとにかく体力の衰えを感じてしまう。

少し歩いたり階段上ったりすると疲れて・・・情けない・・・泣

しばらくはリハビリ期間で仕事も軽くしたい感じだけど、今まで休んでいた分、なかなかそうも言えないよな~苦笑

ある程度は無理をしないといろいろな意味でつらいから・・・

 

しかし今日も昨日の続きで保険関係の書類とかを整理していたんだけど、保険の仕組みとか本当にややこしい!

いろいろ各ホームページには書いてあるんだけど加入している健康保険の組合によって仕組みが異なるし、特定疾患受給者票の申請はまた別だし。。。

せめて特定疾患受給者票ができてしまえば自分で立替しなくてすむんだけどそれまではちゃんと自分で領収書を含めて管理しないと立て替えた医療費の請求ができなくなってしまう!!

また高額療養費制度ってのも、同一世帯で一ヶ月に一人あたりの自己負担額が2万1千円以上になったら、世帯間で合算できる制度があったり、年に4回以上高額療養費制度の対象となる場合は多数該当と言って自己負担額が軽減されたり、上位所得者と通常所得者では高額療養費の自己負担額や算出式が違ったり・・・(この辺の詳細は機会があったらまた記事にしてみよう。。。)

 

まぁ自分は上位所得者じゃないからこの部分は問題ないんだけどね!笑

ただ特定疾患受給者票が手元にくるまでは多数該当も関係してきそうだし・・・

悩ましい・・・そして疲れた・・・汗

 

さて、明日は午前中出勤で午後から2回目の顆粒球吸着療法(GCAP)の治療だ~

明日のGCAPで少しは元気になることができるかな。。。

無理は禁物

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退院2日目。
やっぱ無理は禁物だった・・・
朝起きられず。

あまりの疲労感に午前中お休みをもらってしまった・・・

 

昨日の夜も深夜に3回トイレに行ってやっぱり眠れなかった。
まぁそれでも午前中に少し寝たら回復して午後は何とか出勤できたけど。。

今日のトイレ回数はここまで6回。水様便も続いてる。

明日に備えて今日も早く寝たいんだけど、特定疾患受給者票の重傷申請書類作成や高額療養費制度で入院費等の立替払いができる健康保険限度額適用認定証申請だとか保険金関係書類を作ったりだとかなんだか書類作成の手続きだらけで時間が足りない!!

早く寝たいけどこれらを手続きしないとお金がない・・・号泣

明日会社休みたい・・・無理だけど。。

がんばろ・・・

出勤!

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2週間ぶりの出勤。さすがに今日は疲れた~

会社ではほとんど事務処理と挨拶回り・・・
病気の概要と病状、今後の治療についてあちこちで説明してきた(難病情報センターのホームページと病院からもらった顆粒球吸着療法(GCAP)の冊子は大いに役にたった♪笑)

 

実際に出勤してみて調子が悪かったら午後早退させてもらおうかと思っていたけど、午前中終わった段階で意外と元気!

便も会社に来てからもよおすことなくこれなら午後も行けるかなと思って、そのまま仕事をしていた。

その後15時頃にもよおしてきたのでトイレに行ったら、水様便と血便。

そこから一気に疲労感がきて残りの時間がつらかった・・・

18時までは仕事してたけどさすがにつらかったので帰ってきました。

やっぱ午後は休んだ方がよかったかな~
今のところトイレ回数は6回。

また今日は先日郵送依頼した医療保険請求関係書類一式が届いた。

入院中に手続きできればもう少し早く保険金がもらえたんだけど、そんな余裕もなかったからな~

そしてこれも病院の診断書が必要か~。診断書発行費用も結構バカにならない・・・

特定疾患受給者票の申請で1枚、他の医療保険で1枚とすでに2枚も病院に診断書作ってもらってる。

さらに今日届いた診断書と特定疾患受給者票の重傷申請用診断書を依頼するからそれで4枚・・・

診断書発行費用だけでも数万か・・・

まぁ、公費手当や保険金をもらうためだから手間は惜しみません!

というわけで、今日はさすがに疲労感が強いので早めに寝るぞ!

入院しました

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下痢の状況もトイレの回数も前日と全く変わらなくて今日無事?入院となった。

午前中に点滴1本受けながら入院の手続きをして、午後荷物とかを家から運んできた。

 

今は2本目の点滴中。

トイレの回数も昨日と同じ(昨日は19回。今日はここまで16回。)ペース・・・まぁ、精神的には入院になって少し楽になったかも。

これ以上の通院は限界だったし、むしろもう少し早く入院したかった・・・アピール不足だったかな?汗

 

でも血液の炎症反応も前回よりは上がったけどそれほど高くない(CRP:0.58)し、それ以外の数値を見てもとても入院のレベルとは言えなかったんだろうけど、これだけ下痢が続くともう無理です!!泣

100303_CRP.JPG

ちなみに今後の治療方針は明日先生方で会議を開いて決めるそう(会議!?)。

 

頻度の下痢の原因が本当にUCによるものだけなのかを整理してから治療方針を決めることになった。

2月12日にやった大腸内視鏡の状態からはここまでひどい下痢が続くことはいくらUCでもまれなのだそうだ。

なので治療方針が決まるまで食事制限とかも今のところ特になく、病院食もおかゆ以外は通常食とほぼ同じで今日は桜餅(ひな祭りだから!?)も出たので食べてみた♪

結構おいしかった!笑

100303_meal.JPG

・・・もはや何を食べても下痢になるのは分かっているので・・・涙

それで先生に原因がUC以外に何が考えられるんですかと聞いてみたら小腸の異常も考えられるとのこと。

小腸は通常の内視鏡では届かないそうでカプセル内視鏡を使って小腸の中を検査するようなんだけど、医療費を聞いてびっくり!

カプセル内視鏡、一回10万円也! (保険本人3割負担で3万!)

UCの特定疾患の公費も使えるかわからないとのことだったが、いずれにしても明日の治療方針決定を待つことになった・・・

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