アサコールの最近のブログ記事

顆粒級吸着療法(GCAP)終了

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今日は8回目のGCAPを受けてきた。

これで予定通りGCAP治療はひとまず終了。

5月はよほど悪化しない限り、GCAPは使わないで様子を見ることになった。

 

実は一昨日夜、便後に腹が苦しくなって動けなくなってしまったのだ。

特に痛いというわけではないのだが、膨満感のようで便をもよおす感じがトイレに行っても治らず、下腹部の不快感が1時間以上続いていた。

寒さからおかしくなったのか下腹部をヒーターで温めてみたら何とか楽になった。

この状態を先生に伝えてみたけど、やはりまだ完全に寛解しているとは言えないとの事で、体調に波があるのだそうだ。

 

ただ、アサコールや顆粒級吸着療法(GCAP)が直腸下部の炎症に届かないことがあることから、直腸下部に対しての投薬として今回新たにペンタサ注腸を処方してもらった。

これで上と下から炎症を押さえ込もうということらしい。

 

確かに最近のもよおし方は下部が原因のような気がしていたのでこれは期待できるかも。

ただやったことがないからちょっと心配だけど先生お手製の説明書ももらったしこれから早速やってみるぞ~!

 

ちなみに便の回数自体は前回GCAPの時からほとんど変わらなく3~5回で推移している。

ただ、夜中にもよおすのも変わってないので眠りが浅くて朝がつらい・・・

でもそれはぜいたくですね・・・汗

さて、あと2日でゴールデンウィークだ。

今年はおとなしく注腸してるしかないか・・・涙

今日は予定通り4回目の顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた。

今回も前回同様うまく血液が循環できた!

そして今日のGCAP後の診察で、プレドニンが4錠から2錠に減ったぞ!

トイレの回数も落ち着いているし、順調に回復してるらしい。

 

まぁまだ栄養失調の状態が続いているけど、これは少しずつ回復していくでしょうとのこと。

あと便の状態に波があるのは当然とのことだった。

いくら順調に回復していても好転と悪化を繰り返しながら徐々によくなっていくものだそうで、今の私の場合は主治医の先生の経験上順調すぎるらしい。。

先生の中では今回ステロイドのプレドニンが2錠に減ったけど、このまま減らしてプレドニン離脱後も順調に回復し続けられれば安心していいと考えているとの事だった。

ようは今の回復はプレドニンによるもので身体自身での回復ではないってこと!

確かに身体がプレドニンに頼っているのを感じる・・・アサコールよりもね。。。

 

ちなみに次回のGCAPは4月8日になった。。。

5ASA製剤

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今日はここまでトイレ回数6回。

まだまだ水様便に近いけど、前に比べたら便後の疲労感が全然違う!

とはいえ、まだまだお腹周りは冷えてカイロ必須の状態は続いている・・・早く暖かくならないかね~

 

さて、昨日の記事の続きで潰瘍性大腸炎の基本薬となっている「5ASA製剤」について。

私の場合、5ASA製剤があまり効いてないように感じられると先生に話したことから始まったんだけど、UC専用薬である「5ASA製剤」は大腸で分解され効果が発揮されるけど、その課程で直腸まで効力が届かない場合があるそうだ。

 

そもそも5ASA製剤は「ペンタサ」や「サラゾピリン」が代表的な薬で今回新薬の「アサコール」が増えた。

サラゾピリンが一番古いUCの薬だけどもこの薬はそれなりに副作用が多いらしい。

ちなみに私の場合は5日間程サラゾピリンを服用したけど、特に副作用らしきものはなかったかな・・・

先生の経験上からはサラゾピリンは結構副作用に気をつけていたそうだ。

 

そこで改良されて誕生したのがペンタサとのことで、サラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」と「5アミノサリチル酸(メサラジン)」という成分のうち、「スルファピリジン」が副作用の原因だと言われていて、その副作用の原因を排除して出来たのが、「5アミノサリチル酸(メサラジン)」で構成されたペンタサとのことだった。

ちなみに5ASA製剤の5ASAとは「5アミノサリチル酸」のことでこの成分が潰瘍性大腸炎の炎症作用を抑えてくれると想定されているらしい(なぜ効くのか作用機序はまだ完全に解明されていないらしい。でもなぜか効くらしい!汗)。

 

でもサラゾピリンに含まれている「スルファピリジン」は大腸で分解するため、ペンタサよりもより大腸の奥深くまで「5アミノサリチル酸(メサラジン)」の効力が到達するとのことだった。

ペンタサだと直腸まで「5アミノサリチル酸(メサラジン)」の効力が届かなく(大腸の途中で分解されてしまう!)てなかなかS状結腸や直腸の潰瘍やびらんを治すことが難しかったらしい(それでペンタサ注腸という、肛門から直接直腸へ投与する座薬のようなものがあるそうだけど、この下痢の状態では絶対無理!!!涙)。

 

ちなみに今飲んでる新薬のアサコールもペンタサと同じような薬効薬理のため、直腸まで効力が届かなくていまいち効き目が感じられないのではないかとのことだった。

それでもペンタサに比べれば大腸の奥まで5ASA製剤の効力を残すために薬剤のコーティングに改良が加えられているらしく多少奥まで届くはずらしいんだけど・・・

 

このコーティング剤で副作用が発現することはあるそうだ(ペンタサで副作用が出なくてアサコールで副作用が出るパターン)。

 

もちろん現状アサコールはUCに効力が無いわけではなく大腸全体に対しては効いていると思われ、自分の場合、副作用もなく、炎症の再燃防止にも効果があるはずなのでアサコールは必ず飲み続けるようにと言われてしまった。

もっとも今のプレドニン(ステロイド)量が6錠(30mm)の状態では5ASA製剤よりもプレドニンの方が身体の炎症を抑える効果が強いはずとのことで、しばらく併用して治していきましょうとのこと。

 

というわけで、今回先生から聞いた5ASA製剤についてまとめると以下の通り。

 

・潰瘍性大腸炎治療剤のペンタサは先発薬のサラゾピリンより副作用が少ないが直腸まで効力が届かないことがある。

その弱点を改良されたのがアサコールで、ペンタサ並みに副作用が少なく、サラゾピリン並みに直腸まで効力を保つ機能を有している。

ただ大腸奥深くまでメサラジンを到達させるためのコーティング剤がペンタサから変わっていて、これが副作用を起こすことがまれにあるとのこと。

 

以上、UC内服治療の参考になればと思うけど、自分の経験からの主観なので、最終的には皆様の主治医に確認をお願いします・・・

アサコールの副作用

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あっという間に3連休が終わってしまった・・・

今日はここまで回数7回。
便も3回に1回位は形のある便になってきた気がする。
ただまだまだ水様便が多くて体力消耗はあるな・・・

 

明日から出勤。

今週は出張もあってフルでの出勤になるから気合いを入れつつ、体調に気をつけないと!

 

そういえば、前回19日のGCAPの時、アサコールの副作用について先生と話をしてみた。

私が2月にアサコールの副作用を疑って一度服用を中止したあと、3月8日に再開してから2週間アサコールを飲み続けているんだけどいまいち効果が見えない気がしてネットで医薬品の添付文書情報を見たら、副作用率が48.5%と非常に高い数値だったので先生に聞いてみたのだ。

 

するとまずアサコールの副作用はそれほど心配しなくて大丈夫とのことだった。

 

アサコールは2009年12月に販売開始された新薬で添付文書情報に記載される臨床試験の数もそれほど多くはなく、さらに臨床検査値の異常も副作用として添付文書情報には掲載されていて、現時点での副作用として考えられるものを全てカウントしているので48.5%という非常に高い数値が表示されているとのことだった。

この表示自体は正しいのだそうだけど、実際に私の主治医が処方している中で明らかにアサコールの副作用によってUCが悪化したり腹痛が出た状態になった患者はいないそうだ。

アサコールの先発薬であるペンタサも添付文書情報に記載されているよりは経験上ずっと安全な薬とのことで、ペンタサの改良薬であるアサコールはより副作用が少ないと考えることができるとのことだった。

もっとも日本での発売は間もない状態で私の場合は特にプレドニンも服用していたので、念のため、服用を中止したとのことだった。

 

というわけで副作用については問題ないと思われるという結論になったんだけど、そもそも私の場合「5ASA製剤」と呼ばれている潰瘍性大腸炎の薬が効いていないような気がするという点だけど・・・

記事が長くなってしまったのでまた明日続き書くぞ~!

今日は予定通り午前中出勤をしてそのまま顆粒球吸着療法(GCAP)を受けてきた!

 

治療の前に入退院の時に医療費の精算をした窓口で入院費用の立替ができる健康保険限度額適用認定証について聞きに行ったらなんと退院前(医療費精算前)に健康保険限度額認定証を出さないと手続きできないとのことだった!!

確か退院当月中であれば大丈夫と聞いていたんだけど、退院の時に健康保険限度額認定証を使うと一言必要だったらしい・・・

ということで立替はできず、高額療養費超過分は約3ヶ月後に健保から還付されることになった・・・

 

それまでキャッシュフローが・・・号泣

しかもGCAPの費用も当然特定疾患受給者票が来ていないので立替・・・

 

ちょっとこれはやばいよ。

GCAP一回で約47000円(3割負担)だし、今日2回目だったから基本的にあとまだ8回残っているし・・・

47000円×8回=376000円!!!

これに入院費用も加算されて、立替額が・・・涙

カード払いで何とか凌ぐしかない・・・

 

前にも書いたけど、もしこのような難病になって公費対象の疾患であると分かった場合は主治医にすぐに相談して特定疾患受給者票の手続きをした方がいいね。

健康もそうだけど、お金の問題もかなり場合によっては深刻になる・・・

 

てことでお金に悩まされながらGCAP2回目を受けてきた。

お金には悩まされていたけど、GCAP自体は順調に今回も2Lの血液循環に成功した。

また今日はGCAP装置やアダカラム(顆粒球を吸着する筒)の実物を写真に撮らせてもらった。

しっかりGCAP治療中の写真も撮ってきたぞ!

とても難病の患者とは思えないスーツ姿でGCAP治療中の絵は何とも不自然・・・汗

 100319_GCAP1.JPG←顆粒球吸着療法(GCAP)装置(稼働前)

100319_Hari.JPG←GCAPに使用する針。通常の点滴の針より多少太いそうです。針の筒に書いてある数字の大きい方が針の口径は小さいそうです。患者の血管太さによってこの2本を使い分けて治療するとのことです。私の場合は20(小さい針)で治療できました!

100319_GCAP2.JPG←こんな感じで60分間血液を循環させます。

100319_Adacolum.JPG←血液中の顆粒球を吸着するアダカラム(稼働中!)

100319_GCAP3.JPG←右の腕の静脈から血を抜いて左の腕から体内に血液を戻します。針を挿入するとき、多少痛みはありますが、ペンレスという麻酔シールのおかげかそれほど痛くありません。

100319_Penress.JPG←ペンレス(麻酔薬)。GCAP1時間ほど前にこんな感じに貼っておきます。

100319_GCAP4.JPG←左腕の管挿入部。GCAPからきれいになって血液が体内に戻ってくる!また始めに刺した針は挿入時だけでその後抜かれ、代わりにシリコン素材の管に変えられるので違和感はあるけど、治療中、大きな痛みは無い♪

100319_Siketsu.JPG←多少太い針を使うので治療後の止血も通常の点滴などより強力なテープが貼られました。長い時間貼ってるとかゆくなることがあるので血が止まったらはがしてしまった方がよいです。

そして治療後、血液検査の結果で栄養失調が続いていることが確認できて、まだまだ体調は万全でないので無理しないようにと言われた。

しかも退院翌日から出勤したという話をしたら無謀だから!!!と言われてしまった。

 

忙しいのはわかるけど、今のプレドニン(ステロイド)を多少大量に服用している時はとにかく甘く見ないようにとのこと。

便の回数も減ってきて身体も楽になってると思うけど、とにかくここで悪化するとかなりつらいので甘く見ないようにとのことだった!!

そんなわけで次回のGCAPまで5ASA製剤のアサコールを含め、薬の投薬量は変わらず、治療を続けることになった。

ちなみに次回は27日。26日が出張予定だったからずれてしまったけど、それまでちょっと間が空くが大丈夫かな。。

 

そして診察の最後に特定疾患の重症申請診断書記入依頼をしてみたけど、先生は見たことない書式だと言っていた。

あまり潰瘍性大腸炎で重症申請する人はいないのかな・・・?

確かに重症患者の区分に大腸はなくてその他の部位?になるのかな・・・汗

 

しかし、確かに今週は疲れたかな・・・

まぁ自分の身体だから無理をしないで会社もそこそこに対応しようかな。

 

昨日は二桁になった便の回数は今日は8回。

明日から3連休だからそこで立て直そう~っと!

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